Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van het project was om te onderzoeken hoe bestaande technieken voor elektronische beslissingsondersteuning optimaal ingezet kunnen worden voor de ondersteuning van zelfmanagement bij patiënten met hart- en vaatziekten, en in het bijzonder voor preventie en risicomanagement van coronairlijden op basis van de principes van zelfregulatietheorie.

 

Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn vijf deelprojecten uitgevoerd. In het eerste deelproject zijn de (dagelijkse) ervaringen van hartpatiënten met hun gezondheid en zelfmanagement in verschillende stadia van de ziekte onderzocht. Hierbij is gebruik gemaakt van generatieve technieken, afkomstig uit het veld van industrieel ontwerpen. Dit zijn kwalitatieve, participatieve onderzoeksmethoden waarin met behulp van creatieve technieken latente kennis en voorkeuren van deelnemers wordt geëliciteerd. Deze methoden worden nog slechts op beperkte schaal toegepast binnen de gezondheidszorg, en bieden interessante mogelijkheden om eindgebruikers bij een ontwerpproces te betrekken.

 

In het tweede deelproject is een commercieel beschikbare, webgebaseerde gezondheidscheck geëvalueerd met behulp van een elektronische vragenlijst. De gezondheidscheck richt zich op vroegtijdige opsporing en preventie van veelvoorkomende chronische aandoeningen (waaronder hart- en vaatzieken), en bestaat uit vier onderdelen: (1) een vragenlijst om gezondheid en leefstijl vast te stellen, (2) een biometrisch onderzoek, (3) een laboratoriumonderzoek en (4) elektronische beslissingsondersteuning, bestaande uit een persoonlijk risicoprofiel en gezondheids- en leefstijladviezen via een web portal. Het onderzoek heeft zich gericht op de tevredenheid van eindgebruikers, effect op leefstijl (gedragsverandering) en ziekteverzuim.

 

Het derde deelproject bestond uit het ontwikkelen van een methode waarmee educatieve gezondheidsinformatie gemakkelijk kan worden aangepast aan de voorkeuren van individuele patiënten. Hierbij is gebruik gemaakt een andere techniek uit het industrieel ontwerpen, zg. "persona's". Persona's zijn fictieve karakters die de eigenschappen van echte eindgebruikers weerspiegelen. Ze worden gebruikt voor marktsegmentatie en voor het bevorderen van empathie met eindgebruikers. Op het terrein van gezondheid en zorg zijn persona's een hulpmiddel om in kaart te brengen wat voor verschillende soorten zorgconsumenten/patiënten er zijn. Er bestaat immers niet zoiets als "de patiënt": iedere patiënt is anders en de onderlinge verschillen tussen behoeften zijn groot.

 

In het vierde en vijfde deelproject lag de focus op hartrevalidatie. Dit is een multidisciplinaire, poliklinische behandeling die zich richt op het bevorderen van het fysieke, psychische en sociale herstel van hartpatiënten na een cardiaal incident of cardiale interventie, en op het inzetten van leefstijlveranderingen om toekomstig cardiovasculair risico te verminderen. De behandeling wordt gedurende 6 tot 12 weken gegeven aan patiënten die opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis voor een acuut myocardinfarct, voor een omleidings- of klepoperatie, of voor een percutane coronaire interventie, en aan patiënten met angina pectoris en hartfalen. In het vierde deelproject is een webgebaseerd systeem ontwikkeld waarmee hartpatiënten zich kunnen voorbereiden op de indicatiestelling voor hartrevalidatie. Dit systeem is getest is een pilotstudie in drie ziekenhuizen. Deelproject 5, tenslotte, had betrekking op fysieke training. Fysieke training is een van de belangrijkste onderdelen van de hartrevalidatie. Het heeft positieve effecten op het inspanningsvermogen en de kwaliteit van leven van hartpatiënten. Daarnaast leidt de training ook tot een actievere leefstijl, en daardoor tot een afname van het aantal ziekenhuisopnames en een langere overleving. Deelproject 5 betrof een voorbereidend onderzoek naar de mogelijkheden voor het thuis laten trainen van hartrevalidatiepatiënten op basis van zelfregulatieprincipes.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deelproject 1: Het onderzoek toonde aan dat patiënten met coronaire hartaandoeningen hun gezondheid anders ervaren in stabiele fasen dan in acute en post-acute fasen van de ziekte, en bovendien dat ze hun gezondheid in vroegtijdige fasen anders ervaren dan in latere fasen. Patiënten in de post-acute fase hebben de grootste behoefte aan ondersteuning in zelfmanagement. Deze groep wordt gekarakteriseerd door angst voor een nieuw incident en fysieke ongemakken. Patiënten in stabiele fasen van de ziekte hebben vooral de behoefte om een normaal leven te leiden, zonder te worden herinnerd aan de ziekte. e-Health applicaties die zelfmanagement ondersteunen zullen dus moeten aansluiten bij de variatie in behoeften in de verschillende fasen van de ziekte.

 

Deelproject 2: Over het algemeen beoordeelden de eindgebruikers van de gezondheidscheck positief over dit product. Hun opmerkingen hadden voornamelijk betrekking op een gebrek aan controle over de ingevoerde informatie, een gebrek aan vertrouwen in de ontvangen adviezen en problemen die men ervoer wanneer voor extra uitleg een (externe) zorgprofessional benaderd werd. Gebruikers vroegen om meer inzicht in hoe de persoonlijke adviezen (beslissingsondersteuning) tot stand kwamen. De resultaten toonden verder aan dat het voor dit soort producten van belang is dat er duidelijk en accuraat wordt aangegeven wat het doel is, om onrealistische verwachtingen onder eindgebruikers te voorkomen. Daarnaast zou het betrekken van gezondheidsprofessionals in de implementatie van zulke interventies het gebruik en vertrouwen van eindgebruikers kunnen versterken.

 

Deelproject 3: Een vragenlijstonderzoek is uitgevoerd onder 213 hartpatiënten naar hun voorkeuren voor de stijl waarin gezondheidsgerelateerde informatie wordt weergegeven. Vervolgens zijn vijf persona’s gecreëerd door een clusteranalyse uit te voeren op de resulterende dataset. Aan iedere persona is daarna een levendige beschrijving gekoppeld met behulp van citaten van de patiënten die deelnamen aan Deelproject 1. Ten slotte zijn adaptatieregels ontwikkeld om bestaande educatieve teksten aan te passen naar elk van de persona’s. Een pilot met 38 hartpatiënten toonde aan dat de meeste patiënten zich gemakkelijk konden identificeren met één van de vijf persona’s, en zij beoordeelden de bijbehorende teksten positiever dan andere teksten.

 

Deelproject 4: Met behulp van het ontwikkelde systeem, dat MyCARDSS heet, vullen patiënten thuis online een vragenlijst in voorafgaand aan het intakegesprek voor de hartrevalidatie. Dit levert een tijdsbesparing op doordat de professional de antwoorden niet handmatig hoeft over te nemen in het professionele dossier tijdens het intakegesprek; de door de patiënt ingevulde antwoorden op de elektronische vragenlijst worden automatisch gedownload in dit dossier. Daardoor kan het intakegesprek een andere invulling krijgen, waarbij meer tijd besteed wordt aan het informeren van de patiënt. Tijdens een pilotstudie in drie ziekenhuizen hebben 75 patiënten gebruik gemaakt van MyCARDSS.

 

Deelproject 5: In de laatste jaren is uit onderzoek duidelijk geworden dat fysieke training van hartpatiënten, mits goed begeleid en aangestuurd, ook veilig en effectief kan worden uitgevoerd in de thuissituatie met positieve effecten op het inspanningsvermogen en kwaliteit van leven. In dit deelproject is een nieuwe thuistrainingsinterventie ontwikkeld waarin gebruik wordt gemaakt van telemonitoring en telefonische coaching. Patiënten worden aangespoord op tenminste drie maal per week thuis of in de sportschool te trainen, waabij ze gebruik maken van een trainingsmodaliteit naar keuze (hardlopen, fietsen, zwemmen, etc) en tijdens de training gebruik maken van een elektronische hartslagmeter.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Veel medische beslissingsondersteunende systemen zijn hoofdzakelijk ontworpen voor zorgprofessionals. Het AMC ontwikkelt internetgebaseerde, beslissingondersteunende systemen voor patiënten met hart- en vaatziekten. Vanuit een elektronisch zelfzorgdossier kunnen de patiënten zo’n systeem raadplegen. De adviezen die door deze systemen worden gegeven zijn gebaseerd op een ‘stepped care model’: de patiënt bepaalt of en in welke mate zorgprofessionals in het zorgproces worden betrokken en toegang hebben tot de informatie. Bij de ontwikkeling van de systemen worden bestaande methoden en technieken voor beslissingsondersteuning bij zorgprofessionals uitgebreid met componenten die gericht zijn op zelfregulatie door de patiënt. Verder wordt voor de ontwikkeling uitgebreid gekeken naar de eisen en wensen van de toekomstige gebruiker (de patiënt) voor een dergelijk systeem en hoe dit systeem het beste zou passen in de leefomstandigheden van de toekomstige gebruiker. Zo krijgt de patiënt met dit systeem actief ondersteuning bij het managen van zijn gezondheid. Het formuleren van doelen, de planning en de bewaking daarvan blijven een zaak van zorgprofessional en patiënt samen. Het systeem ondersteunt de patiënt om dit thuis tot uitvoer te brengen.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Binnen dit project is in de afgelopen periode een uitgebreid onderzoek uitgevoerd naar de behoeften, barrières, percepties en ervaringen van patiënten in verschillende fasen van coronairlijden. Dit onderzoek is opgezet als een participatieve, kwalitatieve studie die potentiële eindgebruikers van een product al in het vroegste stadium betrekt bij het ontwerpproces. Er werd onderscheid gemaakt tussen drie groepen deelnemers: (1) mensen met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, (2) mensen die minder dan een half jaar geleden een hartinfarct kregen, of een dotterprocedure of bypassoperatie hebben ondergaan en (3) mensen die langer geleden of meerdere keren een hartinfarct kregen, of een dotterprocedure of bypassoperatie ondergingen. De data van deze studie wordt momenteel geanalyseerd. Ze geven een indruk van de mogelijkheden voor het implementeren van webgebaseerde zelfregulatiesystemen, alsmede van de mogelijke barrières die patiënten kunnen ervaren bij het gebruik van deze systemen. Uit het onderzoek blijkt onder andere dat hartpatiënten sterk wisselende informatiebehoeften hebben. Sommige patiënten willen graag zoveel mogelijk informatie krijgen over hun ziekte, de behandeling, en de risico’s die zij lopen, terwijl anderen de voorkeur geven aan beperkte, praktische informatie.

 

Daarnaast hebben is er een studie verricht naar de ervaringen van gebruikers van het PreventieKompas, een webgebaseerde applicatie voor ziektepreventie en leefstijladvies die wordt toegepast als periodiek medisch onderzoek in bedrijfsgeneeskundige settings. De data voor deze studie waren afkomstig uit de elektronische vragenlijst die onderdeel is van de applicatie en van een schriftelijke enqeute die is afgenomen onder de deelnemers. Er wordt in deze studie gebruikt gemaakt van gemengde kwalitatieve en kwantitatieve analysetechnieken.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Cardiovascular disease (CVD) is a chronic condition with a high prevalence in Western countries that leads to life threatening events, multi-morbidity, increasing disabilities, and finally death. Primary and secondary prevention of CVD can diminish these consequences, reduce medical consumption and healthcare costs, and ensure that patients optimally maintain their normal place in society. Cardiovascular risk management is primarily the responsibility of patients as they are the ones to take the lead in changing their lifestyle and risk behavior.

As in many Western countries, cardiovascular risk management is currently poorly organized in the Netherlands as the initiative and responsibility for this task is assigned to healthcare professionals while care consumers are given a passive role. Many people nowadays want to take a more central role in the management of their health, however they find that appropriate instruments and support to do so are lacking. They believe that the internet offers yet unexploited opportunities for the provision of such services.

In the proposed project, online services for cardiovascular risk management will be developed as a part of an electronic self-care record. To do so, existing decision support techniques (which are aimed at healthcare providers) will be extended with components that are based on theories of self-regulation from the cognitive-behavioral field. The resulting services will be able to actively support patients in the self-management of their health. Based on medical goals, derived from care standards, patients will be assisted in the planning of their behavioral and lifestyle change, self-monitoring, and periodic evaluation of their health goals. The intended services are part of a stepped-care model in which patients are responsible for regulating their own health but may fall back on professional advice whenever they need it.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website