Mobiele menu

Kwetsbaarheid bij ouderen met verstandelijke beperkingen: operationalisering, risico en opsporing

Projectomschrijving

Ouderen met een verstandelijke beperking

De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking neemt toe. Dat leidt mogelijk tot extra levensjaren met een slechtere gezondheid of lagere zelfredzaamheid dan vroeger. Er is echter geen inzicht in de omvang, verspreiding en ernst van de kwetsbaarheid van ouderen met een verstandelijke beperking. Onder meer omdat geen standaard vragenlijsten gebruikt kunnen worden.

Doel
Het doel van het project is het ontwikkelen van een vragenlijst specifiek voor gezondheid en functioneren van mensen met een verstandelijke beperking. Deze lijst bevat indicatoren die een slechte prognose kunnen voorspellen. Hij geeft inzicht in de verdeling en ernst van kwetsbaarheid in de doelgroep en de verschillen daarvan met de algemeen oudere bevolking.

Werkwijze
De onderzoekers observeren ouderen met een verstandelijke beperking. Ook kijken zij naar verloop van zelfstandigheid, medicijngebruik, botbreuken na vallen, ziekte, ziekenhuisopname en overplaatsing naar intensievere begeleiding.

Doelgroep
50-plussers met een verstandelijke beperking.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Dit onderzoeksproject valt onder het netwerk GENERO en sluit aan bij het lopend transitieproject Zorg, Preventie en Herstel (ZPH). Achtergrond Mogelijk leidt de toenemende levensverwachting van mensen met verstandelijke beperkingen (VB) nogal eens tot extra levensjaren die doorgebracht worden met een slechte gezondheid of met een lagere zelfredzaamheid dan tevoren. Veel gebruikte gezondheidsindicatoren zoals ‘verdeling van gezonde en ongezonde levensjaren’ en ‘kwetsbaarheid’ zijn in deze populatie internationaal nog niet onderzocht. Belemmering om dit te doen is het feit dat de gegevensverzameling als basis voor een kwetsbaarheids-index zal moeten berusten op daadwerkelijk diagnostisch onderzoek i.p.v. op vragenlijsten (zoals in de algemene populatie wordt gedaan), omdat bij deze mensen veel diagnosen gemist worden. Ook hebben wij geen inzicht in het effect dat eerder bestaande lichamelijke en cognitieve beperkingen en comorbiditeit bij hen mogelijk hebben op kwetsbaarheid, evenals het effect van de specifieke sociaal-economische omstandigheden. Doelstellingen 1. Inzicht in de verdeling en ernst van kwetsbaarheid in de 50+ bevolking met VB en verschillen met de algemene oudere bevolking. 2. Inzicht in factoren die kwetsbaarheid bevorderen of daartegen beschermen. 3. Een betrouwbaar screeningsinstrument met een goede voorspellende waarde voor een slechte prognose t.a.v. gezondheid en functioneren, voor gebruik in de klinische praktijk of publieke gezondheidszorg. 4. Inzicht in de verdeling van gezonde en ongezonde levensjaren. 5. Inzicht in het risico op gecompliceerde ziekenhuisopnamen. Studie-opzet Doelstelling 1: observationeel dwarsdoorsnede-onderzoek met een kwetsbaarheids-index, gebaseerd op variabelen die worden gemeten in een lopende grootschalige studie in een representatieve 50+ populatie met VB (GOUD). Vergelijking met beschikbare internationale kwetsbaarheids-index gegevens. Doelstelling 2-3. Prospectieve cohortstudie in dezelfde populatie met 3 jaar follow-up. Doelstelling 4. De gezonde en ongezonde levensverwachting wordt gebaseerd op sterftegegevens naar leeftijd en geslacht enerzijds en GOUD kwetsbaarheids-indexen anderzijds. De vereiste sterftegegevens worden retrospectief en prospectief verzameld voor de totale cliëntenbestanden van de deelnemende zorgaanbieders. Doelstelling 5. Observationeel dwarsdoorsnede-onderzoek. Vergelijking met de 65+ ziekenhuispopulatie van ZPH. Studiepopulatie Representatieve populatie van ongeveer 1200 50+ cliënten van een consortium van drie zorgaanbieders voor mensen met VB die nu deelnemen in de GOUD studie. Volgens de powerberekening moeten tenminste 969 deelnemers instromen in de follow-up om de kwetsbaarheids-vraagstellingen te beantwoorden. Wij rekenen erop dat dit aantal gehaald zal worden, ook na verlies van deelnemers door verhuizing, overlijden of geen toestemming. Controlepopulaties Doelstelling 1. Canadian Study of Health and Aging in de algemene 65+ populatie (N=16.491). Deze groep beschikt ook over databestanden uit andere landen. Doestelling 5. Totaal aantal in een jaar opgenomen 65+ patiënten in de aan ZPH deelnemende ziekenhuizen (geschatte N = 21.000). Dataverzameling In de GOUD studie worden rond de thema’s Lichamelijke Activiteit & Fitheid, Voeding & Voedingstoestand en Stemming, Angst & Cognitie en relevante comorbiditeit data verzameld m.b.v. lichamelijk onderzoek, vragenlijsten, observaties, stappentellers en actiwatches, en dossier-onderzoek. Op basis hiervan zal een kwetsbaarheids-index worden opgesteld van ca 50 variabelen. Tevens wordt een sociale kwetsbaarheids-index door ons ontwikkeld, in de vorm van een gestandaardiseerde vragenlijst. Op basis van zoveel mogelijk variabelen van de kwetsbaarheids-index wordt een screeningsinstrument ontwikkeld in de vorm van een gezondheids-check, bestaande uit beperkt lichamelijk en laboratoriumonderzoek en een vragenlijst. Deze drie maten zijn de baseline maten. Tijdens follow-up worden jaarlijks de volgende uitkomstmaten gemeten: (i)ADL, aantal medicijnen, fracturen na vallen, episoden bedlegerig door ziekte en ziekenhuisopnamen, overplaatsing naar zorg-intensievere setting, zorgkosten. Deze zullen voor de analyse worden samengevoegd tot één uitkomstmaat. Om patiënten te selecteren voor specifieke multidisciplinaire interventies tijdens ziekenhuisopnamen wordt gebruik gemaakt van instrumenten en criteria die in het ZPH transitie-experiment worden toegepast. Analyse De studievragen zullen worden beantwoord m.b.v. descriptieve analyses, geschikte tests om uitkomsten tussen groepen te vergelijken (afhankelijk van de data distributie) en general linear model analyses om data in de tijd te vergelijken. M.b.v. principal component analysis wordt de interne consistentie van het screeningsinstrument bepaald, waarna items die onvoldoende bijdragen worden verwijderd en sensitiviteit en specificiteit voor een ongunstige prognose berekend.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
314030302
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2010
2015
Onderdeel van programma:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. H.M. Evenhuis
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC