NAH in het vizier (fase 1); leven met hersenletsel.

Voorstel Kennisplein Gehandicaptensector ‘NAH in het vizier; Leven met hersenletsel’ Samenvatting Aanleiding en Probleemstelling In Nederland wonen 650.000 mensen die beperkingen ervaren als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Jaarlijks krijgen zo’n 140.000 Nederlanders met een vorm van hersenletsel te maken (Hersenz, n.d.). NAH is een beschadiging aan de hersenen die iemand tijdens zijn leven oploopt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Traumatisch hersenletsel is letsel door een oorzaak van buitenaf, zoals een ongeval of een klap op het hoofd (Zadoks & Gijzen, 2014). Niet-traumatisch hersenletsel ontstaat van binnenuit, bijvoorbeeld door een beroerte (CVA), hartstilstand of hersenaandoening. Kennis over een aantal groepen mensen met NAH is gebundeld en de samenwerking tussen partijen is versterkt. Nu de verschillende standaarden enige tijd gereed zijn en er kennis ontwikkeld wordt in diverse netwerken en samenwerkingsverbanden, is er behoefte om alle beschikbare kennis over de chronische fase te bundelen en in kaart te brengen welke kennisvragen nog beantwoord moeten worden om de zorg en ondersteuning voor alle mensen met NAH in deze fase verder te verbeteren. Plan van aanpak De aanpak van is gericht op het bij elkaar brengen van de juiste ingrediënten voor kennissynthese. ‘NAH in het vizier fase 1’ richt zich enerzijds vooral op het inventariseren van welke kennis en kennisproducten op dit moment aanwezig zijn en ingezet worden op het brede terrein van ondersteuning van mensen met NAH in de chronische fase. Anderzijds richt het zich op het inventariseren van de kennisbehoeften bij alle betrokkenen. De uitwerking kent vier stappen, met een palet aan resultaten: Stap 1 Richten en inrichten We richten een slagvaardige projectstructuur in, met een kerngroep en een buitenkring van stakeholders en samenwerkingsverbanden. Voor de uitwerking sluiten we in dit project direct aan op de netwerkstructuur van het Kennisnetwerk NAH Gewoon Bijzonder en leggen contact met ervaringsdeskundigen. Stap 2 (on- en offline) ophalen van kennis en kennisvragen Digitaal (middels een online vragenlijst) verzamelen we zo breed mogelijk en onder de onderscheiden doelgroepen (ervaringsdeskundigen, verwanten, uitvoerend ondersteuners/begeleiders, staf/gedragsdeskundigen, managers, onderzoekers, professionals sociaal domein, onderwijs): 1. de beschikbare kennis over (ondersteuning van) mensen met NAH in de chronische fase. 2. levende kennisvragen en ontwikkelthema’s. Stap 3 Kennissynthese Synthese, die leidt tot effectieve matching van kennisvragen/leemtes met aanbod en input voor de vervolgfases van Gewoon Bijzonder. In de kennissynthese komen ontwikkelingen en bronnen en content bij elkaar. Dit biedt de basis voor een professionele leidraad, te ontwikkelen in fase 2. Stap 4 Oogstbijeenkomst Tijdens een bijeenkomst met betrokken partijen - de deelnemers aan de broedplaatsen en andere geïnteresseerden – volgt een presentatie van de oogst uit fase 1 en de prioriteiten voor Fase 2. Beoogd resultaat en borging In de projectresultaten is een onderscheid te maken: Output (Producten) 1) Ingrediënten voor een professionele leidraad ‘goede ondersteuning van mensen met NAH in de chronische fase’ (een overzicht van kennisbronnen, vindplaatsen en kennisvragen). 2) Vraagarticulatie op problematiek, gerelateerd aan de mensen met NAH in de chronische fase, die vragen om kennisdeling en/of doorontwikkeling. Resultaat: 1) Ontwikkelagenda voor fase 2. 2) (doorontwikkeling van de) Methodiek voor het verzamelen, wegen en bundelen van NAH kennis die bij volgende thema’s op het Kennisplein kan worden ingezet. 3) Professionals en andere betrokkenen delen hun kennis en kennisvragen over NAH in de chronische fase. 4) Versterking van het NAH kennisnetwerk. De later (in fase 2) te ontwikkelen professionele leidraad, wordt ontwikkeld ten dienste van alle VGN-lidinstellingen, verpleeghuizen, kleinschalige dagbestedingscentra en eerstelijns zorgverleners die zich focussen op het verlenen van zorg aan mensen met NAH en hun naasten. Het kennisdossier en de leidraad ‘NAH in het vizier’ (samen te stellen in fase 2) zijn bovendien van waarde voor het MBO- en HBO-onderwijs. Samenwerking en communicatie In de communicatie wordt aangesloten bij de aanpak en het bereik dat het Kennisplein Gehandicaptensector reeds heeft opgebouwd. Ook wordt er nauw samengewerkt met het NAH kennisnetwerk Gewoon Bijzonder, Hersenz en het Landelijk Coördinatoren Overleg Hersenletselteams (LCOHL). In het project wordt aanvullend hierop een (NAH-specifieke) content- en communicatiestrategie uitgewerkt, die leidt tot meer awareness en bereidheid in het werkveld om actief kennis aan te leveren en te delen rondom NAH in de chronische fase. Op deze manier wordt gewerkt aan de bovenliggende ambitie binnen Gewoon Bijzonder om te komen tot een duurzame kennisinfrastructuur voor de sector.