Mobiele menu

Registry of cancer patients to monitor the impact of (pharmaco)therapy on health problems presented in primary care

Projectomschrijving

Registratie gezondheidsproblemen na de (medicamenteuze) behandeling van kanker (PSCCR)

Samenvatting na afronding

Het aantal nieuwe gevallen en aantal patiënten met borstkanker stijgt door de vergrijzing van de bevolking en de verbetering van behandelingen. Deze behandelingen kunnen leiden tot (late) gezondheidsproblemen met als mogelijk gevolg een toename van de zorgvraag bij de huisarts.
Het doel van het Primary-Secondary Care Cancer Register (PSCCR) is een zo compleet mogelijke registratie te hebben van de behandeling en de gezondheidsproblemen als gevolg van deze behandeling zoals bij de huisarts gepresenteerd.

Resultaat

Door de koppeling van twee langlopende registers; de Nederlandse Kanker Registratie (data over tumor en primaire behandeling) en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn (data over de zorgvraag bij de huisarts) is een uniek nieuw register voor borstkankerpatiënten ontstaan. Het PSCCR heeft een beter en completer inzicht opgeleverd van de vele late-effecten die vrouwen tot 15 jaar na borstkanker ervaren. Op basis van de resultaten is een online awareness tool ontwikkeld. Deze kan artsen en patiënten helpen om gezondheidsproblemen bij huidige patiënten sneller te onderkennen en behandelen. Het PSCCR is in de toekomst eenvoudig uit te breiden naar andere tumorsoorten.


Samenvatting bij start

NIVEL en IKNL creëren een infrastructuur om de gezondheidsproblemen die ontstaan na de behandeling van kanker in beeld te brengen. Borstkanker is hierbij de casus. De infrastructuur kan eenvoudig uitgebreid worden naar andere typen kanker.

Waarom?
De behandeling van kanker is in eerste instantie gericht op het verlagen van de kans op sterfte en de kans op terugkeer van de kanker. De behandeling zelf kan echter leiden tot gezondheidsproblemen. Hoe beter deze problemen bekend zijn, hoe beter hierop ingespeeld kan worden.

Hoe?
Gegevens van patiënten met borstkanker zoals die bekend zijn in de eerste en tweede lijn uit twee langlopende bestaande registratie databases, worden op individueel niveau aan elkaar gekoppeld.

Wat levert het op?
PSCCR geeft een volledig overzicht van alle mogelijke gezondheidsproblemen die kunnen ontstaan, op korte en lange termijn, als gevolg van de behandeling voor borstkanker.

Verslagen


Eindverslag

De incidentie en prevalentie van borstkanker stijgt door de vergrijzing van de bevolking en de verbetering van behandelingen. Deze behandelingen kunnen leiden tot (late) gezondheidsproblemen met als mogelijk gevolg een toename van de zorgvraag bij de huisarts. Het doel van het Primary-Secondary Care Cancer Register (PSCCR) is een zo compleet mogelijke registratie te hebben van de gezondheidsproblemen als gevolg van deze behandeling zoals bij de huisarts gepresenteerd. Door de koppeling van twee langlopende registraties; de Nederlandse Kanker Registratie (data over tumor en primaire behandeling) en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn (data over de zorgvraag bij de huisarts) is een uniek nieuw registratie voor borstkankerpatiënten ontstaan. Het PSCCR heeft een beter en completer inzicht opgeleverd van de vele en zeer diverse late-effecten die vrouwen tot 15 jaar na borstkanker ervaren. Op basis van de resultaten is een online awareness tool ontwikkeld. Deze kan artsen en patiënten helpen om gezondheidsproblemen bij huidige patiënten sneller te onderkennen en behandelen. Het PSCCR is in de toekomst eenvoudig uit te breiden naar andere tumorsoorten.

Samenvatting van de aanvraag

The incidence and prevalence of breast cancer is increasing as the result of an aging population and better treatment options. Curative treatment focuses on surgery and adjuvant treatment (radio-, chemo-, hormonal- and targeted therapy) and is aimed to reduce the risk of local recurrence and improve survival. However, concerns have been raised about side effects due to these treatments and the impact on primary care use. Little is known about this. The aim of the Primary and Secondary Care Cancer Registry (PSCCR) is to create a new registry to monitor in an easy way the impact of different adjuvant treatment modalities for cancer on health related problems presented at the general practitioner (GP). By linking 2 ongoing registries; NCR (data on patient characteristics, tumor characteristics and cancer treatment) and NIVEL-PCD (longitudinal data on health problems presented at the GP) a new unique registry for breast cancer patients is created. PSCCR will improve knowledge of the impact of different adjuvant treatments regimes for cancer. This gives patients and their care providers the opportunity to better weigh pros and cons of different treatments regimes using the decision aid developed by and based on PSCCR. This will improve patient involvement, can help the process of shard decision making and stimulate patient empowerment. Current patients may benefit from PSCCR as it provides information to respond at an earlier stage on health effects, like adjusting the drug regime or lifestyle, or to diminish or prevent certain side-effects. PSCCR will provide caregivers and patients feed-back and results will be made available via graphical risk information; nomogram, infographic. PSCCR can easily be updated with more years or extended to other tumors.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
848034003
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L. van Dijk
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL