Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De incidentie en prevalentie van borstkanker stijgt door de vergrijzing van de bevolking en de verbetering van behandelingen. Niet-gemetastaseerde borstkanker wordt primair behandeld door chirurgisch verwijderen van de tumor in combinatie met adjuvante behandeling (radio-, chemo-, hormonale- en doelgerichte-therapie) om recidieven te voorkomen en sterftekans te verlagen. Deze behandelingen kunnen leiden tot (late) gezondheidsproblemen met als mogelijk gevolg een toename van de zorgvraag bij de huisarts. Het doel van het op te zetten Primary-Secondary Care Cancer Register (PSCCR) is een zo compleet mogelijke registratie te hebben van de behandeling en de gezondheidsproblemen als gevolg van deze behandeling zoals bij de huisarts gepresenteerd. Door de koppeling van twee langlopende registers; de Nederlandse Kanker Registratie (data over tumor en primaire behandeling) en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn (data over de zorgvraag bij de huisarts) ontstaat een uniek nieuw register voor borstkankerpatiënten. Het PSCCR levert een beter en completer inzicht op van de gevolgen van de verschillende behandelingen, hetgeen essentieel is voor toekomstige patiënten en hun behandelaren voor het maken van een weloverwogen keuze voor bepaalde dure behandelingen. Deze informatie wordt verwerkt in een ‘decision aid’. PSCCR is ook belangrijk om gezondheidsproblemen bij huidige patiënten sneller te onderkennen en behandelen. Het PSCCR is eenvoudig uit te breiden naar andere tumorsoorten.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van het op te zetten Primary-Secondary Care Cancer Register (PSCCR) is een zo compleet mogelijke registratie te hebben van de behandeling en de gezondheidsproblemen als gevolg van deze behandeling zoals bij de huisarts gepresenteerd. Door de koppeling van twee langlopende registers; de Nederlandse Kanker Registratie (data over tumor en primaire behandeling) en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn (data over de zorgvraag bij de huisarts) ontstaat een uniek nieuw register voor borstkankerpatiënten. Het PSCCR levert een beter en completer inzicht op van de gevolgen van de verschillende behandelingen.

Het eerste jaar van deze registratie is een generieke standaard koppelingsprocedure ontwikkeld en gevalideerd waarmee de twee lopende registraties op patiënt niveau aan elkaar gekoppeld worden en die toepasbaar is voor alle tumorsoorten. Deze methode blijft toepasbaar in de toekomst, dus het updaten van het reeds gemaakte borstkankercohort (PSCCR borstkanker) behoort ook tot de mogelijkheden. De standaard procedure is een twee-staps methode: (1) bepalen welke patiënten in beide databases voorkomen, (2) koppelen van de klinische gegevens van de patiënten die in beide databases voorkomen. Borstkanker is de casus, en dit bestand is eenvoudig uit te breiden voor andere tumorsoorten. Naast deze standaardprocedure op basis van een waarschijnlijkheidskoppeling, moet voor iedere tumorsoort waarbij voor de eerste keer de koppeling wordt uitgevoerd, een beperkte validatie uitgevoerd worden om het aantal patiënten (%) te bepalen waarbij mogelijk onterecht gekoppeld is. Bij borstkanker kwam dit percentage uit op een kleine 5%. Dit percentage kan variëren tussen de verschillende tumorsoorten doordat de kans op een administratieve tweeling, d.w.z. 2 personen met dezelfde postcode, geboortedatum en geslacht, verschillend is voor verschillende leeftijdsgroepen. PSCCR borstkanker bevat op dit moment gegevens van 7.257 patiënten.

Ook de governance structuur is zo opgesteld dat bij toevoeging van een nieuwe tumorsoort deze eenvoudig met een addendum uitgebreid kan worden.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

The incidence and prevalence of breast cancer is increasing as the result of an aging population and better treatment options. Curative treatment focuses on surgery and adjuvant treatment (radio-, chemo-, hormonal- and targeted therapy) and is aimed to reduce the risk of local recurrence and improve survival. However, concerns have been raised about side effects due to these treatments and the impact on primary care use. Little is known about this. The aim of the Primary and Secondary Care Cancer Registry (PSCCR) is to create a new registry to monitor in an easy way the impact of different adjuvant treatment modalities for cancer on health related problems presented at the general practitioner (GP). By linking 2 ongoing registries; NCR (data on patient characteristics, tumor characteristics and cancer treatment) and NIVEL-PCD (longitudinal data on health problems presented at the GP) a new unique registry for breast cancer patients is created. PSCCR will improve knowledge of the impact of different adjuvant treatments regimes for cancer. This gives patients and their care providers the opportunity to better weigh pros and cons of different treatments regimes using the decision aid developed by and based on PSCCR. This will improve patient involvement, can help the process of shard decision making and stimulate patient empowerment. Current patients may benefit from PSCCR as it provides information to respond at an earlier stage on health effects, like adjusting the drug regime or lifestyle, or to diminish or prevent certain side-effects. PSCCR will provide caregivers and patients feed-back and results will be made available via graphical risk information; nomogram, infographic. PSCCR can easily be updated with more years or extended to other tumors.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website