Zorgen en zwaaien: longitudinale studie naar de gevolgen van restrictieve maatregelen vanwege COVID-19 voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking en hun behoefte aan ondersteuning
Projectomschrijving
De coronacrisis kan de gezondheid en het welzijn bedreigen van naasten van mensen met een verstandelijke beperking. We hebben tijdens de pandemie op drie momenten aan naasten gevraagd hoe het met hen ging. Aan het begin van de coronacrisis vonden naasten het zwaarder om voor hun familieleden te zorgen, omdat ze het meer alleen moesten doen en omdat de dagbesteding vaak stopte. De professionele zorg en de dagbesteding kwamen weer snel op gang. Naasten vonden dat de coronapandemie lang duurde en dat de maatregelen vaak veranderden. Dat maakte het moeilijk om uit te leggen aan hun familieleden met een beperking. Vooral moeders en naasten (vaak ouders) met thuiswonende familieleden zijn vermoeid geraakt. Om te herstellen is het nodig om goed te luisteren naar wat ze nodig hebben om samen tot oplossingen te komen. We verwachten dat er meer naasten zullen zijn die nadenken over de toekomstige zorg voor hun familielid.
In deze infographic, bedoeld voor naasten, staan de bevindingen van het Nivel in een notendop.
Interview
Projectleidersbijeenkomst 10 februari 2021: COVID-19 en Kwetsbare groepen
Er is een grote groep burgers in het publieke domein die door hun kwetsbare positie hard wordt geraakt door de gevolgen van COVID-19. Wat zijn de behoeften van deze kwetsbare burgers? Tijdens de bijeenkomst op 10 februari 2021 lieten onderzoekers zien wat er speelt en wat we kunnen doen om knelpunten aan te pakken en in behoeften te voorzien. Bekijk het verslag van de bijeenkomst: Kwetsbare burgers tijdens de coronapandemie.
Meer informatie
Producten
Auteur: Hennie Boeije, Chantal Leemrijse, Ellen Zonneveld, Femke van Schelven
Auteur: Hennie Boeije, Femke van Schelven en Renate Verkaik
Link: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003985.pdf
Auteur: Hennie Boeije, Femke van Schelven, Ellen Zonneveld en Chantal Leemrijse
Link: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004073.pdf
Auteur: Chantal Leemrijse, Femke van Schelven, Ellen Zonneveld, Hennie Boeije
Auteur: Hennie Boeije, Chantal Leemrijse, Ellen Zonneveld en Femke van Schelven
Link: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004068.pdf
Auteur: Chantal Leemrijse, Hennie Boeije, Ellen Zonneveld en Femke van Schelven
Link: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1004074.pdf
Auteur: Hennie Boeije en Femke van Schelven
Link: https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003999.pdf
Auteur: Hennie Boeije, Chantal Leemrijse, Femke van Schelven, Ellen Zonneveld
Auteur: Anouk Menko, Hennie Boeije, Monique Koks-Leensen, Chantal Leemrijse
Auteur: E. Zonneveld, F. van Schelven & H. Boeije
Magazine: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
ONDERZOEKSVRAAG De centrale vraag van deze longitudinale studie is: Welke impact hebben de restrictieve maatregelen intramuraal en in de thuissituatie vanwege COVID-19 op de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een verstandelijke beperking en op de zorg en ondersteuning die naasten kunnen bieden? Het doel is om knelpunten inzichtelijk te maken en naasten beter te ondersteunen. De verkregen inzichten dragen bij aan de onderbouwde aanpak en borging van werkwijzen die de taak van naasten en hun gezin verlichten. URGENTIE Naasten zijn kwetsbaar in de COVID-19 pandemie. Ze zorgden soms thuis voor hun familielid. Anderen konden niet meer op bezoek. Zij verlenen veel en langdurig mantelzorg en hebben een belangrijke maatschappelijke bijdrage. De resultaten hebben een toegevoegde waarde voor naasten, mensen met een beperking, professionals, beleidsmakers, en onderzoekers. De infrastructuur is beschikbaar voor toekomstige monitoring. HYPOTHESE COVID-19 maatregelen brengen risicofactoren met zich mee voor de kwaliteit van leven van naasten, zoals omvangrijke en complexe zorgtaken en afname van sociale steun. PLAN VAN AANPAK Onder bijna 400 naasten doen we drie metingen verspreid over 2020 en 2021 met een vragenlijst en interviews. De metingen sluiten aan op Nivel-onderzoek uit 2019 naar de kwaliteit van leven van naasten en op een pilotmeting in mei 2020 naar COVID-19. De eerste resultaten zijn eind 2020 bekend en de eindconclusies in 2021. Van elke meting verschijnt een factsheet voor beleidsmakers en professionals en een nieuwsbrief voor naasten. We verspreiden berichten via sociale media voor stakeholders, zoals organisaties en overheden. Daarnaast schrijven we een internationaal wetenschappelijk open access artikel. Het projectteam heeft veel ervaring met monitoring, panels en veilige dataverwerking. We werken samen met ervaringsdeskundige naasten, praktijkprofessionals en een begeleidingscommissie met stakeholders van VWS, VGN, Ieder(in) en MantelzorgNL.