Reumazorg: naar de implementatie van sekse- en gender sensitieve kennis in de praktijk

Mannen en vrouwen verschillen aanzienlijk in de prevalentie van reumatische ziekten. Dit geldt met name voor reumatoïde artritis (RA) dat bij vrouwen driemaal vaker voorkomt dan bij mannen. Behalve verschillen in prevalentie, zijn er ook sekseverschillen in de presentatie van klachten, de prognose van RA en hoe RA invloed heeft op het dagelijks leven van patiënten. Studies laten zien dat vrouwen met RA over het algemeen meer klachten rapporteren dan mannen, het verloop bij vrouwen ongunstiger is en vrouwen meer hinder ondervinden van de ziekte in het dagelijks leven Het is veelal onduidelijk waar deze verschillen precies vandaan komen en in de behandeling van reumatische aandoeningen wordt niet systematisch rekening gehouden met man/vrouw verschillen. In 2018 heeft NIVEL met subsidie van ZonMw echter onderzoek uitgevoerd wat hierin wellicht verandering kan brengen. Het onderzoek had tot doel om een beter begrip te krijgen van de gerapporteerde verschillen in klinische presentatie en uitkomsten van RA en andere reumatische aandoeningen zoals Axial Spondylartritis(AS) of Artritis Psoriatica (AP).In dit onderzoek, bestaande uit uitgebreid literatuuronderzoek en gesprekken met ervaringsdeskundigen en zorgverleners, lag de focus op een relatief nieuw concept in zorg en onderzoek: Treatment Burden (TB).TB verwijst naar 'de zelfzorghandelingen die mensen met een chronische ziekte moeten uitvoeren in het kader van en behandeling en de dagelijkse omgang met hun ziekte, evenals de invloed die deze zelfzorghandelingen hebben op het functioneren van patiënten en hun welzijn'. Onderzocht werd hoe mensen met reumatische aandoeningen TB beleven, welke aspecten daar allemaal aan te onderscheiden zijn en of deze beleving verschilt tussen mannen en vrouwen. We waren benieuwd of verschillen in TB tussen mannen en vrouwen een verklaring konden vormen voor de gesignaleerde verschillen in klinische presentatie en uitkomsten. Het project heeft een goed beeld opgeleverd van de TB zoals ervaren door mensen met reumatische aandoeningen. Het project liet ook zien dat mannen en vrouwen duidelijk verschillen in ervaren TB en in de beleving van de ziekte als geheel, met in alle gevallen meer nadelige gevolgen voor vrouwen: vrouwen rapporteerden meer pijn en meer klachten bij (het toedienen van) medicatie, vaker en meer ernstige bijwerkingen, waren meer tijd kwijt aan behandeling en konden hun behandeling minder goed combineren met betaald werk of rollen binnen het gezin dan mannen. Ook de voorkeuren met betrekking tot informatie en samen beslissen verschilden tussen mannen en vrouwen. Beide gaven aan dat de ziekte hun mannelijkheid of vrouwelijkheid aantastte bijvoorbeeld door vervormingen, krachtsverlies of gebruik hulpmiddelen. Reumatologen, reumaverpleegkundigen en patiënten waren unaniem van mening dat deze resultaten gedeeld moesten worden met de praktijk omdat ze kunnen bijdragen aan een kwalitatief betere zorg die meer rekening houdt met verschillen tussen mannen en vrouwen. Met dit project willen we daarom: 1. Bewustzijn creëren onder zorgverleners en patiëntenorganisaties over eerder gevonden man/vrouw verschillen in behandelvoorkeuren, klachten, bijwerkingen, pijnbeleving, het integreren van de ziekte en behandeling in het dagelijks leven en wensen ten aanzien van informatie en ondersteuning; 2. Ondersteuning bieden in de vorm van een bespreekwijzer voor arts en patiënt om de gebieden waarop mannen en vrouwen verschillen aandacht te geven tijdens de behandeling. We richten ons daarbij niet alleen op man/ vrouw verschillen die voortkomen uit het biologische onderscheid tussen mannen en vrouwen en waarop binnen de literatuur de meeste nadruk ligt maar ook op verschillen die voortkomen uit de verschillen in identiteit, gedrag en sociale rollen tussen mannen en vrouwen, de zogenaamde ‘genderverschillen’ alhoewel informatie hierover beperkter is. Dit doen we op een aantal manieren: - via focusgroepen met patiënten, reumatologen, reumaverpleegkundigen en fysiotherapeuten zullen we de gevonden verschillen tussen mannen en vrouwen die uit de literatuur naar voren kwamen, prioriteren in aandachtsgebieden die zeker aan bod moeten komen binnen een gender sensitieve reumazorg; - via een vragenlijst en quiz onder professionals binnen de reumazorg willen we hen bewust maken van deze man/vrouw verschillen en van hun eigen attitude ten aanzien van deze verschillen. Samen met hen kijken we vervolgens hoe de kennis over man/vrouw optimaal gebruikt kan worden in de zorgpraktijk; we gaan daarbij in gesprek met mannelijke en vrouwelijke zorgverleners en letten op verschillen in bewustzijn en attitude. - vervolgens wordt een bespreekwijzer voor patiënten en zorgverleners ontwikkeld samen met hen met praktische aanbevelingen hoe deze te gebruiken in de zorg en worden resultaten verder verspreid via websites, publicaties, door scholing en via behandelrichtlijnen.