Het Into D’mentia project is in december 2015 van start gegaan. Het project onderzoekt de effectiviteit van de dementiesimulator Into D’mentia op verschillende vlakken. In deze simulator beleven mantelzorgers hoe het is om dementie te hebben. Mantelzorgers kunnen op deze manier de emoties en problemen ervaren waar hun naaste met dementie dagelijks tegenaan loopt. Het doel van de simulator is om het begrip van mantelzorgers voor het gedrag en de problemen van mensen met dementie te verhogen. Daar onbegrip voor dementie kan leiden tot overbelasting van mantelzorgers, verwachten wij dat het vergroten van begrip de overbelasting verminderd kan worden. Deze studie beoogt in kaart te brengen bij welke mensen, op welke uitkomstmaten, in welke context en waar in het zorgtraject de simulator (het meest) effectief is.
Wij verwachten dat het gebruik van de simulator zal leiden tot langere, betere zorg thuis, en betere gezondheidsuitkomsten en kwaliteit van leven voor zowel de mantelzorgers als zijn/haar naaste met dementie.
Een van de eerste resultaten van de subjectieve vragen is dat mantelzorgers de interventie nuttig vinden, en ook iets geleerd hebben van de interventie. Wel geven zij aan graag meerdere, aanvullende (groeps)sessies te willen na de simulatie. Zij hebben in de interviews aangegeven dat zij praktische tips missen, die ze direct zouden kunnen toepassen in de dagelijkse zorg. Wij adviseren Into D’mentia dan ook de interventie uit te breiden met meerdere (groeps)sessies waarin aandacht wordt besteed aan praktische tips. Indien de simulator effectief wordt bevonden, kan de simulator gezien worden als een belangrijk instrument om empathie, (over)belasting, depressie, angst, relatiekwaliteit, ervaren gevoel van competentie, sociale betrokkenheid, kwaliteit van leven van de mantelzorgers, positief te beïnvloeden.
Wat betreft algemene kennis over mantelzorgers, hebben wij gevonden dat mantelzorgers naast belasting, ook positieve gevolgen (caregiver gains) kunnen ervaren van mantelzorg. Tijdens de interviews die wij houden met de mantelzorgers, geeft een deel van hen aan dat zij het op een bepaalde manier fijn vinden om te zorgen voor hun naaste. Deze positieve gevolgen hebben wij geoperationaliseerd als als ‘ervaren gevoel van competentie’, en eigenwaarde (self-esteem). Wij hebben gevonden dat wanneer mantelzorgers een goede relatie met hun naaste hebben, de kans groter is dat zij meer gains ervaren. In vervolgonderzoek zou op deze relatie ingespeeld kunnen worden, om de gains te vergroten.
Achtergrond
In november 2010 is een dementiesimulator (Into D'mentia) ontwikkeld waarin gezonde mensen de emoties en problemen ervaren die mensen met dementie dagelijks ervaren. De effectiviteit is nog niet onderzocht. Het doel van deze studie is te onderzoeken bij welke mensen, op welke maten, in welke context en waar in het zorgtraject de simulator (het meest) effectief is. Het doel van de simulator is om het begrip van mantelzorgers voor het gedrag en de problemen van mensen met dementie te verhogen. 82% van de mantelzorgers voelt zich namelijk belast en 20% voelt zich ernstig overbelast door de zorg voor hun naasten. Deze overbelasting kan zorgen voor vermindere kwaliteit van leven, slechtere gezondheidsuitkomsten en stress voor de mantelzorger en is een van de voornaamste redenen voor opname van de patiënt met dementie in een verpleeghuis. Aangezien onbegrip voor dementie van mantelzorgers kan leiden tot overbelasting, verwachten wij dat het gebruik van de simulator zal leiden tot langere, betere zorg thuis en betere gezondheidsuitkomsten voor mantelzorgers van mensen met dementie.
Primaire doelstelling
De effectiviteit van de simulator op de langere termijn (12 maanden) op verschillende vlakken onderzoeken. Wij willen onderzoeken of de training zorgt voor minder zorglast, verhoogde empathie, verhoogde ervaren zorgcompetentie, meer sociale betrokkenheid, minder angst en depressie, betere algehele gezondheid en kwaliteit van leven aan de kant van de mantelzorgers en aan de kant van de patiënt of zij langer in betere omstandigheden thuis kunnen blijven wonen.
Secundaire doelstellingen
- Onderzoeken of er predictoren (zoals geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, type dementie van de naaste en tijd sinds diagnose) zijn die succes van de training kunnen voorspellen;
- Onderzoeken of mantelzorgers van mensen met dementie qua cognitieve capaciteiten meer gaan lijken op hun naaste met dementie. Er zijn namelijk speculaties over een zogenaamd ‘spiegeleffect’, waarbij personen die veel met dementerenden omgaan, de dementerende (onbewust) spiegelen qua cognitie.
Studie design en -populatie
Het betreft een prospectieve, observationele studie met 3 groepen:
1. Mantelzorgers die de training ondergaan. Deze groep is al geworven voor een pilot study en heeft reeds 3 meetmomenten doorlopen. De data hiervan is nog niet geanalyseerd en het meetmoment op 12 maanden moet nog afgenomen worden. Deze groep krijgt als enige de training aangeboden.
2. Mantelzorgers die de training niet ondergaan. Deze groep is nog niet geworven.
3. Niet-mantelzorgers die de training niet ondergaan. Deze groep is ook nog niet geworven.
Groepsgrootte
Op grond van een powerberekening (power: 0.8, a = .05, d = .05) wordt uitgegaan van een groepsgrootte van 44 personen per controlegroep. Rekening houdende met uitval gedurende de studie zal worden gestreefd naar 70 participanten per controlegroep.
Interventie
De interventie voor de experimentele groep bestaat uit een mixed-reality dementiesimulatie training. Deze training bestaat uit 3 delen: de simulatie, een individueel nagesprek en een groepsbijeenkomst. In de simulator wordt aan de hand van een scenario een normale dag uit het leven van iemand met dementie beleefd.
Uitkomstmaten
- Zorglast (Caregiver Reaction Assessment)
- Empathie (Interpersonal Reactivity Index)
- Zorgcompetentie (Verkorte vragenlijst voor gevoel van competentie)
- Relatiekwaliteit (Vragenlijst Kwaliteit Partnerrelatie)
- Sociale betrokkenheid (Inventarisatie Sociale Betrokkenheid)
- Angst en depressie (Hospital Anxiety and Depression Scale)
- Subjectieve en objectieve gezondheid
- Kwaliteit van leven
- Veranderingen in woonsituatie van de naaste met dementie
- Cognitieve taken: Logisch geheugen van de Wechsler Memory Scale, Category Fluency (dieren, beroepen) en de Letter Fluency (D-A-T).
Data-analyse
- Beschrijvende statistiek (voor onderzoeksgroepen en de vragen(lijsten)
- Parametrische en non-parametrische toetsen om de groepen te vergelijken op baseline.
- Multilevel analyses voor de effectanalyses en cognitieve taken. Eventuele confounding variabelen worden meegenomen als covariaten.
- Predictiemodel om variabelen voor succesvolle interventie te definiëren. Mogelijke predictoren zijn aan de kant van de mantelzorgers: cognitief functioneren, geslacht en leeftijd, bij de patienten: type dementie en tijd sinds diagnose en in de dyade de relatiekwaliteit.
Tijdspad
De totale duur van de studie is 2 jaar. De inclusie en de baseline meting vinden plaats van oktober 2015 tot november 2015. De participanten zullen worden gevolgd op 3 meetmomenten, tot november 2016. Het einde van de studie is oktober 2017. Zie Figuur 1 voor het tijdspad.