Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De TOPICS-MDS vragenlijsten zijn binnen het Nationaal Programma Ouderenzorg ontwikkeld.

Door gebruik te maken van deze vragenlijsten verzamelen we op een eenduidige manier informatie m.b.t. de gezondheidstoestand van ouderen en naasten. Ouderen zelf zijn echter niet bij de ontwikkeling van de lijsten betrokken. De onderwerpen in de TOPICS-MDS vragenlijst zijn: demografische gegevens, ziekten, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik.

 

Het doel van dit project was om te onderzoeken:

- Of de vragenlijsten volgens ouderen en mantelzorgers de juiste onderwerpen bevatten ofwel zijn dit de onderwerpen die zij met hun zorgverlener(s) willen bespreken?

- Of de vragen duidelijk te begrijpen zijn voor ouderen en naasten;

- Of er per vraag gekozen kon worden uit voldoende en de juiste antwoordopties.

 

Om dit te onderzoeken is er een Delphistudie uitgevoerd. Dit is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een groot aantal deskundigen gevraagd. In dit project zijn ouderen en hun naasten deze deskundigen. Wij hebben gekozen om ouderen en mantelzorgers als deskundigen in te schakelen.

 

Onze Delphistudie bestond uit drie ronden. Na iedere ronde werden de antwoorden van de andere deskundigen (anoniem) teruggekoppeld.

 

Ronde 1: Per domein gevraagd ‘Hoe belangrijk vind u het om dit onderwerp met uw arts te bespreken?’

Ronde 2: Per (soortgelijke) items (die uit ronde 1 relevant blijken te zijn) gevraagd ‘Is deze vraag makkelijk te begrijpen?’, ‘Zou u met deze antwoordmogelijkheden antwoord kunnen geven op deze vraag? Of mist u opties?’.

Ronde 3: De domeinen waar we niet zeker van zijn of deze wel/niet relevant zijn, hebben we nog een keer voorgelegd met antwoorden van andere deelnemers uit ronde 1. En opnieuw gevraagd ‘Hoe belangrijk vind u het om dit onderwerp met uw arts te bespreken?’ Daarnaast hebben we ook suggesties gedaan voor herformulering van de vraag, wanneer men aangaf de vraag niet helemaal te begrijpen. En gevraagd of het een verbetering is.

 

Bij het uitzetten van de Delphi studie, hebben we in ronde 1 gekozen voor een online ronde / digitale uitvraag. In totaal hebben 44 ouderen en 11 mantelzorgers aan deze ronde deelgenomen. Sociodemografische gegevens laten zien dat het gaat om een groep deelnemers met een overwegend hoge sociaal- economische status (SES).

 

We wilden rekening houden met de diversiteit van de ouderen en mantelzorgers in Nederland. Daarom hebben we gekozen een deel van de studie niet online uit te voeren, maar hiervoor fysieke bijeenkomsten te organiseren.

 

Voor de groepen ouderen met een lage SES en hun mantelzorgers én ouderen met een migranten achtergrond en hun mantelzorgers hebben we de uitvraag uit de drie rondes samengevoegd in een fysieke bijeenkomst. Voor ouderen met een hoge SES en mantelzorgers met een hoge SES hebben we alleen de uitvraag uit ronde twee tijdens een fysieke bijeenkomst gedaan. We hebben in totaal zes bijeenkomsten georganiseerd; separaat voor ouderen en mantelzorgers én per specifieke doelgroep (hoge SES, lage SES en migranten achtergrond). Bij deze bijeenkomsten hebben we gezien de expertise van Pharos hen gevraagd hieraan mee te werken.

 

Een gedetailleerde omschrijving van dit onderzoek wordt uitgebracht in een wetenschappelijk artikel. Zodra deze geaccepteerd is door een wetenschappelijk tijdschrift (open acces; publiekelijk toegankelijk) kunt dit hier terugvinden.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Respondenten

- 49 ouderen en 11 mantelzorgers; hoge SES

- 7 ouderen en 1 mantelzorger; lage SES

- 8 ouderen en 10 mantelzorgers; migranten achtergrond

 

Ouderen:

Ronde 1:

De ouderen hebben verschillende meningen over het belang van specifieke gezondheidsdomeinen. Er zijn significante verschillen gevonden tussen ouderen met een hoge SES, met een lage SES en met een migranten achtergrond. Meer dan 75% van de deelnemers met een lage SES en deelnemers met een migranten achtergrond beoordeelden lichamelijke beperkingen, emotioneel welbevinden, sociaal functioneren en kwaliteit van leven als ‘belangrijk’ of ‘zeer belangrijk’. Het percentage ouderen met een hoge SES dat deze domeinen beoordeelden als ‘belangrijk’ of ‘zeer belangrijk’ lag lager dan 75%.

Voor het domein ‘Zingeving’ gold dat <50% van de deelnemers dit domein als ‘belangrijk’ of ‘zeer belangrijk’ beoordeelde (geen significante verschillen werden er gevonden per specifieke doelgroep).

Ronde 2:

De deelnemers hadden verschillende opmerkingen en suggesties om de vragen uit de TOPICS-MDS te verhelderen. Over het algemeen gaven de deelnemers aan dat vragen lastig te begrijpen zijn en daarom ook lastig te beantwoorden. Het meest werd genoemd dat vragen lastig te begrijpen waren omdat: er moeilijke woorden werden gebruik, de zinsopbouw te ingewikkeld was , de lengte van de vragen te lang was met meerdere onderwerpen/vragen in één vraag of dat een vraag niet geformuleerd was als een vraag zoals ‘Hersenfuncties zoals geheugen, aandacht en denken: ‘Ik heb geen problemen met mijn geheugen, aandacht en denken’; ‘Ik heb enige problemen met mijn geheugen, aandacht en denken’; ‘Ik heb ernstige problemen met mijn geheugen, aandacht en denken’. Ook vonden respondenten een aantal vragen te persoonlijk van aard, zoals ‘Maakt u gebruik van incontinentiemateriaal?’

Ronde 3:

Na de drie ronden geven de deelnemers aan dat de domeinen: functionele beperkingen, emotioneel welbevinden, sociaal functioneren en kwaliteit van leven belangrijk zijn om met hun arts te bespreken wanneer het gaat om hun welzijn. Daarnaast hebben de deelnemers ook andere onderwerpen aangedragen die zij graag met hun zorgverlener willen bespreken en daarom mogelijk aan de vragenlijst toegevoegd zou kunnen worden. Het gaat hierbij om het omgaan met stress en hoe om te gaan met de ziekte of aandoening en de effecten daarvan op hun (kwaliteit van) leven nu en in de toekomst. Daarnaast zijn tien van de twaalf vragen waarvan de deelnemers aangaven dat deze te ingewikkeld waren geherformuleerd. En deze werden beoordeeld als zijnde een verbetering op de originele vraag.

Voor ouderen met een lage SES en migranten achtergrond geldt dat zij tekstuele wijzigingen van de vragen vooral nodig vonden omdat er moeilijke woorden werden gebruikt en te lange zitten. Terwijl voor ouderen met een hoge SES vooral wijzigingen nodig vonden m.b.t. de antwoordopties. Zij wilden liever de ‘ernst’ van een onderwerp bespreken in plaats van de ‘frequentie’.

 

Mantelzorgers

Op de TOPICS-MDS vragenlijst voor mantelzorgers hadden de mantelzorgers opmerkingen m.b.t. de volgende vragen:

• Welk rapportcijfer geeft u uw leven op dit moment?

Voorstel van mantelzorgers was om het niet te hebben over een rapportcijfer (dat een waardeoordeel geeft), maar over een cijfer. Daarnaast wilden zij ook de mogelijkheid krijgen om hun cijfer toe te lichten.

• Hebt u uw naaste in de afgelopen week door zijn/haar gezondheidsproblemen moeten helpen bij huishoudelijke taken zoals klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, wassen, strijken en naaien van kleding, boodschappen doen of kleine klussen in huis of in de tuin?

Voorstel van mantelzorgers was om de zin korter te maken met een kortere opsomming en aan te geven wie de naaste kan zijn (dus bijvoorbeeld uw partner, vriend(in), buurman/-vrouw).

• Geef met een kruisje op de meetlat aan hoe gelukkig u zichzelf op dit moment voelt.

Voorstel van mantelzorgers is om hier ook gebruik te maken van een cijfer i.p.v. een meetlat. En als er dan toch een meetlat wordt gebruikt dan ongelukkig tot gelukkig in pla

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Inleiding

Wij stellen voor een Delphi studie uit te voeren onder (kwetsbare) ouderen om te exploreren of de TOPICS-MDS vragenlijst voor zorgvragers alle domeinen omvat die voor ouderen als relevant worden beschouwd wanneer er wordt gevraagd naar hun algemeen welbevinden of kwaliteit van leven.

 

Dit voorstel sluit aan op twee eerder gehonoreerde projecten:

- de TOPICS-MDS mircrogrant ‘Less is more: Item reductie van de TOPICS-CEP en verkorten van de TOPICS-MDS voor verbeteren van praktische toepasbaarheid’

- de continuering en borging ronde ‘Het borgingsproject ‘Continuering en Borging TOPICS-MDS uit NPO’

 

Relevantie

Bij persoonsgerichte zorg en ondersteuning gaat het juist om de wensen, behoeften en verlangens van de cliënt / patiënt / bewoner. Daarom is het belangrijk dat de uitkomstindicatoren gebaseerd zijn op de levensdomeinen die voor de doelgroep (kwetsbare ouderen) als relevant worden beschouwd.

 

TOPICS-CEP (Composite EndPoint), de samengestelde uitkomstmaat die Cynthia Hofman (hoofdonderzoeker) tijdens haar promotieonderzoek heeft ontwikkeld, houdt rekening met het belang dat ouderen hechten aan de verschillende domeinen uit TOPICS-MDS. Zij heeft echter niet onderzocht of er ook nog andere relevante domeinen zijn die niet in de huidige versie van TOPICS-MDS zijn opgenomen.

 

Urgentie:

- De TOPICS-Short Form (TOPICS-SF) wordt veel gebruikt, bijvoorbeeld door het NVKG. Hoe sneller we handelen des te sneller kan er gebruik worden gemaakt van een generieke TOPICS-MDS lijst met alle voor ouderen relevante levensdomeinen.

- Dit project kan voor de borging van TOPICS-MDS als een PROM voor de ouderenzorg relevante informatie opleveren.

- Het zou een gemiste kans zijn als we nu niet bij ouderen navragen of TOPICS-MDS alle voor hen belangrijke levensdomeinen bevat. Juist voordat we in het project “Less is more” beginnen aan de vormgeving en implementatie van de praktische tool, moeten we zeker weten dat TOPICS-MDS de juiste items bevat. Het zou anders dubbel op zijn en zonde van het geïnvesteerde geld en tijd.

 

Ter info: Less is more heeft de volgende doelstellingen en werkpakketten:

- het verkorten van TOPICS-MDS vragenlijst voor zorgvragers (ouderen) naar een Short-Form (TOPICS-SF),

- samen met ouderen een praktische tool te ontwikkelen zodat ouderen er zelf mee aan de slag kunnen,

- samen met zorgverleners te bedenken wat zij nodig hebben om in de praktijk met TOPICS aan de slag te gaan (implementatieplan), en

- samen met ouderen een product ontwikkelen wat ervoor kan zorgen dat ouderen gestimuleerd worden om zelf de regie te pakken (bijvoorbeeld in de vorm van een animatie).

 

Aanvulling op het continuering en borgingsproject:

Ter info:

- WP1a heeft als doel de TOPICS-MDS vragenlijst inhoudelijk aan te passen indien nodig, waarbij de aanpassingen gebaseerd worden op input vanuit een expertgroep en gebruikers, zoals het NVKG.

- WP 4 heeft als doel de bruikbaarheid van TOPICS-MDS als PROM te onderzoeken, waarbij het ook weer met name wordt gebaseerd op de input van gebruikers / zorgverleners.

 

In tegenstelling tot WP1a en WP4 staan in dit onderzoeksvoorstel de ouderen centraal. De personen om wie het uiteindelijk gaat willen we passende zorg aanbieden. Aan hen wordt gevraagd of de domeinen die zijn opgenomen in de TOPICS-MDS vragenlijst aansluit bij hun wensen, behoeften en verlangens wanneer het gaat om hun kwaliteit van leven.

 

Het is belangrijk dat deze vraag op een wetenschappelijk goed onderbouwde en valide manier wordt onderzocht. Omdat juist onderzoekers en zorgverleners gebruik willen maken van de TOPICS-MDS vragenlijst is het belangrijk dat de vragenlijst betrouwbaar en valide is.

 

Aansluiting WP1a en 4:

Er wordt nauw samengewerkt en afgestemd met de projectleiders van de twee werkpakketen. Zij zijn medeaanvragers voor dit onderzoeksvoorstel.

 

Plan van aanpak:

De Delphi studie en het project ‘Less is more’ worden geïntegreerd. ‘Less is more’ gaat op 15 december 2016 van start en heeft een looptijd van 6 maanden. De Delphi studie heeft ook een looptijd van 6 maanden. Als bijlage vindt u in het projec

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website