Mobiele menu

Taking care of caregivers

Projectomschrijving

Mensen met dementie met een migrantenachtergrond en hun mantelzorgers bevinden zich momenteel in een overgangsfase van familiezorg naar gedeelde zorg. Zij maken doorgaans weinig gebruik van professionele zorg en ondersteuning. Uit het onderzoek van Taking care of caregivers blijkt dat mantelzorgers met een migratieachtergrond vaker overbelast raken.

Doel

Het doel van het project Taking care of caregivers is om de kwaliteit van zorg aan mensen met dementie met een migrantenachtergrond te verbeteren door het denken over, bespreken van en besluiten over het delen van zorg te ondersteunen en daarmee gedeelde zorg te stimuleren. Want een verbeterde samenwerking en taakverdeling tussen informele en formele zorgverleners steunt ook patiënten.

Aanpak

We ontwikkelden instrumenten voor professionals, mantelzorgers en (beroeps)onderwijs. Dit deden we op basis van de resultaten van een kwalitatief onderzoek naar ervaringen met en gevoelens over het (bespreken van) delen van zorg, in samenwerking met mantelzorgers en zorgprofessionals.

Samenwerkingspartners

NOOM, MantelzorgNL, de Universiteit voor Humanistiek, Pharos, Zorg voor Beter, Alzheimer Nederland, IRIS-netwerk.

Resultaten

Het onderzoek laat zien dat mantelzorgers met een migratieachtergrond minder gebruik maken van formele zorg- en ondersteuning en dat zij vaker overbelast raken. De onderzoeksbevindingen bieden belangrijke inzichten voor beleid, praktijk en toekomstig onderzoek. Deze bevindingen en inzichten wijzen erop dat het belangrijk is om dementiezorg binnen families met een migratieachtergrond te begrijpen als een morele en veelzijdige ervaring waarvoor situatie-afhankelijke, formele begeleiding nodig is.

Producten

Op basis van het onderzoek zijn er verschillende producten ontwikkeld voor mantelzorgers en zorgprofessionals, om het delen van zorg bespreekbaar te maken. De toolkit is beschikbaar en bestaat uit de volgende onderdelen: 1. Proefschrift 2. Vignetten / Verhalen uit de praktijk 3. Podcast 4. Webpagina 5. Dialogue Trainer.

Vervolg

Om vervolg te geven aan het project, ontving het een VIMP-subsidie ten bate van Verspreiding- en Implementatie. Dit project heeft als titel: Step up Taking Care of Caregivers

Meer informatie

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

BACKGROUND Over 10% of dementia patients in the Netherlands have migrant backgrounds and this percentage is increasing. Taking care of dementia patients is intensive, especially for migrant informal carers who often know little about dementia. In the general population 54% of informal carers suffer from the burdens of care for patients with dementia and 1 in 6 informal carers feels overburdened (Dementiemonitor Mantelzorg 2016, NIVEL). Research shows even higher percentages of overburdened informal migrant carers, especially if care is not shared. Prevention of overburdening has positive effects on patients’ behaviour (less problem behaviour) and on severity of dementia (Spijkers et al. 2009). Migrants with dementia and their caregivers are in slow transition from exclusive family care to professionally shared care. Until now sharing is limited. Problems are: - little perceived freedom to consider sharing care, e.g. social pressure on one of the children to take care of their parents (44% answered ‘I feel it is my duty to care’ as a reason not to share care in the Mezzo-panel 2016; estimation this percentage is higher amongst people with a migrant background) - no knowledge of trusted alternatives or good solutions - disagreement within families OBJECTIVE Raising quality of care for migrant patients with dementia by stimulating shared care (improved cooperation and allocation of duties between informal and professional carers) through supporting thinking, talking and deciding about sharing care. RESEARCH QUESTIONS 1. What attitudes do migrants with dementia, their informal and professional carers have concerning care? 2. How do migrants with dementia, their informal and professional carers discuss sharing care? If it is not discussed, how do they divide tasks? 3. What experiences do migrants with dementia and their informal carers have with sharing care with professional carers? 4. What are elements for successful sharing of care and how could these be stimulated and improved? 5. What tools and interventions are needed to achieve awareness and improvement of sharing care? RESULTS 1. A toolkit for informal caregivers that supports them to think, talk and decide about sharing care for migrants with dementia. The toolkit will be created in close cooperation with informal carers, formal carers and patients. 2. A toolkit for professional caregivers that supports them to communicate with informal carers about sharing care for migrants with dementia. The toolkit will be created in close cooperation with informal carers, formal carers and patients. 3. An educational module about support for en communication with informal carers about sharing care for migrants with dementia (for vocational education). TARGET GROUP We will focus on patients suffering from dementia and their (formal and informal) caregivers from 5 migrant groups in the Netherlands with growing numbers of elderly: Chinese, Turkish, Moroccan, Moluccan and Surinamese migrants. Little is known about Chinese-Dutch, but it can be expected that burdens are high in dementia care, as expectations of involvement of family members is high. Amongst the Turkish-Dutch and Moroccan-Dutch, many have an Islamic background. It is known that in these groups discussing sharing care is most difficult. About Surinamese-Dutch it is known that many prefer family care. We also focus on Moluccan-Dutch, because we see that sharing care with a care organisation that works culture sensitive, works out well. STRATEGY: To analyse how migrant experience and view sharing care, we make use of the sociology of emotions as developed by Hochschild (2003). In the sociology of emotions, care giving is not only a matter of feelings and norms but also of feeling rules (informal rules about what one is supposed to feel) and framing rules (informal rules on how to understand one’s position in relation both to other individuals and to institutions). The project consists five workpackages: WP1. Preparation (month 1-3) WP2. Research (Phd (month 2-48) WP3. Development, testing and adjusting tools (month 16-30) WP4. Implementation tools, knowledge transfer and consolidation (31-48) WP5. Evaluation PATIENT PARTICIPATION: All work packages will be created in close cooperation with informal carers, professional caregivers and patients.

Kenmerken

Projectnummer:
733050847
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. J.R. van den Broeke
Verantwoordelijke organisatie:
Pharos