Kwaliteitsstandaard DSD
Projectomschrijving
Aanleiding
In de afgelopen jaren is gezamenlijk vanuit o.a. professionals, patiënten en de ministeries VWS en OCW volop ingezet op kwaliteitsontwikkeling in het kader van zorg voor personen met DSD/intersekse. Voor een aantal DSD-condities zijn er reeds bestaande professionele richtlijnen. Echter, is er momenteel nog onvoldoende afstemming tussen diagnostische en behandelprotocollen landelijk en internationaal. Daarbij hebben zowel de professionals als de patiënten behoefte aan meer bekendheid en kennis over afstemming tussen deze protocollen.
Doel en methode
In dit onderzoek zetten de onderzoekers in op een breed gedragen multidisciplinaire kwaliteitsstandaard, welke de kwaliteit van zorg bij DSD zal verbeteren. Ontwikkeling zal plaatsvinden op basis van zowel de stand van de wetenschap en praktijk als op basis van expertise van cliënten en zorgaanbieders. Zowel de medisch inhoudelijke als ook de psychosociale zorg zal betrokken worden.
Samenwerkingspartners
Bijniervereniging NVACP- werkgroep AGS, Nederlandse Klinefelter vereniging, Stichting MRKH-vrouwen, Turner contact Nederland, DSD Nederland, Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( VSOP). De werkgroep/klankbordgroep bestaat naast medisch specialisten en patiëntvertegenwoordigers uit Huisartsen (NHG), psychologen (LVMP/PAZ), seksuologen (NVVS), medisch ethici en inhoudsdeskundige vanuit gezondheidsrecht
Meer informatie
- ‘Open gesprek leidt hopelijk tot meer openheid, minder schaamte over DSD’
- Lees meer over onderzoek op het thema LHBTI+
- Bekijk de overzichtspagina gender van ZonMw
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
In de afgelopen jaren is gezamenlijk vanuit o.a. de professionals, de patiënten en de ministeries VWS en OCW volop ingezet op kwaliteitsontwikkeling in het kader van zorg voor personen met DSD/intersekse. DSD (Disorders/difference in Sex Development) is een overkoepelende naam voor variaties in de geslachtelijke, chromosomale en/of gonadale (geslachtsklier)ontwikkeling. Condities die onder DSD vallen zijn o.a. AaS, congenitale bijnierhyperplasie, het Syndroom van MRKH, Turner Syndroom en Klinefelter Syndroom. Voor een aantal DSD condities zijn er reeds bestaande professionele richtlijnen. Er is echter nog onvoldoende afstemming tussen diagnostische en behandelprotocollen landelijk en internationaal. Er is zowel vanuit de kant van de professionals als vanuit de patiënten behoefte aan meer bekendheid en kennis Een breed gedragen multidisciplinaire kwaliteitsstandaard zal de kwaliteit van zorg verbeteren.. Ontwikkeling moet plaats vinden op basis van zowel de stand van de wetenschap en praktijk als op basis van expertise van cliënten en zorgaanbieders, waarbij zowel de medisch inhoudelijke als ook de psychosociale zorg betrokken wordt. Deze kwaliteitsstandaard zal aansluiten op de multidisciplinaire richtlijn ‘Diagnostiek bij disorders/differences of sex development’ uit 2017 en waar nodig zal worden aangevuld. Daarnaast is er ook aandacht voor behandeling, ethische en juridische aspecten en organisatie van zorg.