Het meten van de invloed van cognitie in het dagelijks leven
Projectomschrijving
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) leidt in veel gevallen tot cognitieve stoornissen die ook in de chronische fase aanwezig blijven. Deze cognitieve stoornissen veroorzaken beperkingen die een grote impact hebben op het dagelijks leven. Het is belangrijk dat deze beperkingen op een gestructureerde manier worden vastgesteld. Helaas gebeurt dat niet altijd. Als beperkingen door cognitieve stoornissen niet herkend worden is het lastig om in te schatten welke ondersteuning er nodig is, waardoor mensen mogelijk niet de juiste zorg op het juiste moment ontvangen. Ook is het daardoor moeilijk te bepalen of iemand weer zelfstandig thuis kan wonen, of kan terugkeren naar werk en andere betekenisvolle activiteiten. In dit onderzoek gaan we een methode ontwikkelen voor het objectief vaststellen van de invloed van cognitieve stoornissen op het dagelijks leven, welke zal bijdragen aan een hogere kwaliteit van zorg en ondersteuning van mensen met NAH in de chronische fase.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Achtergrond. Veel mensen met NAH hebben cognitieve problemen op het gebied van het geheugen, aandacht, concentratie en planning en organisatie. Deze cognitieve gevolgen geven aanleiding tot problemen in het dagelijks leven, verminderde participatie in de maatschappij en een langdurige en/of intensieve zorgvraag in alle fasen maar zeker de chronische fase na NAH.
Probleem. Cognitieve gevolgen worden niet altijd vastgesteld en daardoor niet altijd adequaat behandeld. Dat komt doordat cognitieve stoornissen niet zichtbaar zijn, het dagelijks leven complex is, klachten niet altijd kunnen worden geuit en klachten niet altijd overeen komen met de onderliggende stoornissen. Mensen met NAH en hun naasten geven aan niet altijd begrepen te worden. Dit geldt voor zowel de lichtere vormen van hersenletsel waarbij terugkeer naar werk kan plaatsvinden als de ernstige vormen van hersenletsel waarbij de juiste ondersteuning en begeleiding moet worden ingeze. De huidige toolbox aan meetinstrumenten bevat geen gestructureerde observaties over een langere periode in het dagelijks leven van de persoon met NAH. Daarmee zouden cognitieve gevolgen beter in kaart kunnen worden gebracht en krijgen personen met NAH betere zorg op het juiste moment.
Doelstelling en plan van aanpak. Het voorgestelde project heeft daarom tot doel het verder ontwikkelen en valideren van een meetinstrument om de invloed van cognitie op het dagelijks leven in kaart te brengen. Daarmee verwachten we de kwaliteit van zorg te verbeteren en zodoende de kwaliteit van leven van mensen met NAH te vergroten.
Dit doel bereikenwe door 1) raadpleging van experts waaronder mensen met NAH om hun wensen en behoeften voor het meten van cognitie in het dagelijks leven in kaart te brengen; 2) ontwikkeling van het observatieinstrument; 3)toepassing en validering van het instrument in diverse vormen van bestaande zorg en in de onderzoeksprojecten in dit programma; 4) bepaling van de praktische bruikbaarheid en responsiviteit (gevoelgiheid voor verandering) van het instrument t.o.v. bestaande instrumenten en de MDS-NAH; en 5) verspreiding en implementatie van het instrument in de praktijk.
Deze doelstelling sluit volledig aan bij dit subsidieprogramma omdat de ontwikkeling van meetinstrumenten die het dagelijks leven representeren een belangrijke aanvulling zijn voor onderzoek naar de werkzame elementen of de effectiviteit van bestaande behandelingen of interventies voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel met een intensieve en/of langdurige zorgvraag in de chronische fase en het (persoonlijke of professionele) systeem.
Haalbaarheid en samenwerking. We voeren dit project uit in de context van het NAH-kennisnetwerk en de NAH-klankbordgroep, de Hersenletsel Alliantie en de herseneltselteams. Mensen met NAH participeren in alle fasen van het project. Wij zijn een ervaren multidisciplinair projectteam met veel expertise en succesvolle projecten op dit gebied. In de eerste ronde van het programma Gewoon Bijzonder heeft onze proejctgroep de MDS-NAH ontwikkeld die in het voorgestelde project wordt meegenomen.
Communicatie. De resultaten van alle deelprojecten zullen worden gepresenteerd op nationale en/of internationale congressen en worden beschikbaar gesteld op het Kennisplein Gehandicaptensector. De resultaten van de verschillende deelprojecten zullen in internationale wetenschappelijke en Nederlandstalige professionele tijdschriften worden gepubliceerd. Daarnaast zullen er factsheets met de belangrijkste resultaten worden verspreid onder profesionals en mensen met NAH. Het te ontwikkelen meetinstrument zal gratis beschikbaar worden gesteld voor professionals die werken met mensen met NAH. Voor kennisdeling zal gebruik worden gemaakt van workshops/trainingen, het Kennisplein Gehandicaptensector, de kanalen van het NAH-kennisnetwerk en het CVA-kennisnetwerk, onze website www.hersenletsellimburg.nl, LinkedIn en Twitter.
Begroting. Het project wordt uitgevoerd door een full time postdoc onderzoeker met ondersteuning van co-onderzoekers, een multidisciplinair projectteam en adviseurs. De inzet van ervaringsdekundigen is begroot, evenals de project- en implementtiekosten.