Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij patiënten met gevorderde dementie komen ongewilde interventies, zoals ziekenhuisopnames of reanimaties, regelmatig voor. Fysieke en neuro-psychiatrische klachten zijn vaak onderbehandeld. Dit bedreigt niet alleen hun eigen kwaliteit van leven maar ook van hun mantelzorgers. Palliatieve zorg heeft mede als doel de geleverde zorg in overeenstemming te brengen met de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers, nu en met betrekking tot hun toekomst. Daarom is een innovatieve interventie ontwikkeld die de sterke punten van anticiperende zorg en gezamenlijke besluitvorming combineert. De interventie, Decidem, is een scholing voor huisartsen en praktijkondersteuners. Daarin leren ze om, gezamenlijk met patiënt en mantelzorger, de toekomstgerichte zorg zo in te richten dat de wensen en behoeften van de patiënt waar mogelijk gerespecteerd worden. Het onderzoek heeft als doel de effecten van te evalueren. De verwachting is dat door Decidem de geleverde zorg beter in overeenstemming wordt gebracht met de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daarnaast is het de verwachting dat de tevredenheid met de geleverde zorg zal toenemen, de belasting van de mantelzorger zal afnemen, en de kwaliteit van leven van mensen met dementie zal verbeteren. Ook wordt verwacht dat onder- en overbehandeling zal afnemen en de kosten van de zorg zullen dalen. Om het project zo goed mogelijk af te stemmen op de behoeften van alle partijen, hebben we ter voorbereiding van de interventie belemmerende en bevorderende factoren van gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg onderzocht. Wij maken hierbij gebruik van een aangepaste methodologie voor complexe interventies. Dit heeft als doel te voorkomen dat de implementatie van de interventie niet goed van de grond komt. Het onderzoek verloopt volgens de voorgenomen tijdsplanning.Tussen november 2015 en november 2016 zijn daartoe de volgende stappen gezet:

• Systematisch zoeken van bestaande wetenschappelijke literatuur over belemmerende en bevorderende factoren over gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg voor mensen met dementie door de huisarts.

• Interviewen van mensen met dementie en hun mantelzorgers ten aanzien van de belemmerend en de bevorderende factoren voor gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg

• Focusgroep interview met casemanagers en praktijkverpleegkundigen en telefonische interviews met huisartsen, over belemmerende en bevorderende factoren voor gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg voor mensen met dementie

• Het ontwikkelen van de scholingsinterventie voor huisartsen en praktijkverpleegkundigen met als doel het bevorderen van gezamenlijke besluitvorming en anticiperende zorg voor mensen met dementie.

38 Huisartsen zijn bereid gevonden om deel te nemen aan deze cluster gerandomiseerde studie. Dit is 8 meer dan oorspronkelijk gepland, omdat per huisarts minder patiënten werden aangeleverd. Aan ieder van hen werd gevraagd 5 mensen met dementie uit hun praktijk te includeren. Uiteindelijk zijn 144 mensen met dementie geïncludeerd. De oorspronkelijke planning bevatte 150 mensen met dementie. Aangezien per huisarts minder patiënten werden geïncludeerd zijn volgens aangepaste powerberekening deze 144 patiënten voldoende om de gewenste power te behalen. Al deze mensen en hun mantelzorgers hebben een informed consent getekend. Daarna zijn zij allen thuis geïnterviewd met als doel enkele basisgegevens te verkrijgen. Ook zijn vragenlijsten afgenomen over kwaliteit van leven, de belasting van de mantelzorger en het zorggebruik. Na deze interviews zijn de huisartsen gerandomiseerd in de controle- of de interventiegroep. Huisartsen en praktijkverpleegkundigen uit de interventiegroep hebben vervolgens deelgenomen aan de scholingsinterventie. Deze bestond uit twee workshops van drie uur, die plaatsvonden in een theatertje en waarbij gebruik werd gemaakt van trainingsacteurs. Een half jaar na deze interventie zijn de medische dossiers van de mensen met dementie uit de verschillende huisartsenpraktijken onderzocht, dus zowel van de huisartsen in de interventiegroep als die uit de controlegroep. Dit houdt in dat is gekeken of er door de interventie meer wensen en behoeften van mensen met dementie zijn besproken met de huisarts of de praktijkverpleegkundigen in vergelijking tot de controle groep. Ook zijn na een half jaar alle mensen met dementie en hun mantelzorgers nogmaals geïnterviewd, waarbij ook expliciet gevraagd werd wat hun wensen/doelen voor de toekomst zijn, en of ze die met hun huisarts besproken hebben. Omdat de training van de huisartsen en de praktijk verpleegkundigen in verschillende periodes heeft plaatsgevonden, zijn nog niet alle medische dossiers onderzocht. Daarnaast moet ook nog een deel van de interviews afgenomen worden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uit onze gerandomiseerde, gecontroleerde studie blijkt dat huisartsen (en praktijkondersteuners) die onze training hebben gevolgd een significante stijging laten zien in het bespreken en documenteren van anticiperende zorg planning (ACP) In de gevoerde gesprekken komen zowel meer medische als meer psychosociale onderwerpen aan bod. De training heeft geen invloed heeft op de kwaliteit van leven van mensen met dementie, het gevoel van gezamenlijke besluitvorming en het gevoel van competentie van de mantelzorger, waarbij kan worden opgemerkt dat deze aspecten bij de voormeting al hoog gescoord werden.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Background: Patients with dementia have limited access to palliative care. At the end of their lives, aggressive and unwanted interventions like resuscitation and hospitalization regularly take place. Physical symptoms in patients such as pain or dyspnea and neuropsychiatric symptoms and depression in both patients and family caregivers are often undertreated. This threatens the quality of life of dementia patients and their family caregivers. Palliative care can bring actual care into agreement with patients’ and caregivers’ needs and wishes. Therefore an innovative intervention in dementia care combining the strengths of advance care planning (ACP) and shared decision making (SDM) called Decidem will be developed. The research aim of this project is to evaluate its effects on care, patients and caregivers, and costs. We hypothesize that Decidem will bring actual care into agreement with patients’ and caregivers’ wishes/preferences and needs. This patient-centered, personalized intervention may increase their satisfaction with care, decrease caregivers’ burden and increase quality of life. Decrease of under- and over treatment, of hospitalizations and of unplanned visits may reduce costs.

ACP is occasionally practiced in Dutch nursing homes, and rarely in primary care. Primary care is a suitable setting for initiating ACP and SDM for several reasons. First, 2/3 of the dementia patients in the Netherlands live in the community. Second, they usually have a long-time relationship with their general practitioner (GP), which makes it easier to discuss difficult issues. Third, cognitive impairment is less in community-dwelling dementia patients than in institutionalized patients, which makes them more able to (co-)decide on future care. Therefore, we will target this project on community-dwelling dementia patients, their family caregivers and primary health care professionals (GPs and primary care nurses (PCNs))

 

Methods: This project will use the MRC framework for development and evaluation of complex interventions as a guide. However, we will introduce a methodological novelty by assessing barriers and facilitators prior to the development of the intervention. Hereby we aim to avoid implementation failure: bad adherence to the intervention leading to negative trial outcomes. The work plan consists of the following steps:

 

1. Theory development

In an integrative literature review, we will study concepts and theories of ACP and SDM, facilitators and barriers to ACP and SDM implementation, and we aim to identify effective ACP and SDM interventions and implementation strategies to serve as a basis for the development of Decidem. Previous reviews and the results of our ongoing pilot study on shared decision making with dementia patients in nursing homes will be the starting point.

 

2. Modeling

2.1. Exploration of facilitators and barriers

In interviews with all stakeholders (patients, family caregivers, GPs and PCNs), we will explore barriers and facilitators known from the literature more in-depth, and aim to reveal new barriers. Family caregivers, GPs and PCNs will be interviewed in focus groups. Patients will be interviewed in the comfort of their own homes. Data will be analyzed using content analysis, according to the principles of iterative comparison.

 

2.2. Development of Decidem

Information gathered in step 1 and 2.1. will be combined to develop Decidem: an ACP and SDM intervention for dementia patients, their family caregivers and health care professionals aimed at planning future care. It will consist of a structured protocol, training for GPs and PCNs, and will be supported with existing ICT tools.

 

3. Evaluation of Decidem

Decidem’s effects will be studied in a cluster-randomized controlled trial in 30 general practices and about 150 dementia patients with a follow-up of six months. Primary outcome is whether a patient's wishes are known and respected. Secondary outcomes are patients’ quality of life and depression; caregivers’ satisfaction and burden; and health care professionals satisfaction with the intervention. For the economic evaluation of Decidem, a traditional cost-effectiveness analysis will be performed in which utilities are generated with the EQ-6D and resources are measured using the Recourse Utilities in Dementia (RUD). A mixed methods process evaluation will evaluate its feasibility.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website