Het effect van gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven van ouderen op de tijdskosten en de zorg-gerelateerde kwaliteit van leven van mantelzorgers: Twee mapping modellen voor gebruik in economische evaluaties.

Probleembeschrijving Voor mantelzorgers kan het geven van zorg en ondersteuning aan een naaste een behoorlijke belasting betekenen en ten koste gaan van (vrije) tijd, gezondheid en welzijn. Daarom wordt er al geruime tijd betoogd dat het effect van het verlenen van mantelzorg moet worden meegenomen in evaluaties van interventies in de zorg, en sinds kort is het volgens de richtlijnen voor economische evaluaties ook verplicht. Als beleidsmakers deze informatie krijgen, kunnen ze er bij hun besluiten rekening mee houden. Echter, de praktijk leert dat de grote meerderheid van economische evaluaties mantelzorg negeert. Dat komt omdat het welzijn en de kwaliteit van leven van mantelzorgers slechts zeer zelden wordt gemeten in klinische studies, waardoor deze informatie niet beschikbaar komt. Als dit het geval is, kan het effect van interventies op mantelzorgers ook niet in economische evaluatiestudies en vervolgens besluitvorming worden meegenomen. Oplossingsrichting Ons onderzoek leidt tot een statistisch model dat op basis van de kwaliteit van leven van ouderen een goede inschatting kan maken van de belasting van de mantelzorgers van deze ouderen. De unieke samenstelling van de TOPICS-MDS dataset maakt deze uitermate geschikt voor het ontwikkelen van een dergelijk model. Dit is de enige dataset met een grote hoeveelheid gegevens over de kwaliteit van leven van ouderen (gemeten met EQ-5D) en over de tijdsbesteding en het welzijn van de mantelzorgers van die ouderen (gemeten met CarerQoL-7D). Aan de hand van geavanceerde statistische technieken leggen wij een relatie tussen de EQ-5D score van ouderen en de tijdsbesteding en CarerQoL-7D score van mantelzorgers. Wanneer we deze relatie inzichtelijk hebben gemaakt, kan iedere studie waarin patiëntkenmerken met de EQ-5D zijn gemeten – wat bijvoorbeeld in Engeland verplicht en in Nederland zeer gebruikelijk is – aan de hand van ons model meteen ook de belasting voor de mantelzorgers van die patiënten rapporteren, zonder dat daar een aparte vragenlijst voor hoeft te worden afgenomen. Daarmee komt belangrijke informatie beschikbaar voor beleidsmakers, waarmee ze rekening kunnen houden in hun besluitvorming. Maatschappelijke relevantie Als gevolg van de vergrijzing van de bevolking rijzen in Nederland en veel andere westerse landen steeds vaker vragen over de stijgende kosten van zorg en de houdbaarheid van het voorzieningenniveau in het zorgstelsel. Mantelzorg door beleidsmakers steeds vaker voorgesteld en ingezet als alternatief voor langdurige zorg, in het bijzonder voor ouderen. Door zorg en ondersteuning van familie of buurtgenoten kunnen ouderen langer zelfstandig thuis blijven wonen, en doen ze ook minder vaak beroep op zorg in de thuissituatie. Mantelzorg kan best een alternatief zijn voor delen van de langdurige zorg, maar is maatschappelijk gezien niet ‘gratis’. Bovendien, door demografische en economische ontwikkelingen (zoals vergrijzing, kleinere families met grotere geografische spreiding, hogere arbeidsparticipatie vrouwen en pensioenleeftijd) neemt het aantal mensen dat mantelzorg kan leveren in de nabije toekomst alleen maar af. Omdat mantelzorg in klinische en economische evaluatiestudies meestal niet wordt meegenomen, blijft het dus onduidelijk of een dergelijke verschuiving van formele naar informele zorg maatschappelijk gezien efficiënt is. Bovendien, zonder inzicht in de impact van een interventie op mantelzorgers, blijft het onduidelijk of er aanvullende maatregelen nodig zijn om mantelzorgers te ondersteunen om betreffende zorglast op een goede manier vol te kunnen houden. Er is dus een evident maatschappelijke belang om de effecten van interventies voor ouderen/patiënten op hun mantelzorgers wel in besluitvorming mee te nemen. Dit project wil daar een belangrijke bijdrage aan te leveren door een eenvoudige en betrouwbare manier te ontwikkelen om mantelzorg in alle evaluatiestudies te kunnen betrekken.