Gebruik van Oud-Mantelzorgervaring voor betere dementiezorg thuis (afgekort het GOUD Mantel-project)

Omdat mensen met dementie langer thuis blijven, zijn mantelzorgers steeds belangrijker bij dementiezorg. Goede ondersteuning van mantelzorgers is daarom cruciaal om dementiepatiënten zo lang mogelijk, veilig en met goede kwaliteit van leven thuis te laten wonen. Goede mantelzorg is in de huidige moderne dementiezorg goud waard voor patiënt en maatschappij. In dat licht is dit project ook buitengewoon waardevol omdat het een versterking van de positie van de mantelzorger realiseert door gebruik te maken van kracht van oud-mantelzorgers (die nu onbenut blijft) en deze wetenschappelijk te onderzoeken. Deze versterking is noodzakelijk omdat monitorpeilingen in Nederland (Alz NL/NIVEL) laten zien dat een groot deel (±50%) van de mantelzorgers een hoge belasting ervaart door het verlenen van de zorg en dat deze overbelasting onverminderd hoog gebleven is de afgelopen jaren. Uit deze peilingen blijkt dat zij behoefte hebben aan meer informatie en praktische adviezen, en dat er een gevoel van eenzaamheid heerst. Contact met andere mantelzorgers, het zogenaamde ‘peer support’, kan hierbij helpen. Tijdens de zorg voor hun naasten met dementie doen mantelzorgers veel kennis en ervaring op die andere informele zorgverleners zou kunnen helpen en in hun informatiebehoefte kan voorzien. Daarnaast kunnen mantelzorgers juist vanuit hun eigen ervaring spreken en voor (h)erkenning en empathie zorgen. Hierdoor biedt dit contact van mantelzorgers met andere mantelzorgers een aanvulling op de relatie van mantelzorgers met professionele hulpverleners, die op kennis over de ziekte en professionele ervaring gebaseerd is, maar niet op privé ervaring en emotie. Om mantelzorgers niet nog verder te belasten, zouden oud-mantelzorgers de rol van ‘peers’ op zich kunnen nemen. Zij hebben een schat aan relevante kennis opgedaan tijdens de zorg voor hun naasten, maar na overlijden van hun dierbare blijft deze kennis maatschappelijk gezien onbenut. In dit project willen we de waardevolle, maar onbenutte ervaringen van oud-mantelzorgers van wie de zorgrelatie overleden is delen met andere mantelzorgers, als aanvulling op de reeds geboden zorg. Juist met hun lange reeks recente mantelzorgervaringen kunnen zij mantelzorgers van nu helpen bij (h)erkenning en het oplossen van alledaagse problemen. Ook voor de oud-mantelzorger zelf is het actief delen van ervaringen vaak waardevol en kan het als vrijwilligerswerk de eigen veerkracht vergroten. Het project gaat uit van de mogelijkheid van wederkerigheid in de relatie tussen actuele en oud mantelzorger. Dit project heeft twee doelen; (1) nagaan hoeveel en hoe oud-mantelzorgers ervaring willen delen en actuele mantelzorg verleners hier interesse in hebben, over welke onderwerpen en in welke vorm zij dit willen, en (2) op basis van deze resultaten, vraaggestuurd en samen met mantelzorgers en oud-mantelzorgers een interventie ontwikkelen om deze ervaringskennis te benutten. Het project wordt opgezet met de methode van Intervention Mapping, dwz dat we deze behoeftes onder huidige mantelzorgers en oud-mantelzorgers nagaan met vragenlijsten en semi-gestructureerde-interviews. Aan de hand van de resultaten wordt de interventie ontwikkeld in samenwerking met deze twee doelgroepen. De interventie wordt uitgevoerd in twee pilotregio’s en kwalitatief en kwantitatief (mixed methods) geëvalueerd op succes van het uitwisselingsproces en de meerwaarde voor de actuele mantelzorgers, hun naasten(de patiënten met dementie), en de oud-mantelzorgers zelf. De kwalitatieve evaluatie bestaat uit het navragen van informatie over de opgedane ervaringen bij mantelzorgers en oud-mantelzorgers via een semi-gestructureerde vragenlijst en een gedegen procesevaluatie. De kwantitatieve evaluatie bestaat uit het nagaan van het effect van de interventie met een gevalideerd meetinstrument betreffende ondermeer kwaliteit van leven en de gemaakte kosten. Binnen dit multidisciplinaire project werken diverse professionals uit onderwijs, zorg en beleid samen met deze twee groepen met ervaringsdeskundigen. Het GOUDmantel project bouwt verder op eerdere interventies die we bij mantelzorgers hebben uitgevoerd, zowel via ergotherapie als via specifieke interventies. Dit project zal duidelijk maken of we in dit originele project met het aanwenden van de potentiële kracht van oud-mantelzorgers ook inderdaad een gouden vondst hebben gedaan voor de noodzakelijke versterking van gemiddeld als zwaar ervaren taak van de mantelzorger voor zijn dierbare naaste met dementie.