De projecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) onderzoeken de meerwaarde ofwel de effectiviteit van zorginterventies en -transities voor (kwetsbare) ouderen. Dit effect kan echter niet volledig worden vastgesteld op basis van het resultaat op één domein, zoals dagelijks functioneren, maar vereist een combinatie van resultaten op diverse domeinen, zoals dagelijks functioneren én morbiditeiten. Met behulp van de The Older Persons and Informal Caregivers Survey – Minimum Data Set (TOPICS-MDS) verzamelen de NPO projecten data van verschillende gezondheidsdomeinen. Maar tot op heden was het nog onduidelijk hoe de combinatie van resultaten geïnterpreteerd moesten worden.
Het OPROCS project had daarom als doelstelling het ontwikkelen van een samengestelde uitkomstmaat die uitkomsten uit TOPICS-MDS combineert in één geïndexeerde score en kan worden gebruikt om gezondheidszorginterventies en transitieprojecten bij ouderen te evalueren. Deze uitkomstmaat is The Older Persons and Informal Caregivers Survey – Composite EndPoint (TOPICS-CEP).
Het belangrijkste uitgangspunt, welke ook in verschillende richtlijnen wordt benadrukt, was dat de samengestelde uitkomstmaat relevant moest zijn voor ouderen. Voor het OPROCS project betekende dit dat in de eerste plaats de ouderen bepaalden hoe de verschillende componenten (waar de samengestelde uitkomstmaat uit bestaat) moesten worden gewogen. Daarnaast hebben de onderzoekers ook gekeken hoe mantelzorgers en professionele zorgverleners de componenten zouden wegen.
De wegingsfactoren van de acht componenten (morbiditeiten, functionele beperkingen, emotioneel welbevinden, pijnervaring, cognitieve problemen, sociaal functioneren, ervaren gezondheid en ervaren kwaliteit van leven) zijn achterhaald door gebruik te maken van zogenaamde vignetten. Vignetten zijn korte omschrijvingen van personen op het gebied van hun gezondheid en welzijn. De deelnemers aan onze studie waren 124 ouderen van 65 jaar of ouder, 76 mantelzorgers en 330 professionele zorgverleners. Zij werden gevraagd het algeheel welbevinden van een aantal personen die in de vignetten werden omschreven te beoordelen. Dit deden zij door een rapportcijfer te geven tussen 0 en 10. Met behulp van analyses werden de wegingsfactoren vastgesteld.
Omdat de wegingsfactoren gebaseerd op de beoordelingen van ouderen en die gebaseerd op de beoordelingen van mantelzorgers niet significant verschillend waren, werden deze gecombineerd. Dit leidde tot de ontwikkeling van een samengestelde uitkomstmaat. Echter waren de wegingsfactoren gebaseerd op de beoordelingen van ouderen en mantelzorgers en die gebaseerd op de beoordelingen van professionele zorgverleners wel significant verschillend. Dit leidde tot de ontwikkeling van een tweede samengestelde uitkomstmaat gebaseerd op de beoordeling van meerwaarde door professionals. Deze tweede uitkomstmaat dient nadrukkelijk om te zien hoe dat perspectief op de gerealiseerde meerwaarde verschilt van danwel overeenstemt met dat van de ouderen.
De twee uitkomstmaten kunnen worden berekend op basis van gegevens uit de TOPICS-MDS vragenlijst voor zorgvragers. De manier waarop de uitkomsten moeten worden berekend staat omschreven in een handleiding die te vinden is op de website van TOPICS-MDS, www.TOPICS-MDS.eu
Omdat NPO projecten hun data onder andere verzamelden met behulp van The Older Persons and Informal Caregivers Survey – Minimum Data Set (TOPICS-MDS) vragenlijst voor zorgvragers, had het OPROCS project als doelstelling het ontwikkelen van een samengestelde uitkomstmaat die uitkomsten uit TOPICS-MDS combineert in één geïndexeerde score en kan worden gebruikt om gezondheidszorginterventies en transitieprojecten bij ouderen te evalueren. Deze uitkomstmaat noemen we The Older Persons and Informal Caregivers Survey – Composite EndPoint (TOPICS-CEP).
Vragen uit TOPICS-MDS die werden geïncludeerd in de berekening van de samengestelde uitkomstmaat hadden betrekking op acht domeinen: morbiditeiten, functionele beperkingen, emotioneel welbevinden, pijnervaring, cognitieve problemen, sociaal functioneren, ervaren gezondheid en ervaren kwaliteit van leven.
Met behulp van zogenaamde vignettenstudies werden de wegingsfactoren van de domeinen bepaald. Deelnemers aan de studie waren 124 ouderen van 65 jaar of ouder, 76 mantelzorgers en 330 professionele zorgverleners. Uit de resultaten was gebleken dat de gewichten die indirect werden gegeven aan de acht domeinen niet significant verschillend waren tussen ouderen en mantelzorgers, maar dat professionele zorgverleners wel andere gewichten gaven. Dit duidt erop dat ouderen en mantelzorgers de gezondheidsdomeinen op een andere manier waarderen in vergelijking met professionele zorgverleners. Ouderen en mantelzorgers lijken meer waarde te hechten aan de domeinen: morbiditeiten en functionele beperkingen, terwijl de zorgverleners meer waarde lijken te hechten aan pijnervaring, sociaal functioneren en ervaren kwaliteit van leven. Dit is niet alleen een relevant gegeven voor onderzoekers, maar ook voor zorgverleners en beleidsmakers. Zij moeten waken voor het feit dat zij met andere ogen naar de gezondheidstoestand en algeheel welbevinden van een patiënt/cliënt kijken dan de patiënt/cliënt zelf.
Tenslotte lieten de restultaten ook zien dat de leeftijd van de deelnemers (ouderen en mantelzorgers) invloed heeft gehad op de wegingsfactoren. Omdat het OPROCS project als doel had het ontwikkelen van een samengestelde uitkomstmaat die de meerwaarde van een interventie of transitie volgens ouderen zou reflecteren, zijn de wegingsfactoren aangepast op de leeftijdsverdeling van ouderen (65 jaar of ouder) in Nederland.
RESULTAAT VAN HET OPROCS PROJECT:
- Een uitkomstmaat gebaseerd op de gezondheidspreferenties van ouderen en mantelzorgers.
- Een tweede uitkomstmaat gebaseerd op de gezondheidspreferenties van professionele zorgverleners.
- Een handleiding en syntaxen voor de berekening van de twee uitkomstmaten.
Overigens worden de uitkomstmaten The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Composite EndPoints (TOPICS-CEPs) genoemd.
Het OPROCS project heeft als doel het ontwikkelen van een meetinstrument dat kan worden gebruikt in onderzoek naar de effectiviteit van zorg bij ouderen. Het meetinstrument zal vooral gebaseerd zijn op wat ouderen zelf relevante aspecten achten.
De eerste resultaten suggereren dat het voor ouderen van groot belang is dat zij in staat zijn zelfstandig te functioneren en zelf dagelijkse taken uit te voeren. Daarnaast weegt het al dan niet hebben van één of meerdere aandoeningen zwaar. Tenslotte laten de voorlopige resultaten zien dat zelfstandig wonen erg belangrijk wordt gevonden.
De projecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) onderzoeken het nut van gezondheidszorginterventies en -transities voor kwetsbare ouderen. Dit nut kan echter niet volledig worden vastgesteld op basis van het resultaat op één domein, zoals alleen cognitie, maar vereist een combinatie van resultaten op diverse gebieden, zoals cognitie én lichamelijke conditie. De resultaten en meetinstrumenten die essentieel zijn om het nut vast te stellen zijn onderdeel van de Minimum Data Set (MDS) en alle projecten van het NPO maken gebruik van deze dataset. Er is echter geen beslissing genomen over de interpretatie van deze resultaten. In het bijzonder is onduidelijk hoe combinaties van resultaten, bijvoorbeeld op het gebied van cognitie en lichamelijke conditie, moeten worden geïnterpreteerd.
Daarom vereist de best mogelijke evaluatie van de voordelen van de interventies en transities in het NPO de constructie van één enkel meetinstrument dat de resultaten van de diverse instrumenten combineert in een enkele waarde. Een dergelijk meetinstrument maakt het mogelijk om de resultaten van verschillende experimenten binnen het NPO te vergelijken of te combineren. Het voorgestelde project heeft als doel zo’n ‘samengesteld meetinstrument’ te ontwikkelen: the Older People’s Relevant Outcome of Care Score (OP’ROCS).
In onze ogen is de belangrijkste vereiste voor dit samengestelde meetinstrument dat het daadwerkelijk meet wat de ouderen en hun zorgverleners als essentieel en relevant beschouwen. Daarom zullen de keuze en het relatieve belang van de onderdelen van het samengestelde meetinstrument volledig worden bepaald door de ouderen en de zorgverleners zelf. Hun oordeel zal beslissend zijn voor de keuze van het meetinstrument.
De beschikbaarheid van een enkel gecombineerd meetinstrument om de effectiviteit van de zorg te meten zal een grote stap voorwaarts zijn in het onderzoek in de ouderenzorg. Het ouderenpanel van het Zorg voor Ouderen en Welzijn Netwerk Nijmegen (ZOWEL NN) heeft dit project bestempeld als zeer belangrijk. Alle 7 andere netwerken in het NPO hebben hun medewerking aangeboden.
Het voorgestelde project heeft als doel zo’n ‘samengesteld meetinstrument’ te ontwikkelen.