Mobiele menu

Projectvoorstel Continuering en Borging TOPICS-MDS uit NPO

Projectomschrijving

Mensen met dementie zijn vaak ouderen en bij ouderen treedt vaak dementie op. Dat betekent dat ook dementie- en ouderenzorg overlappen en niet los van elkaar gezien kunnen worden. Standaardiseren vergroot de vergelijkbaarheid en waarde van de informatie die we over hen verzamelen. Het gaat bijvoorbeeld om informatie over het voorkomen van geheugenproblemen bij ouderen, maar ook om informatie over het optreden van andere chronische ziekten bij mensen met een dementie en de impact daarvan op hun leven. In het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) is een gegevensset ontwikkeld die deze informatie op gestandaardiseerde informatie vastlegt (TOPICS-MDS: The Older Persons and Informal Caregivers Survey-Minimum DataSet). Binnen het Memorabel programma zal TOPICS-MDS ook verzameld gaan worden.

Aanpak

In dit project gaan we de verzamelde gegevens bij elkaar brengen en TOPICS-MDS verder door ontwikkelen. Dit alles met als doel de zorg voor ouderen, ook die met dementie, te verbeteren.

Producten

Titel: Development of a Patient-Reported Outcome Measure for Geriatric Care: The Older Persons and Informal Caregivers Survey Short Form
Auteur: Angelina M.M. Santoso MD, MSc 1, Jennifer E. Lutomski PhD 1, Cynthia S. Hofman PhD 2, Silke F. Metzelthin PhD 3, Jeanet W. Blom MD, PhD 4, Philip J. van der Wees PhD 5, Marcel G.M. Olde Rikkert MD, PhD 1, René J.F. Melis MD, PhD 1, on behalf of TOPICS-MDS Consortium
Magazine: Value in Health
Link: https://doi.org/10.1016/j.jval.2018.02.011
Titel: Checklist geeft onderzoekers handvatten voor data delen
Auteur: ZonMw
Magazine: Mediator
Titel: Recommendations of older adults on how to use the PROM 'TOPICS-MDS' in healthcare conversations: A Delphi study
Auteur: Ruth E Pel-Littel 1 2, Cynthia S Hofman 1, Liesje Yu 3, Silke F Metzelthin 4, Franca H Leeuwis 5, Jeanet W Blom 6, B M Buurman 2, Mirella M Minkman 1 7
Magazine: PLoS ONE
Titel: Aan de slag met samen beslissen met de PROM TOPICS-SF op de poli Geriatrie: nieuwe tools en lessons learned.
Auteur: Ruth Pel, Judith Wilmer, Annemarie Koopman.
Link: https://www.geriatriedagen.nl/programma-on-demand/
Titel: TOPICS-MDS: an example and experiment of nationwide open data sharing in gerontology and geriatrics
Auteur: Melis RJF, Metzelthin S, van Hout HPJ on behalf of the TOPICS-MDS consortium
Link: https://coursesandconferences.wellcomeconnectingscience.org/
Titel: TOPICS-MDS: an example and experiment of nationwide open data sharing in gerontology and geriatrics
Auteur: Melis, RJF
Link: http://coursesandconferences.wellcomeconnectingscience.org/
Titel: Factsheet TOPICS-MDS
Auteur: TOPICS-MDS Consortium
Titel: Checklist data delen
Auteur: TOPICS-MDS Consortium
Link: https://topics-mds.eu/wp-content/uploads/2017/12/Checklist-data-delen-new.pdf
Titel: topics-mds.eu
Auteur: TOPICS-MDS consortium
Link: http://www.topics-mds.eu
Titel: THE OLDER PERSONS AND INFORMAL CAREGIVERS SURVEY - MINIMUM DATASET (TOPICS-MDS)
Auteur: Olde Rikkert, prof. dr. M.G.M. (Radboud University)
Titel: The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum Dataset (TOPICS-MDS)
Auteur: R. J. F. Melis, H. P. J. van Hout, S. F. Metzelthin
Link: https://doi.org/10.1007/978-3-319-69892-2_981-1
Titel: Zorg voor Delen
Auteur: Beuken J, Leeuwis F.
Titel: Toolbox samen beslissen met de TOPICS-SF in de Geriatrie
Auteur: Pel-Littel, R, redactie
Link: https://www.zorgvoorbeter.nl/nieuws/toolbox-samen-beslissen-topics-sf-geriatrie

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Het gezamenlijk uitgevoerde TOPICS-MDS (The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Minimum DataSet) project is in 2009 gestart en was verantwoordelijk voor het creëren van een landelijk database waarin de TOPICS-MDS gegevens van deelnemers aan het Nationaal Programma Ouderenzorg bij elkaar gebracht en voor secundair gebruik beschikbaar zijn. Zo werd het mogelijk om in overkoepelende vergelijkingen van de verschillende projecten vast te kunnen stellen in hoeverre de zorgvernieuwingen meerwaarde voor de ouderen en hun mantelzorgers realiseerden. De initiële projectdoelen zijn bereikt en de fase is aangebroken om de resultaten te verspreiden en TOPICS-MDS verder door te ontwikkelen. Door allerlei ontwikkelingen in maatschappij, zorg en onderzoek is de omgeving van TOPICS-MDS veranderd, waarin nieuwe ontwikkelingen plaatsvinden zoals een toenemende belangstelling voor waardebepaling in de zorg en meer aandacht voor de context van de persoon met ziekte naast aandacht voor ziekte zelf, in bijvoorbeeld zorgregistraties en ziektespecifiek onderzoek. Bij die nieuwe fase hoort een nieuw plan van aanpak dat zorgt dat bestaande taken en activiteiten door kunnen lopen en goed afgerond en geborgd kunnen worden en nieuwe activiteiten kunnen worden opgezet. Dit alles met als doel de zorg voor (kwetsbare) ouderen, juist ook voor de grote en relevante groep ouderen met dementie, te verbeteren. Te borgen opbrengsten: 1. TOPICS-MDS vragensets zorgvrager en mantelzorger: de gevalideerde TOPICS-MDS vragenlijsten verder verspreiden en geschikt maken voor gebruik in ziektespecifiek onderzoek naar ziekten die veel bij ouderen voorkomen zoals kanker en dementie, en als maat voor (meer)waarde van zorg(innovaties) voor ouderen en mantelzorgers (patiënt relevante uitkomstmaten). 2. TOPICS-MDS datasets: De datasets beschikbaar houden voor nader gebruik en aanvullen met nieuwe populaties vanuit onder andere het onderzoeksprogramma Memorabel en te koppelen en verrijken met nieuwe gegevens. Doelen huidige project: - Ondersteunen van lopende initiatieven die van TOPICS-MDS project afhankelijk zijn (Werkpakket 1). Resultaten: o TOPICS-MDS data verzameld in Memorabel programma zijn centraal bijeen gebracht en voor secundair gebruik beschikbaar o Tenminste 15 nieuwe secundaire analyseprojecten (o.a. 2e ronde microgrants van NPO/ZonMw) zijn uitgevoerd met behulp van TOPICS-MDS databestanden - Proefimplementatie van TOPICS-MDS bij de (nog te realiseren) dementieregistratie en de kankerregistratie, als aanvullende dataverzameling van informatie over de persoon met de ziekte (comorbiditeit, kwetsbaarheid, kwaliteit van leven) (Werkpakket 2+3). Resultaten: o TOPICS-MDS is aangepast en gevalideerd voor gebruik als aanvullende vragenset bij ziekteregistraties voor dementie en kanker. - Proef met TOPICS-MDS als een patiënt relevante uitkomstmaat (PROM) voor ouderenzorg(innovatie) (Werkpakket 4). Resultaten: o Haalbaarheid, bruikbaarheid en (ervaren) meerwaarde van afnemen van TOPICS-MDS vragenlijst als PROM voor ouderenzorg is beschreven. - Haalbaarheidsanalyses naar maatschappelijke business case van TOPICS-MDS (Werkpakket 5). Resultaten: o Beschreven maatschappelijke business cases voor 3 toepassingsvelden uit Werkpakket 2-4 met behulp van Business Model Canvas - Uitwerken en implementeren van nieuw TOPICS-MDS samenwerkingsmodel passend bij herijkte missie en de nieuwe toepassingegebieden van TOPICS-MDS (Werkpakket 1). Resultaten: o Aangepast samenwerkingsmodel TOPICS-MDS o Update van TOPICS-MDS Regelingenkader Projectorganisatie: - Landelijke projectgroep vanuit 8 UMCs heeft de leiding over de uitvoering van het borgingsproject en wordt hierbij ondersteund door de Maatschappelijke raad met leden vanuit ouderen, beleid en wetenschap - Projectuitvoering middels werkpakketten gericht op deeldoelstellingen en –taken. Werkpakketten: 1. Projectmanagement (trekker: Radboudumc) 1a. Afstemming inhoudelijke aanpassingen TOPICS-MDS vragensets (trekker: MUMC+) 2. Zicht op ouderen: TOPICS-MDS vragenset als aanvulling op kankerregistratie (trekker: Radboudumc in samenwerking met IKNL) 3. Zicht op ouderen: TOPICS-MDS vragenset als aanvulling op dementieregistratie (trekker: VUMC) 4. Zicht op meerwaarde: TOPICS-MDS als PROM ouderenzorg (trekker: LUMC) 5. Herijken missie TOPICS-MDS, kennisdisseminatie en verbindingen maken met andere initiatieven (trekker: Radboudumc)

Kenmerken

Projectnummer:
733056001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
R.J.F. Melis
Verantwoordelijke organisatie:
Radboud Universitair Medisch Centrum