Mobiele menu

GRIP on neuropsychiatric symptoms in young-onset dementia: The BEYOND-II study

Projectomschrijving

Moeilijk hanteerbaar gedrag komt veel voor bij verpleeghuisbewoners met dementie op jonge leeftijd, met gevolgen voor het welzijn van de persoon met dementie en de werkbelasting van zorgteams. De GRIP studie wordt het effect van GRIP onderzocht.

Doel

In dit project werd het effect van een interventie gericht op de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag onderzocht.

Aanpak

Het betreft een interventie studie.

Resultaten

Er werd geen afname van moeilijk hanteerbaar gedrag, medicatiegebruik en werkbelasting gevonden.
Agitatie/agressie en apathie kwamen het meest voor, 67% gebruikte psychofarmaca, waarvan 35% antidepressiva. Zorgmedewerkers hadden bij aanvang een laag risico op burnout en waren tevreden met hun werk(-druk), waardoor er mogelijk weinig ruimte voor verbetering was. Er werd overlap ervaren tussen de huidige werkwijze en de interventie, mogelijk werd er al methodisch gewerkt. Het implementeren van interventies is complex en afhankelijk van veel factoren, waardoor interventies vaak niet volledig uitgevoerd worden zoals bedoeld. Ook in deze studie was de implementatie niet optimaal.

Meer informatie

Verslagen


Eindverslag

De Behavior in Young-onset Dementia (BEYOND)-2 studie is een onderzoek naar het verbeteren van de signalering, analyse, behandeling en systematische evaluatie van probleemgedrag bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis. Het onderzoek werd in vijf fasen uitgevoerd. In de eerste fase werd het bestaande zorgprogramma ‘Grip op moeilijk hanteerbaar gedrag’ toegespitst op het gebruik bij jonge mensen met dementie. In de tweede fase ontwikkelden de onderzoekers een strategie om de effectiviteit van de implementatie te vergroten, mede door digitalisering van het zorgprogramma. In de derde fase werd het zorgprogramma in twee jaar tijd ingevoerd op dertien afdelingen voor jonge mensen met dementie, en op effectiviteit onderzocht. Vervolgens werden in de vierde fase de haalbaarheid, acceptatie en de consequenties van implementatie voor de kosten aan bod. In de laatste fase ontwikkelden de onderzoekers een handreiking voor de implementatie van het zorgprogramma in de thuissituatie.
Uit de Beyond-I studie blijkt dat 88 procent van de bewoners op specialistische afdelingen voor jonge mensen met dementie op een moment moeilijk hanteerbaar gedrag vertoont. Hierbij kan gedacht worden aan agitatie of agressie, hallucinaties en wanen, angst, depressie of apathie. Deze symptomen hebben belangrijke gevolgen voor het welzijn van de persoon met dementie, maar vormen tevens een grote belasting voor zorgteams van deze afdelingen. Daarnaast komt uit de Beyond-I studie naar voren dat bij minstens 87 procent, deze symptomen met psychofarmaca behandeld worden. De huidige richtlijnen voor moeilijk hanteerbaar gedrag schrijven echter voor dat niet-medicamenteuze interventies de eerste voorkeur hebben, omdat deze middelen veel bijwerkingen hebben en hun werkzaamheid doorgaans gering is. Onderzoek naar behandeling gericht op het verbeteren van het welzijn of beïnvloeding van de omgeving (psychosociale interventies) is schaars, maar de resultaten zijn veelbelovend voor de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij ouderen met dementie. Onderzoek naar dergelijke interventies voor de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij jonge mensen met dementie in het verpleeghuis ontbreekt echter volledig. In de Beyond-II studie wordt het zorgprogramma ‘Grip op probleemgedrag’ (ZonMW project dossier nummer: 171002212), dat effectief is gebleken in de behandeling van moeilijk hanteerbaar gedrag bij ouderen mensen met een dementie, doorontwikkeld en specifiek toegesneden op jonge mensen met dementie. Dit zorgprogramma zal gedurende 18 maanden binnen 13 zorginstellingen met één of meer afdelingen voor jonge mensen met dementie geïmplementeerd worden. Verwacht wordt dat door het gebruik van het zorgprogramma een afname van moeilijk hanteerbaar gedrag, medicatiegebruik en belasting van zorgmedewerkers kan worden gerealiseerd.

Samenvatting van de aanvraag

Background In approximately 6-9% of people with dementia in the Netherlands the first symptoms occur before the age of 65. People with young-onset dementia (PwYOD) are confronted with specific issues, such as a delay in diagnosis and high levels of unmet care needs. Unmet care needs have been found to be related to high rates of neuropsychiatric symptoms (NPS) in young-onset dementia (YOD). Progression of dementia increases the risk of institutionalization in a long-term care facility. Our NEEDs in Young-onset Dementia (NEEDYD)-study showed that 33% of the patients was institutionalized during the two-year follow-up period. Our Behaviour and Evolution of Young-onset Dementia (BEYOND)-study in YOD nursing home (NH) residents found exceptionally high prevalence rates of NPS and psychotropic drug use in these younger residents. NPS are associated with a loss of quality of life in residents as well as high costs and increased workload for Nursing Home (NH) staff. Currently, only generic guidelines for the management of NPS are available, which do not address the specific characteristics and care needs of YOD residents. Aim This is the first project to develop and implement a multi-component care program for the management of NPS in YOD NH residents and determine its effectiveness. Method The BEYOND-II study is an intervention study consisting of the following five consecutive workpackages: (1) The design of a care program for the management of NPS in PwYOD residing in special care units in NH’s, based on an existing care program for the management of NPS in late onset dementia, ‘The Grip on challenging behaviour’ program. The care program will be adapted and tailored using recent YOD literature and key-findings of the NEEDYD-study and the BEYOND-I study (Mulders, submitted) as well as using clinical experience. The care program will be reviewed by a panel of caregivers of PwYOD residing in NH’s and an expert panel of the Dutch YOD Knowledge Centre (DKC). (2) The development of an enhanced implementation strategy for the care program. Next to interventions aimed at improving intrinsic motivation of professionals using the care program, the implementation strategy will include an intervention to increase extrinsic motivation. Unit managers will be educated in implementation knowledge and encouraged through their position in the management line, to increase motivation of involved professionals and address organizational barriers as well as use more binding agreements with committed NH management and professionals. Also, to improve the implementation and the use of the care program the program will be digitalized and e-learning modules for the nursing staff will be developed. (3) An evaluation of the effectiveness of the care program using a stepped wedge design. This design allows different Special Care Units (SCU) to randomly switch from control to intervention at different time points and assuring that all SCU’s eventually receive the program. Ten YOD SCU’s with 20 residents each, in three clusters with 4 measurements will be included in the study. Deceased and discharged residents are replaced by newly admitted residents. The control condition, usual care, will also provide multidisciplinary care (standard in Dutch NHs), but without the training and the implementation of the care program. The outcome will be NPS as assessed with the Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI) and the Neuropsychiatric Inventory-NH version (NPI-NH). The CMAI will be used in primary effect analyses. (4) A process evaluation comprising the evaluation of the internal and external validity as well as barriers and facilitators in the implementation process of the care program. Furthermore, a cost-consequence analysis of the care program will be performed. (5) The development of a blueprint for the design of a home based care program for the management of NPS in YOD. When the effectiveness of the care program in YOD SCU’s has been established the elements of the care program will be discussed in two panel groups: (1) a panel with YOD caregivers, and (2) a panel with health care professionals. The panel discussions will be used to develop a blueprint that can be used for the design of a home based care program. Results will be disseminated to YOD care organisations, political stakeholders, vocational/specialist training of elderly care physicians, psychologists and nurses and through scientific papers in national and international journals.

Kenmerken

Projectnummer:
733050402
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2014
2019
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. C. Bakker
Verantwoordelijke organisatie:
Radboud Universiteit Nijmegen