Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Websites met gegevens over dementie en de behandelmogelijkheden zijn er al volop. Een site met betrouwbare wetenschappelijke informatie over de manier waarop dementie ingrijpt in het leven van patiënten en mantelzorgers en wat het betekent om met dementie te moeten leven, was er tot op heden in Nederland niet. Het Universitair Medisch Centrum Groningen ontwikkelde dankzij de ZonMw/NPO subsidie de website www.pratenovergezondheid.nl om deze leemte te vullen.

Betrouwbare informatie over beleving en ervaring van patiënten met dementie of hun mantelzorger is een grote steun voor andere dementerenden en mantelzorgers. De informatie is van belang omdat door het horen en zien van ervaringen van anderen mensen zich eerder kunnen voorbereiden op wat komen gaat en tijdig maatregelen kunnen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie over hun eigen thuissituatie houden waarmee welbevinden en kwaliteit van leven worden verhoogd. In het huidige informatieaanbod over dementie was tot voor kort weinig tot geen informatie over de vraag hoe dementie daadwerkelijk ingrijpt in het leven van patiënt of mantelzorger. Ook patiënten- en vrijwilligersverenigingen gaven aan dat deze informatie nauwelijks te vinden was en bovendien niet altijd betrouwbaar. Daar komt bij dat zorgverleners niet altijd antwoord hebben op ervaringsgerichte vragen.

Op de website www.pratenovergezondheid.nl is deze informatie nu beschikbaar. De informatie komt voort uit diepte-interviews, waarin 35 patiënten en 49 mantelzorgers hun persoonlijk verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich voordeden. Met behulp van wetenschappelijk verantwoorden kwalitatieve analyses zijn uit de interviews de belangrijkste en meest herkenbare ervaringen gehaald en in thema’s gerangschikt. Op de website worden deze thema’s geïllustreerd met video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De site geeft daarmee antwoord op veel gestelde vragen en biedt mensen inzicht en informatie over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan. Naast het feit dat patiënten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, is deze ook een bron van informatie voor vriendenkring, familie, (para)medische en andere zorgverleners en voor onderwijs, zowel voor studenten als beroepsbeoefenaars.

De website heeft nu alleen nog informatie over dementie, maar spoedig zullen andere ziektebeelden volgen. Diverse subsidieaanvragen zijn hiervoor ingediend of in voorbereiding.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Door middel van diepte-interviews bij de deelnemers thuis zijn met audio- en video-opnames de ervaringen van zowel mensen met dementie als hun mantelzorgers vastgelegd. Via een in Oxford (UK) ontwikkelde kwalitatieve onderzoeksmethodiek zijn de volledig uitgeschreven interviews gecodeerd en vervolgens in thema’s gegroepeerd.

Voor de module 'Dementie voor patiënten' hebben 35 deelnemers toegestemd in het op de website openbaar maken van hun verhaal. Voor de module 'Dementie voor mantelzorgers' waren dat 49. Voor ieder thema is een samenvatting geschreven die inhoudelijk is gecontroleerd door de leden van de klankbordgroep bestaande uit diverse (para)medici, mantelzorgers en vertegenwoordigers van belangen- en patiëntenverenigingen.

De module voor patiënten bestaat uit 9 hoofdthema’s:

- eerste tekenen en diagnose;

- verschijnselen;

- impact van de dementie;

- doorgaan met leven;

- dementie en je omgeving;

- toekomst;

- steun en dagopvang;

- zingeving;

- advies.

Bijbehorende subthema’s zijn onder meer: na de diagnose het leven weer oppakken, problemen met vertellen en handelingen, verlies van jezelf, rijbewijs inleveren, veranderingen in je relatie, angst en hoop, dagopvang, levensvragen et cetera.

De module voor mantelzorgers bestaat uit 8 hoofdthema’s:

- verschijnselen diagnose en verloop van dementie;

- omgaan met dementie;

- het zijn van mantelzorger;

- impact;

- informatie/ondersteuning en professionele zorg;

- toekomst;

- zingeving;

- advies.

Bijbehorende subthema’s zijn: symptomen, praktische tips, volhouden van mantelzorg, emotionele beleving van dementie, praten met lotgenoten, opname in een verpleeghuis, levenseinde en euthanasie, steunbronnen et cetera.

Over iedere geïnterviewde worden achtergrondgegevens gegeven opdat bezoekers van de websites zich met de geïnterviewde kunnen identificeren. De websites zijn door een focusgroep getoetst waarna nog aanpassingen zijn doorgevoerd.

De twee modules geven een betrouwbaar, uniek, herkenbaar en indringend beeld van wat het is om dement te zijn en wat het inhoudt om te zorgen voor iemand met dementie. Het horen en zien van lotgenoten zorgt ervoor dat ervaringen tot leven komen. Juist deze informatie kan het zelfmanagement verbeteren en daarmee de kwaliteit van leven verhogen en het gebruik van zorg verminderen. Eén van de deelnemers (vrouw, 67 jaar, ziekte van Alzheimer) vertelt: “Het is fijn om de ervaringen van anderen te lezen. Dan hoeft het nog niet precies hetzelfde te zijn, maar dat je iets herkent. Je zou haast zeggen, het feest der herkenning, maar dan op het verkeerde feestje”. En een mantelzorger (man, 65 jaar, zorgt voor partner met Lewy Body dementie) vergelijkt de website met de bekende zak graan die op tafel wordt gegooid. Uit deze zak graan kan iedereen een eigen graantje meepikken: informatie die hij of zij op dat moment nodig heeft om beter om te gaan met de dementie. Naast het feit dat patiënten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, is de site ook een bron van informatie en scholing voor studenten en (para)medische en andere zorgverleners.

Voor de website is zowel het certificaat van ZegelGezond als HON( Health On the Net Foundation) verkregen hetgeen de betrouwbaarheid en validiteit van de gegevens onderstreept.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Belevingsgericht gezondheids(zorg)informatie voor patiënten met dementie en hun mantelzorgers is tot op heden slecht verkrijgbaar en/of onbetrouwbaar. Resultaten van (inter)nationaal onderzoek laten zien dat deze informatie patiënten en hun verzorgers tot steun kan zijn. Zij kunnen zich beter voorbereiden op wat komen gaat en tijdig maatregelen nemen. In dit project wordt deze belevingsgerichte gezondheids(zorg)informatie middels een kwalitatief onderzoek verzameld en op internet beschikbaar gemaakt. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode, die is ontwikkeld door de Oxford Health Experiences Research Group. Hiertoe wordt gebruik gemaakt van diepte-interviews, die opgenomen worden op video en/of audio. Per module zijn ongeveer 45 interviews nodig. De uit de interviews verkregen gegevens worden na transcriptie geanalyseerd en de resultaten daarvan worden op de website www.praten-over-gezondheid.nl gepubliceerd in 25 thematische samenvattingen, geïllustreerd met 250-300 tekst-, audio- en videofragmenten. De website komt medio 2013 online. De gebruikte kwalitatieve onderzoeksmethode garandeert dat de website op een valide en betrouwbare wijze de ervaringen van zowel de patiënt als de mantelzorger weergeeft. Dit komt tegemoet aan de behoefte aan hoogwaardige en betrouwbare belevingsgerichte gezondheids(zorg)informatie, die patiënt en mantelzorger in staat stelt beter te leren omgaan met dementie en zich op de gevolgen van dementie voor te bereiden. Hierdoor zijn zij langer in staat de regie over de eigen thuissituatie te behouden en worden welbevinden en kwaliteit van leven verhoogd.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het resultaat van dit project zal de website www.praten-over-gezondheid.nl zijn. Op deze website komt informatie over de impact van dementie te staan. De 20-25 thema’s die uit de interviews met patiënten en mantelzorgers naar voren komen worden op de website geïllustreerd met video-, audio- en tekstfragmenten uit de interviews. Om een volledig beeld te hebben van de impact van dementie zijn per module (patiënt en mantelzorger) ongeveer 45 interviews nodig. Op dit moment zijn 29 patiënten en 26 mantelzorgers geïnterviewd. Tussentijdse analyses laten zien dat de thema’s die tot nu toe belangrijk gevonden worden door de patiënten zijn: acceptatie en het leren omgaan met de ziekte, begrip van de omgeving, ondernemen van activiteiten, veranderende toekomstidealen en doorgaan met leven. Voor mantelzorgers zijn de volgende thema’s van belang: fysieke en mentale gevolgen van het zorgen, veranderingen in de relatie met de patiënt, volhouden van zorg, reacties vanuit de omgeving, opname in een verpleeghuis, angst voor de toekomst en het levensmotto ‘nu leven en genieten’. Door de gebruikte onderzoeksmethodiek zal de website een nagenoeg compleet overzicht bieden van de ervaringen van patiënten met dementie en hun mantelzorgers en daardoor antwoord kan geven op allerlei vragen die bij hen leven. Daarnaast is het een bron van informatie voor hun familie en vrienden en hun zorgverleners die een beter begrip zal genereren voor de situatie waarin patiënten en mantelzorgers zich bevinden. De website wordt medio 2013 gelanceerd.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit onderzoeksproject valt onder het Noordelijk bestuurlijk netwerk NPO en sluit aan bij het UMCG transitie-experiment ‘Analyse van zorgbehoefte en organiseren van zorg en ondersteuning vanuit het perspectief van de oudere’ (projectnummer 60-61900-98-122). Bij een toenemende veroudering van de populatie neemt het aantal personen met (meervoudige) chronische aandoeningen sterk toe. Cognitieve stoornissen, met name dementie zijn daarbij een groeiend probleem omdat de zorg complex is, de zorgbehoefte groot en vaak een beroep wordt gedaan op mantelzorg door al oudere familieleden of partner. De resulterende overbelasting is er vaak de oorzaak van dat de mantelzorger onder de druk bezwijkt waardoor opname van de dementerende in een zorginstelling noodzakelijk wordt. Resultaten van (inter)nationaal onderzoek laten zien dat betrouwbare en hoogwaardige belevingsgerichte gezondheids- (zorg)informatie patiënten en hun verzorgers tot steun kan zijn: zij kunnen zich eerder voorbereiden op hetgeen komen gaat en tijdig eventueel noodzakelijke maatregelen nemen. Hierdoor zijn zij in staat langer de regie over de eigen thuissituatie te behouden. Welbevinden en kwaliteit van leven worden daardoor verhoogd. Patiënten- en vrijwilligers- verenigingen geven aan dat dergelijke informatie slecht verkrijgbaar en/of onbetrouwbaar is en dat zorgverleners op de gestelde vragen ook vaak geen antwoord kunnen geven. De Oxford Health Experiences Research Group heeft voor een internationaal erkende kwalitatieve onderzoekstechniek ontwikkeld om valide informatie over gezondheid op Internet beschikbaar te maken. Inmiddels hebben zij meer dan 40 modules op hun website (www.healthtalkonline.org) gepubliceerd met onderwerpen variërend van prenatale screening tot borstkanker. Kenmerkend voor de modules is dat zij door hun diepgang een uniek en voor andere patiënten en betrokkenen zeer herkenbaar beeld geven van datgene wat iemand met problemen op het gebied van gezondheid en ziekten doormaakt. De door Oxford gehanteerde methode houdt in dat in deels narratieve, deels semigestructureerde diepte-interviews die meerdere uren kunnen duren, ervaringen van patiënten en/of andere betrokkenen met het doorgemaakte zorgproces worden verzameld. Ten behoeve van een zo volledig mogelijk scala aan ervaringen wordt gebruik gemaakt van ‘maximum variation sampling’. Hierbij wordt het verzamelen van gegevens zolang voortgezet tot onderzoekers en leden van de begeleidings- groep ervan overtuigd zijn dat alle relevante ervaringen zijn verzameld. In de gehele UK zijn hiervoor 45-50 interviews nodig. Op basis van nauwgezette kwalitatieve analyse van de transcripties worden 25 onderwerpen geïdentificeerd die door de geïnterviewden het meest belangrijk worden gevonden. De delen van de interviews die op deze onderwerpen betrekking hebben worden geïndexeerd en in de vorm van thematische samenvattingen op de website gepubliceerd gebruikmakend van meer dan 250 video- en audioclips en stukken tekst uit de interviews. Daarnaast worden ook toegevoegd: antwoorden op door geïnterviewden gestelde 'onbeantwoorde vragen', weblinks naar bronnen met betrouwbare medisch-inhoudelijke informatie, patiëntenverenigingen, ondersteunings-mogelijkheden, etc. De resulterende modules zijn hierdoor niet ‘slechts’ informatiebronnen over een specifiek gezondheidsprobleem, noch zijn zij op enigerlei wijze vergelijkbaar met de chatrooms en fora die veel websites over gezondheid hebben om ervaringen van patiënten te verzamelen. In samenwerking met patiëntenverenigingen, vrijwilligers- en zorgorganisaties en professionals, die allen ook deel zullen uitmaken van de in te stellen begeleidingsgroep, zal in dit project de hierboven beschreven methodiek worden gebruikt om de ervaringen van én patiënten met dementie én hun mantelzorgers met het door hen doorlopen zorgtraject in twee aparte modules beschikbaar te maken. Om ook de ervaringen van etnische minderheden in Nederland te kunnen beschrijven zullen vertegenwoordigers van deze groeperingen gericht worden gerekruteerd en geïnterviewd. De informatie zal ook worden

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website