Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Met het oog de vergrijzing én de groei van het aantal ouderen dat tot op hoge leeftijd zelfstandig blijft wonen is er de laatste jaren veel aandacht voor het thema mantelzorg. We weten dat het bieden van mantelzorg tegelijkertijd dankbaar en belastend kan zijn. In dit onderzoek bestudeerden we de morele problemen waarmee mantelzorgers zich geconfronteerd zien in de zorg voor thuiswonende ouderen met cognitieve achteruitgang. Dat deden we aan de hand van kwalitatief onderzoek (interviews) en kwantitatief onderzoek (vragenlijsten). In interviews met ouderen en hun mantelzorgers (los van elkaar) kregen we verhalen te horen over de mooie maar ook de moeilijke kanten van het geven van mantelzorg. De problemen waarover de mantelzorgers vertelden hebben we nader onderzocht met een vragenlijst-onderzoek onder mantelzorgers van ouderen van 75 en ouder in Nederland (we stuurden 6000 vragenlijsten uit en kregen er meer dan 3200 terug). Dit alles levert een duidelijk beeld op van de dingen die lastig zijn in de zorg voor een thuiswonende oudere door een naaste.

 

Het bleek dat veel naasten, zelfs als ze iedere dag een hulpbehoevende oudere hielpen, zelden vonden dat ze mantelzorger waren. Vaak vond men de hulp ‘vanzelfsprekend’. Een aanzienlijk aantal dacht zelfs dat ‘mantelzorg’ door een organisatie werd geleverd. Mogelijkerwijs beseffen niet alle mantelzorgers dat activiteiten die georganiseerd worden om mantelzorgers te ondersteunen, ook voor hen bedoeld zijn.

 

Mantelzorg wordt gekenmerkt door de relatie die er al voor de zorgbehoefte bestond tussen de zorgbehoevende oudere en diens mantelzorger (in ons onderzoek waren de mantelzorgers in overgrote meerderheid partners of kinderen of andere familieleden van de zorgbehoevende oudere). Deze band versterkt de waardevolheid van het geven van mantelzorg maar maakt de ervaren dilemma’s ook moelijker om mee om te gaan. Zo beschrijven mantelzorgers morele problemen op het gebied van de belasting van het verlenen van zorg (met name wanneer sommige andere leden van de familie – broer en zussen- minder doen dan zijzelf, zonder dat dit expliciet zo is afgesproken), op het gebied van de veiligheid (de oudere alleen moeten achterlaten, zorgen om dwaalgedrag, het vergeten van het slikken van medicatie etc.) en op het gebied van de sociaal-emotionele relaties. Die betreffen zowel de relatie tussen de mantelzorger en de oudere, als de opstelling van de oudere in relaties met anderen. Zo vinden veel mantelzorgers rolverandering tussen hemzelf en de oudere lastig. Overigens melden veel ouderen dat als gevolg van de mantelzorg de verhoudingen juist verbeterd zijn. Ook kan de mantelzorger in een sociaal isolement komen, doordat de oudere de deur niet meer uit kan en ook niet meer alleen gelaten kan worden. Voor mantelzorgers is het vaak moeilijk of en hoe ze de oudere op zijn gedrag kunnen aanspreken, wanneer de oudere niet meer in staat is zich buitenshuis netjes te gedragen of onredelijk uitvalt tegen de thuiszorgmedewerker.

 

Veel van de beschreven problemen horen nu eenmaal bij de zorg aan een naaste die ouder wordt en die kampt met cognitieve achteruitgang. De hulp die wij op dat vlak kunnen bieden is het laten zien dat mantelzorgers die hiermee worstelen, daarin niet alleen zijn. Een aantal problemen lijken echter hanteerbaarder te worden als mantelzorgers er op voorbereid zijn dat ze zullen gaan spelen. Duidelijke herkenning van de meespelende waarden kan helpen, maar bij sommige problemen kan het ook helpen om er op tijd over te praten. De resultaten van dit onderzoek verwerken we daarom in lespakketten die gebruikt kunnen worden in de opleiding voor professionele zorgverleners, zodat zij mantelzorgers kunnen ondersteunen. Ook maken we een serie korte filmpjes die aan mantelzorgers duidelijk kunnen maken dat wat ze tegenkomen, ook voor veel anderen in een vergelijkbare situatie moeilijk is. Ook doen we suggesties wat je kunt doen om ermee om te gaan. Die serie filmpjes stellen we beschikbaar aan iedereen die er zijn voordeel mee kan doen: mantelzorgers en allen die mantelzorgers professioneel ondersteunen, zoals (organisatoren van) lotgenotencontacten, professionele zorgverleners en welzijnswerkers.

 

De belangrijkste waarde van de geïnterviewde ouderen is het deel blijven uitmaken van een liefdevolle en betekenisvolle gemeenschap met naasten (met name familie). Veel mantelzorgers herkennen en benoemen die waarde. Het is in deze context dat mantelzorg gegeven wordt en zijn betekenis krijgt en behoudt, ook bij een toename van de zorgbehoefte en een verdere vermindering van cognitief functioneren van de oudere.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De waarde ‘respect voor autonomie’ wordt door mantelzorgers belangrijk gevonden. Ook bij ouderen met cognitieve achteruitgang wordt ernaar gestreefd recht te doen aan de eigen wensen. De waarde ‘in een liefdevolle relatie blijven staan met elkaar’ komt in heel veel interviews terug. ‘Deel uitmaken van een gemeenschap of van de familie’ blijkt dan ook een zeer belangrijke waarde op de oude dag, zowel in de visie van de oudere als van de mantelzorger.

Vaak werd door mantelzorgers als probleem gerapporteerd dat er een ongelijkheid bestond qua inspanning, vergeleken met andere naasten. De intimiteit van lichamelijke hulp wordt door veel mantelzorgers én ouderen moeilijk gevonden. Vaak wordt het vergeten van medicatie en van hulpmiddelen ervaren als een grote zorg. Ook afnemende mogelijkheden voor een sociaal leven en activiteiten buitenshuis werden vaak genoemd als probleem, en dit werd als zeer moeilijk ervaren.

Bij cognitieve achteruitgang worden de problemen groter. Een kwestie als verkeersdeelname speelt niet vaak, maar áls het voorkomt is het een enorm groot probleem. Problemen m.b.t. veiligheid (bijv. het laten aanstaan van het gas) worden door partners en kinderen als even groot probleem ervaren. Soms ook rapporteren mantelzorgers schaamte voor het gedrag van de oudere, ook al is dit te herleiden op de cognitieve achteruitgang.

De aanwezigheid van professionele thuiszorg maakt de belasting van de zorg en ook de sociaal relationele problemen tussen oudere en mantelzorgers (partner én kinderen) beter hanteerbaar.

 

De meest opvallende resultaten uit het vragenlijst onderzoek zijn de volgende:

•Familieleden overleggen dikwijls niet over de zorgverdeling. Dit levert vaak spanningen op. 85% van de mantelzorgers vindt de ongelijke verdeling van de zorg een probleem.

•68% van alle mantelzorgers vertelt dat hun relatie met degene voor wie ze zorgen is veranderd. Van de mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie, is dat zelfs 78%.

•45% vindt de fysieke intimiteit bij het zorgen lastig.

•Veel mantelzorgers maken zich zorgen over de veiligheid van de oudere.

- 52% van de mantelzorgers vindt het moeilijk om de oudere alleen thuis te moeten laten.

- 45% van de mantelzorgers vindt de weigering van hulpmiddelen een lastig probleem.

•34% van de mantelzorgers schaamt zich soms voor het gedrag van de dementerende. 1 op de 4 mantelzorgers heeft het daar heel moeilijk mee.

•71% van de mantelzorgers vindt het lastig dat de oudere niet beseft hoeveel tijd de zorg kost.

•40% van de mantelzorgers vertelt dat de oudere vaak geen waardering laat blijken voor de gegeven zorg.

•97% van de mantelzorgers geeft toe, dat ze nooit met de oudere hebben besproken wat deze zelf zou willen omtrent toekomstige medische behandeling.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Centraal in het project 'Van meedenken met tot beslissen voor' staat de vraag welke morele problemen mantelzorgers ervaren in de zorg voor ouderen die thuiswonen maar die hulp nodig hebben mede door de achteruitgang in hun cognitieve vermogens. We zijn begonnen met interviews met huisartsen en met thuiszorgmedewerkers en welzijnswerkers over hun visie op de rol en bijdrage van mantelzorgers in de zorg voor kwetsbare thuiswonende ouderen. Vervolgens hebben we ouderen en hun mantelzorgers benaderd. We belden ouderen op die al meewerken aan een ander project van het NPO: I-scope. Als mensen mee wilden doen maakten we een afspraak voor een gesprek bij hen thuis waarin zij vertelden over hun situatie en de rol die hun mantelzorgers spelen. Ook hebben we deze mantelzorgers geïnterviewd in een apart gesprek. De gesprekken waren openhartig en zeer informatief. Op basis van deze gegevens zullen we vragenlijsten opstellen waarmee we de ervaringen van veel meer mensen kunnen uitvragen. Met het opstellen van die vragenlijst zijn wij op dit moment bezig.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit de interviews met de huisartsen blijkt dat, afhankelijk van de persoonlijke interesse van huisartsen, huisartsen lang niet altijd goed zicht hebben op de bijdrage van mantelzorgers in de zorg voor thuiswonende ouderen: dikwijls komt de huisarts immers pas bij grotere problemen. Thuiszorgmedewerkers komen bij de mensen thuis en hebben als gevolg daarvan veel meer zicht op de rol die de mantelzorger speelt in de zorg. Ouderen en mantelzorgers zelf vertelden heel openhartig over wat er goed gaat en wat er lastig is. Soms hebben kinderen van ouders het moeilijk om intieme lichamelijke zorg te geven; anderen vinden het juist goed om vooral die intieme zorg als eigen kind te kunnen geven. Soms beseft de oudere niet hoeveel zorg door de mantelzorger wordt gegeven en hoeveel tijd het de mantelzorger kost - maar ook hoorden we een oudere vertellen dat ze haar zorgbehoefte maar wat minder voorstelt dan die echt is, om haar kind niet te belasten. De aard van de relatie tussen oudere en mantelzorger is van grote invloed op de problemen die mensen ervaren: de situatie van partners die als mantelzorger functioneren is heel anders dan die wanneer de mantelzorger een kind is van degene die hulp nodig heeft.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Probleemstelling

De rol van familieleden en naasten in de zorg voor ouder wordende ouderen verandert bij verminderende beslissingsvaardigheid van naaste tot mantelzorger (zie ook de Wmo) en uiteindelijk zelfs vertegenwoordiger (WGBO). Hierbij schuiven de zorgverantwoordelijkheden en die verschuiving heeft gevolgen voor de normen en waarden die men gewend was te hanteren binnen de onderlinge relatie. Naasten worstelen met de vraag hoe goede zorg te leveren aan de zorgbehoevende oudere en daarbij recht te blijven doen aan de autonomie en eigenheid van de oudere zelf. Professionele zorgverleners zien zich geplaatst voor de vraag naar hun verantwoordelijkheid in verhouding met de wensen van de oudere en de ideeën van de naaste, en vragen zich af welke ruimte zij hebben om zich met de thuissituatie te bemoeien of in te grijpen. Dit onderzoek is gericht op het verhelderen van die verschuivende zorgverantwoordelijkheden en de morele problemen die daarmee samenhangen.

 

Doelstelling

Inzet van dit onderzoek is het bieden van hulp en helderheid bij de dagelijkse problemen van morele aard rond de overname van de zorg, waarmee naasten en professionele zorgverleners zich geconfronteerd zien in de zorg voor verminderend beslissingsvaardige ouderen. De verschuivende rollen van de naasten hebben invloed op hun afweging ten aanzien van relevante waarden. Hoe kunnen naasten binnen deze verschuivingen het beste recht blijven doen aan de eigenheid en de autonomie van de oudere? En wat is de verantwoordelijkheid van de professionele zorgverleners hierbij? Dit onderzoek zal duidelijkheid opleveren over de meespelende belangen en invloeden en zal aan de oudere, zijn naasten en aan betrokken zorgverleners een handreiking bieden om aan de complexiteit en vervlochtenheid van de spelende belangen te voldoen.

 

Methode

Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen maken we in dit onderzoek (doorlooptijd 33 maanden) gebruik van zowel kwalitatieve als kwantitatieve onderzoeksmethoden, in combinatie met literatuuronderzoek. Het onderzoek richt zich op meerdere partijen: 1. de naasten van verminderend beslissingsvaardige thuiswonende ouderen en in dat kader ook de ouderen zelf; 2. thuiszorgmedewerkers en 3. artsen betrokken bij de zorg voor ouderen.

Kwalitatief Dit deel van het onderzoek bestaat uit interviews met ouderen en hun naasten (los van elkaar). Ten einde een duidelijk beeld te krijgen van de veranderingen bij de voortschrijdende vermindering in beslissingsvaardigheid worden groepen thuiswonende ouderen met een verschillende mate van ernst van de verminderde beslissingsvaardigheid onderzocht. Er zullen drie verschillende groepen worden samengesteld van telkens omstreeks 20 ouderen en 20 naasten.

Uit de groep ondervraagde ouderen wordt een nadere groep van 10 – 15 mensen geselecteerd die nog een tweetal keren bezocht zullen worden tijdens de looptijd van het onderzoek, ten einde goed zicht te krijgen op de diverse rollen van de betrokken naasten en zorgprofessionals, en op de met de besluitvorming samenhangende morele problemen.

Naast gesprekken met ouderen en hun naasten, zullen interviews gehouden worden met 10 artsen betrokken bij de zorg voor ouderen en 15 thuiszorgmedewerkers. Doel is om te onderzoeken wat hun ervaring is met en hun visie is op de rol van naasten in de zorg voor ouderen met verminderde beslissingsvaardigheid en de problemen die de naasten en zijzelf ervaren.

Focusgroep I Uit het kwalitatief onderzoek komen bevindingen voort die verwerkt worden tot vragenlijsten. Voordat deze vragenlijsten verzonden worden zullen ze voorgelegd worden aan een heterogeen samengestelde focusgroep (vertegenwoordigers van ouderen, naasten, thuiszorgmedewerkers, artsen), met het doel om na te gaan of de bevindingen aansluiten bij de werkelijkheid van hun zorgpraktijk.

Kwantitatief Doel van de vragenlijsten is het onderzoeken van de diversiteit, reikwijdte en ernst van de morele problemen in de verhoudingen tussen ouderen met een verminderde beslissingsvaardigheid, naasten en professionele zorgverleners, en de houding die zij aannemen t.o.v. de verandering in verhoudingen. De schriftelijke vragenlijsten zullen worden verspreid onder ouderen en hun naasten, onder thuiszorgmedewerkers en onder artsen betrokken bij de zorg voor ouderen.

Focusgroep II Op basis van de analyse van zowel de kwalitatieve als de kwantitatieve gegevens worden conceptadviezen geformuleerd. Deze conceptadviezen worden voorgelegd aan focusgroepen (zowel homogeen als heterogeen samengesteld). Doel van deze bijeenkomsten is om de theoretische bevindingen te bewerken tot praktische handreikingen die daadwerkelijk bruikbaar zijn in de praktijk.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website