Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Zorgverleners in de regio Midden-Holland horen van mensen met dementie en naasten terug dat zij in de eerste periode na de diagnose een passend ondersteuningsaanbod hebben gemist. Het aanbod is nog teveel gericht op de beperkingen die de dementie met zich meebrengt. Er wordt weinig aandacht gegeven aan de manier waarop zij hun leven op de door hen gewenste manier kunnen voortzetten, het aanpassingsvermogen van mensen met dementie én hun behoefte om op een waardige manier deel uit te blijven maken van de maatschappij. Ook in nationaal en internationaal onderzoek komt dit naar voren. In dit project wil de regio een ondersteuningsaanbod samenstellen dat goed aansluit bij de eerste periode na de diagnose. Dit aanbod zal in een model worden gegoten dat gebaseerd is op zowel de behoeftes en de ervaringen van mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners in de regio als op kennis uit de wetenschappelijke literatuur. De uitkomsten bieden ook handvatten voor andere regio’s in Nederland.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Op dit moment is er literatuuronderzoek gedaan naar ondersteuningsbehoeften van mensen met dementie en hun naasten. Dit is vervolgens in een overzicht gezet. Ook is er een overzicht gemaakt van het ondersteuningsaanbod in de regio. De interviews met de mensen met dementie, mantelzorgers, zorgverleners en sociale omgeving zijn gepland en zullen in het najaar 2017 plaatsvinden. Naar aanleiding van alle verzamelde informatie uit de literatuur, regio en interviews bepalen we in 2018 welk ondersteuningsaanbod er in de regio in de eerste periode na de diagnose gewenst is. Ook bepalen we hoe en in welke vorm we deze ondersteuning aan kunnen bieden.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

ACHTERGROND EN PROBLEEMSTELLING

De diagnose dementie geeft mensen vaak een verklaring van en duidelijkheid over gesignaleerde problemen, maar roept tegelijkertijd ook veel vragen en emoties op. Kwalitatieve studies onder mensen met dementie en hun naasten laten dan ook zien dat het aanpassen aan en leren omgaan met de diagnose een complex proces is. Daarbij komen verschillende uitdagingen voor die aandacht nodig hebben en opgelost moeten worden om te leren leven met de diagnose. Zorgverleners in de regio Midden-Holland horen regelmatig van mensen met dementie en hun naasten terug dat zij een passend ondersteuningsaanbod in de eerste periode na de diagnose hebben gemist. Zij geven aan dat er pas ondersteuning is in een latere fase wanneer de problemen zich opstapelen. En dat het aanbod dat er wel is veelal gericht is op het oplossen van problemen en weten wat je te wachten staat, maar veel minder gericht op het helpen van mensen met dementie en hun naasten om hun leven op de door hun gewenste manier voort te zetten. Ook geven zij aan dat veel informatie is geschreven óver mensen met dementie en niet vóór mensen met dementie, terwijl dit juist een periode is dat mensen met dementie wel nog in staat zijn deze informatie tot zich te nemen. De emotionele impact van de diagnose en de bijbehorende gevolgen blijven vaak onderbelicht. Deze geluiden gelden niet alleen in deze regio; ook in nationaal en internationaal onderzoek komt dit naar voren.

 

DOEL

De uiteindelijke doelstelling van het project is om binnen de regio Midden-Holland te komen tot een ondersteuningsaanbod voor mensen met dementie en hun naasten in de eerste periode na de diagnose, dat aansluit bij hun (persoonlijke) behoeften en gericht is op hoe zij hun leven voort kunnen zetten op de door hen gewenste manier.

Dit ondersteuningsaanbod zal in een model gegoten zijn dat gebaseerd is op zowel behoeftes en ervaringen van mensen met dementie, hun naasten en zorgverleners in de regio als kennis uit de wetenschappelijke literatuur, en handvatten biedt voor andere regio’s in Nederland.

 

PLAN VAN AANPAK

Om binnen het project te komen tot een regionaal ondersteuningsmodel gaan we ontwerpgericht te werk. Dit houdt in dat we ons niet alleen richten op een analyse van de behoeften aan ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten na de diagnose, maar juist ook stapsgewijs toewerken naar een oplossing.

 

Globaal gezien nemen we de volgende stappen in het ontwerpproces:

1. We maken een overzicht van de behoeftes aan ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten in de eerste periode na de diagnose die vanuit (inter)nationale wetenschappelijke literatuur bekend zijn. Tevens maken we een overzicht van het bestaande ondersteuningsaanbod voor mensen met dementie en hun naasten in de eerste periode na de diagnose in de regio Midden-Holland en andere regio’s in Nederland.

2. Vervolgens houden we (groeps)interviews met mensen met dementie, hun naasten, zorgverleners en ouderen die iemand in hun omgeving hebben met dementie om inzicht te krijgen in hoeverre het op wetenschappelijke literatuur gebaseerde behoefte- en ondersteuningsoverzicht herkenbaar is en waar het nog aangevuld moet worden. Ook verkrijgen we aan de hand van deze (groeps)interviews inzicht in wanneer en bij wie welke vorm van ondersteuningsaanbod aansluit, hoe mensen het beste benaderd en bereikt kunnen worden, en welk aanvullend, nieuw aanbod nodig lijkt.

3. Daarna stelt de projectgroep een ondersteuningsmodel voor de regio Midden-Holland op.

4. We toetsen deze eerste versie van het ondersteuningsmodel in de regio en stellen het op basis van de ervaringen bij.

 

PROJECTORGANISATIE

Het initiatief voor het huidige voorstel is gekomen vanuit zorgverleners vanuit het Transmuraal Netwerk Midden-Holland. Zij zijn betrokken geweest bij de voorbereiding van dit projectvoorstel en hebben zitting in de projectgroep. Daarnaast zijn er onderzoekers van het Trimbos-instituut betrokken. Er wordt een meedenkgroep van mensen met dementie en mantelzorgers georganiseerd die we op een aantal momenten in het project om a

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website