Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Voor jonge mensen met dementie hebben wij het SPANkracht pakket ontwikkeld voor een zinvolle daginvulling met Sociaal contact, Plezier maken, fysiek Actief blijven, en je Nuttig voelen; op eigen KRACHT. Het richt zich op de persoon met dementie zelf; de mantelzorger en zorgprofessional ondersteunen daarbij. In dit project zijn de effectiviteit, de ervaringen van deelnemers en de kosten van SPANkracht onderzocht.

 

In het huidige project konden we geen effecten van SPANkracht aantonen op de zelfmanagement vaardigheden, de kwaliteit van leven of de gedragsaspecten bij de persoon met dementie. Ook vonden we geen veranderingen in het gevoel van competentie en de ervaren belasting van de mantelzorger. Wel waardeerden deelnemers het gesprek over zinvolle daginvulling dat op gang kwam door het gebruik van SPANkracht. Ook kregen deelnemers meer inzicht in de huidige situatie en de mogelijkheden van de persoon met dementie.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Iedereen, ook (jonge) mensen met dementie, wil zich graag nuttig voelen en iets voor een ander kunnen betekenen. Het is daarom belangrijk om jonge mensen met dementie te ondersteunen bij hun daginvulling. Wij ontwikkelden het SPANkracht-pakket voor zinvolle daginvulling met Sociaal contact, Plezier maken, fysiek Actief blijven, en je Nuttig voelen; op eigen KRACHT. Het richt zich op de persoon met dementie zelf; de mantelzorger en zorgprofessional ondersteunen daarbij. In dit project zijn de effectiviteit, de ervaringen van deelnemers en de kosten van SPANkracht onderzocht.

 

In het huidige project konden we geen effecten van SPANkracht aantonen op de zelfmanagement vaardigheden, de kwaliteit van leven of de gedragsaspecten bij de persoon met dementie. Ook vonden we geen veranderingen in het gevoel van competentie en de ervaren belasting van de mantelzorger. Het is slechts enkele deelnemers gelukt om hun weekplanning structureel aan te passen aan de hand van SPANkracht. Wel waardeerden deelnemers het gesprek over zinvolle daginvulling dat op gang kwam door het gebruik van SPANkracht. Ook kregen deelnemers meer inzicht in de huidige situatie en de mogelijkheden van de persoon met dementie. SPANkracht kan in de meeste gevallen alleen worden gebruikt wanneer er begeleiding wordt geboden.

 

Zorgprofessionals vinden SPANkracht het meest geschikt voor mensen met beginnende dementie, die gemotiveerd zijn om te werken met SPANkracht en een mantelzorger hebben die hierbij kan begeleiden. De kosten van de SPANkracht interventie waren laag (€155,32 per deelnemer), mede doordat zorgprofessionals het gebruik goed konden inpassen in hun dagelijkse werk. Expertpanels vinden de kosten van SPANkracht zeker te rechtvaardigen gezien de opbrengsten voor deelnemers.

 

Het verdient de aanbeveling het SPANkracht werkboek aan te passen, omdat jonge mensen met dementie het vaak moeilijk vonden en zodat zorgprofessionals delen van SPANkracht kunnen inzetten om meer ‘maatwerk’ te kunnen leveren. Daarnaast wordt SPANkracht vertaald naar een methode om in te zetten bij oudere mensen met dementie in het Memorabel project SPAN+ en wordt de methodiek opgenomen in een scholing voor casemanagers.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Iedereen, ook (jonge) mensen met dementie, wil zich graag nuttig voelen en iets voor een ander kunnen betekenen. Het is daarom belangrijk om thuiswonende jonge mensen met dementie te ondersteunen bij hun daginvulling. Recent ontwikkelden wij het SPANkracht-pakket voor daginvulling met Sociaal contact, Plezier maken, fysiek Actief blijven, en je Nuttig voelen; op eigen KRACHT. Het richt zich op de thuiswonende persoon met dementie zelf, de mantelzorger en zorgprofessional (casemanager of medewerker dagbehandeling) ondersteunen daarbij. Wij beogen hiermee zelfvertrouwen, betrokkenheid in de samenleving en sociale contacten te bevorderen.

De doelstellingen van dit project zijn: 1) Effectiviteit onderzoeken van het SPANkracht-pakket op gevoel van eigen kracht, kwaliteit van leven en gedrag van jonge mensen met dementie; 2) Economische evaluatie; 3) Procesevaluatie implementatie(-strategieën), bevorderende/belemmerende factoren, ervaringen en tevredenheid van gebruikers en hun aanbevelingen voor optimalisering.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De voorbereidende fase van ons onderzoeksproject is afgerond. In deze fase is informatiemateriaal ontwikkeld voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers, en is een training ontwikkeld voor zorgprofessionals. Deze zorgprofessionals zijn casemanagers of medewerkers van dagbehandelingen.

Momenteel vindt dataverzameling plaats en wordt de SPANkracht interventie uitgevoerd. Zorgorganisaties die ondersteuning bieden voor thuiswonende jonge mensen met dementie worden sinds eind 2016 benaderd voor deelname aan het project. Bij de deelnemende organisaties volgen de zorgprofessionals in de interventiegroep een training om hun cliënten te begeleiden bij het gebruiken van de SPANkracht interventie. Vervolgens benaderen de getrainde zorgprofessionals hun cliënten voor deelname aan ons project. Bij de deelnemende jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers vindt een begin-meting plaats. De helft van de deelnemers gaat daarna aan de slag met SPANkracht, de andere helft krijgt de gebruikelijke ondersteuning aangeboden. De werving van deelnemers zal de komende maanden doorlopen. In april 2017 zal de eerste eind-meting plaatsvinden, de laatste volgt in april 2018.

Zorgprofessionals en onderzoekers worden door verschillende presentaties op symposia en bijeenkomsten over SPANkracht en het SPANkracht-project geïnformeerd.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Achtergrond: Recent ontwikkelden wij samen met jonge mensen met dementie, hun mantelzorgers en zorgprofessionals het SPANkrachtpakket. Het SPANkracht-pakket is een innovatieve, op empowerment gerichte interventie, ontwikkeld voor jonge mensen met dementie om hen te helpen hun dag zinvol in te vullen. SPANkracht staat voor een Sociale, Plezierige, Actieve, en Nuttige daginvulling op eigen kracht. Het is een belangrijke innovatie voor thuiswonende jonge mensen met dementie; het is de eerste voor en met hen ontwikkelde interventie aangaande dagbesteding, en richt zich specifiek op bestaande capaciteiten, het behoud van autonomie, en het vergroten van de mogelijkheden om nuttig te zijn. Ook het feit dat het zich richt op de vaardigheden van de persoon met dementie, hen als persoon aanspreekt en de regie over hun dag geeft is innovatief. Jonge mensen met dementie zijn vanaf de start van dit project betrokken geweest bij de ontwikkeling en vormgeving van dit pakket. De interventie past bij het streven om mensen met dementie langer thuis te laten blijven, en dit is mogelijk omdat zij meer effectief in de eigen woonomgeving ondersteund worden. Het SPANkracht-pakket kan ook in belangrijke mate bijdragen aan het vergroten van de veerkracht van de jonge mantelzorgers. Het blijkt voor hen zeer belastend dat hun naaste een behoefte heeft aan een zinvolle dagbesteding en sociale contacten die niet wordt vervuld. Met het pakket kunnen zij hun naaste zelf hierbij begeleiden, wat het gevoel van competentie en dus veerkracht kan vergroten.

Doelen: 1) Effectiviteit onderzoeken van het SPANkracht-pakket op gevoel van eigen kracht (empowerment), kwaliteit van leven, en gedrag van jonge mensen met dementie 2) Economische evaluatie; 3) Procesevaluatie implementatie(-strategieën), bevorderende/belemmerende factoren, ervaringen en tevredenheid van gebruikers en hun aanbevelingen voor optimalisering.

 

Design: pragmatische clustergerandomiseerde gecontroleerde trial met procesevaluatie bij thuiswonende jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers, waarbij de ‘SPANkrachtgroep’ 5 maanden het SPANkracht-pakket gebruikt samen met de mantelzorger, onder begeleiding van een casemanager, en wordt vergeleken met een ‘standaardgroep’ met gebruikelijk casemanagement.

 

Doelgroep: Thuiswonende jonge mensen met dementie, hun mantelzorgers, en bij hen betrokken casemanagers

 

Methoden: Per organisatie worden twee casemanagers gerandomiseerd voor de interventie- en controlegroep. Bij deelname van 6 instellingen zal elke instelling 9 mensen per groep werven. Uitkomstmaten voor mensen met dementie: de Nederlandse Empowerment Lijst om gevoel van eigen kracht te meten, de Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire voor neuropsychiatrische symptomen, Apathy Evaluation Scale voor apathisch gedrag, IDDD voor activiteiten, vraag 34-42 uit de TOPICS MDS en de Qol-AD voor kwaliteit van leven, de EQ5D+c en de bijbehorende VAS voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Voor ervaren belasting en kwaliteit van leven bij de mantelzorger worden de TOPICS MDS en de belastingsscore van de NPI-Q meegenomen, de Sense of Competence Scale voor gevoel van competentie.

De kosten van de uitvoering van zowel 'care as usual' als SPANkracht worden bottom-up berekend bij de organisaties die de interventie uitvoeren. Dit betreft personele kosten voor training en uitvoering van de interventie, telefoon- en reiskosten, en materiaalkosten. Zorggebruik wordt gemeten met items 43-49 uit de TOPICS MDS.

De procesevaluatie betreft de implementatiegraad en kwaliteit van de interventie, de toegepaste implementatiestrategie en bevorderende/belemmerende factoren van implementatie.

 

Betrokkenheid doelgroep: Jonge mensen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals bepaalden de inhoud van het SPANkracht-pakket en evalueerden samen de pilot-uitvoering van de interventie. In het voorliggende project zijn zij vertegenwoordigd in de projectgroep, delen zij hun ervaringen met de interventie, worden zij gevraagd naar bevorderende/belemmerende factoren bij de uitvoering en doen zij suggesties voor betere toepassing en implementeerbaarheid. Daarnaast zijn zij door middel van focusgroepen betrokken bij de interpretatie van de onderzoeksresultaten, waaronder die voor de kosteneffectiviteit en de klinische relevantie van de projectuitkomsten.

 

Haalbaarheid: Het consortium voor dit project brengt kwaliteiten van professionals, jonge mensen met dementie en onderzoekers samen. De inbedding in netwerken van zorgorganisaties (Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd, UKON, SANO) en geheugenpoli’s (Radboudumc, Maastricht UMC) verzekert haalbaarheid van werving, aansturing en uitvoering van de studie en biedt uitstekende mogelijkheden tot communicatie, disseminatie en implementatie. De studieresultaten zullen worden opgenomen in de eerdergenoemde ‘verbijzondering op de zorgstandaard dementie’. Het onderzoeksteam heeft veel ervaring met onderzoek bij jonge mensen met dementie en mantelzorgers.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website