EuroGo Op weg naar een Europees data-register voor en door patiënten met de ziekte van Gaucher.
Projectomschrijving
Op weg naar een Europees data-register voor en door patiënten met de ziekte van Gaucher met EuroGo.
Doel is het creëren van een betrouwbaar en compleet, industrie onafhankelijk, data-register voor Gaucher patiënten. Data worden door patiënten en behandelaars (koppeling aan EPD-systeem) gegenereerd en de patiënt beheert zijn eigen dossier.
Patiënten met de ziekte van Gaucher worden behandeld met enzymtherapie. Sommige patiënten krijgen echter complicaties of nieuwe ziekten. Het is niet altijd duidelijk of dit samenhangt met de ziekte of de behandeling. Om kennis over de lange termijn effecten van behandeling van Gaucher patiënten te vergroten wordt dit project uitgevoerd.
Het expertisecentrum voor de ziekte van Gaucher (AMC, Prof Hollak) voert een pilot uit met Nederlandse patiënten. Internationale Gaucher experts en de EU patiëntenvereniging formuleren gezamenlijk therapeutische doelen.
De toepassing wordt zo ontwikkeld dat opschalen en inzetten voor andere aandoeningen mogelijk is.
Meer informatie
- Geneesmiddelen ontwikkelen voor een transparante prijs Mediator 17, mei 2016
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Het voorgestelde project is een pilot studie waarbij het gebruik van geïntegreerde verzameling van data wordt doorontwikkeld tot een service concept. Het resultaat is een therapeutisch zinvol register en een compleet patiënten dossier. Het project wordt uitgevoerd als een leer- ontwikkel traject. Het ziekenhuis breed geïmplementeerde EPD systeem wordt “aangesloten” op de wensen van behandelaar en patiënt indien nodig aangevuld met bestaande e-health toepassingen. Op dit moment geformuleerde wensen zijn - Patiënt en arts formuleren gezamenlijk therapeutische doelen - Ziekenhuisorganisatie AMC en patiënt voeden het systeem met data - Eenvoudige toegang tot database voor arts en patiënt - Patiënt eigenaar van zijn dossier - Juistheid en compleetheid van data worden geëvalueerd en zijn beschikbaar voor analyse De service wordt zo ontwikkeld dat het eenvoudig toepasbaar is te maken voor iedere andere zeldzame chronische aandoening. De goed georganiseerde en gemotiveerde groep behandelaars en patiënten (Gaucher) in het AMC staan daarvoor model.