Mobiele menu

Testing the (cost)effectiveness of SHARE, a dyadic intervention on people with early-stage dementia and their caregivers, in a Randomized Controlled Trial

Projectomschrijving

Je aanpassen aan en omgaan met de diagnose dementie is een complex proces. Mensen met dementie en hun mantelzorgers geven aan dat de ondersteuning vlak na de diagnose niet voldoende is. Ondersteuning wordt vaak pas geboden als er problemen beginnen te ontstaan. Ook is deze ondersteuning meestal niet gericht op de emotionele impact van de diagnose en hoe zij het leven dat zij leidden voort kunnen zetten. Daarom is ‘Samen verder na de diagnose dementie’ ontwikkelt in de USA (SHARE) en getest en aangepast aan de Nederlandse situatie.

Doel

Doel van het huidige project is om 1) de interventie verder door te ontwikkelen door deze geschikt te maken voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en een familiesessie toe te voegen en 2) de (kosten)effectiviteit te onderzoeken in een RCT. Ook willen we inzicht krijgen in het gebruik van het zorgplan en de (communicatieve) vaardigheden die geleerd zijn gedurende het volgen van de ‘Samen verder na de diagnose dementie’.

Resultaten

Tijdens de interviews met GZ-psychologen werd aangegeven dat de interventie ‘Samen verder na de diagnose dementie’ op dit moment nog niet optimaal is ingebed in het Nederlandse zorgaanbod. Mensen met dementie worden tot dusver weinig gezien in de generalistische basis GGZ. Veel GZ-psychologen geven aan dat zij normaliter, wanneer zij met mensen met dementie werken, te maken hebben met mensen met dementie die al veel verder gevorderd in het ziekteproces zijn. Ze zien ‘Samen verder na de diagnose dementie’ in die zin als een mooie toevoeging aan het huidige zorgaanbod; juist door in de beginfase van de ziekte iets te kunnen bieden in de basis GGZ, kunnen ernstige problemen in een latere fase mogelijk voorkomen worden. Sommige GZ-psychologen opperden zelfs om de interventie standaard aan te bieden aan alle cliëntparen die met de diagnose dementie te maken krijgen.

Ook casemanagers gaven aan dat de interventie een mooie aanvulling zou kunnen zijn op hun werk, juist vanwege de methodische aanpak van de interventie. Dit wordt ondersteund door in ieder geval een deel van de cliëntparen, dat aangaf dat hun gesprekken met de casemanager een meer praktisch karakter hadden en de gesprekken met de GZ-psycholoog diepgaander van aard waren. Voor casemanagers is het wel van belang dat er duidelijke criteria zijn bij welke cliëntparen de interventie ingezet zou kunnen worden. Daarnaast zien casemanagers in het bijzonder toegevoegde waarde van de interventie in regio’s waar casemanagers niet vanaf het begin, vlak na de diagnose, betrokken zijn bij mensen met dementie en hun mantelzorgers, bijvoorbeeld omdat er een tekort is aan casemanagers en mensen op een wachtlijst belanden. Tot slot gaven ook casemanagers aan dat de interventie breed ingezet zou kunnen worden en daarmee een prominente rol kan spelen in het zorglandschap, waarbij casemanagers samen met cliëntparen kunnen overwegen of de interventie wel of niet iets voor hen is op dat specifieke moment.

Lees verder over de interventie op de website van het Trimbos instituut

Producten

Titel: Samen Verder na de Diagnose Dementie: pre-post test studie naar een post-diagnostische interventie voor mensen met dementie en hun mantelzorger
Auteur: Dr. Marieke Kroezen, drs. Marleen Prins, drs. Elsemieke van Belzen & dr. Henriëtte van der Roest

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

BACKGROUND Adaptation to and coping with the diagnosis dementia is a complex process. The right support in this phase is very important to, for example, find the right care, to stay an active member of society and to (self-)manage future care wishes. However, people with Dementia (PWD) and their families often experience support directly after the diagnosis as inadequate. Support is not provided until problems start to add up, and support available is not focused on the continuation of their life and the emotional impact of the diagnosis. Therefore, the intervention SHARE [Support, Health, Activities, Resources, Education] was developed and studied in the US and adjusted to and pilot-tested in the Netherlands with positive results. Innovative of SHARE is that it is designed for dyads dealing with early-stage dementia to enhance communication between PwD and their family caregivers (CG) and to prepare them for the future. AIM Improve the existing Dutch SHARE by adding a family session, attention for ‘Readiness to change’ and limited health literacy, and investigate its (cost)effectiveness in a randomized controlled trial (RCT). Furthermore, we aim to gain insight into the usage of the early-stage care plan and (communication)skills learned during SHARE. TARGET GROUP People with dementia and their family caregivers who have received a diagnosis of dementia (MMSE = 15). ACTION PLAN Adding the family session and attention for ‘Readiness to change’ to the existing Dutch SHARE manual. The manual will be reviewed by an expert in the field of health literacy to improve SHARE’s feasibility for people with limited health literacy. The training manual will also be adapted to teach the psychologists how they can tailor their approach. Psychologists will be trained to use SHARE. The effectiveness of SHARE will be tested in a RCT. Qualitative interviews with 10-20 dyads will provide insight in the value of the early-stage care plan and (communication)skills learned in SHARE. TIME SCHEDULE Extension of SHARE, preparation of data collection, training psychologists Dec 2017 – Sep 2018. Follow-up: Feb 2019-Dec 2020. Analyses and reporting: Dec 2020 – June 2021. Dissemination of knowledge: June 2021 – Dec 2021. ACHTERGROND Je aanpassen aan en omgaan met de diagnose dementie is een complex proces. De juiste ondersteuning in deze fase is heel belangrijk, bijv. om de juiste zorg en ondersteuning te bepalen en te vinden en om zo lang mogelijk actief deel uit te maken van de maatschappij. Mensen met dementie en hun mantelzorgers geven aan dat de ondersteuning vlak na de diagnose niet voldoende is. Ondersteuning wordt vaak pas geboden als er problemen beginnen te ontstaan en is vaak ook niet gericht op hoe zij het leven dat zij leidden voort kunnen zetten en de emotionele impact van de diagnose. Daarom is ‘Samen verder na de diagnose dementie’ ontwikkelt in de USA (SHARE) en getest en aangepast aan de Nederlandse situatie. Vernieuwend is dat deze reeks gesprekken gericht zijn op de persoon met dementie én zijn/haar mantelzorger om de communicatie te verbeteren en hen voor te bereiden op de toekomst. DOEL Het toevoegen van de familie sessie aan de Nederlandse SHARE versie en aandacht voor de ‘Bereidheid te veranderen’ en beperkte gezondheidsvaardigheden. De (kosten)effectiviteit onderzoeken in een RCT. Inzicht krijgen in het gebruik van het zorgplan en de (communicatieve) vaardigheden die geleerd zijn gedurende SHARE. DOELGROEP Mensen met een diagnose dementie (MMSE = 15) en hun mantelzorgers. PLAN VAN AANPAK Het toevoegen van de familie sessie en aandacht voor de ‘Bereidheid tot veranderen’ aan de bestaande SHARE handleiding. De handleiding zal beoordeeld worden door een expert op het terrein van verminderde gezondheidsvaardigheden. Zo vergroten we de toegankelijkheid van SHARE. De trainingshandleiding zal aangepast worden om de psychologen te leren hoe ze een op maat aanpak kunnen ontwikkelen die met genoemde aspecten rekening houdt. Psychologen worden getraind om de aangepaste SHARE interventie te gaan gebruiken. De (kosten)effectiviteit van SHARE testen we in een RCT. Kwalitatieve interviews met 10-20 paren zal inzicht geven in de waarde van het vroege zorgplan en de (communicatieve) vaardigheden die geleerd zijn voor de toekomst. TIJDPAD Uitbreiding van SHARE, dataverzameling, training psychologen: Dec 2017 – Sept 2018. Follow-up: Feb 2019 – Dec 2020. Analyse en rapportage: Dec 2020 – Juni 2021. Verspreiding van kennis: Juni 2021 – Dec 2021

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
733050842
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
E. van Belzen
Verantwoordelijke organisatie:
Trimbos-instituut