De coronacrisis kan de gezondheid en het welzijn bedreigen van naasten van mensen met een verstandelijke beperking. We hebben tijdens de pandemie op drie momenten aan naasten gevraagd hoe het met hen ging. Aan het begin van de coronacrisis vonden naasten het zwaarder om voor hun familieleden te zorgen dan later, omdat ze het meer alleen moesten doen en omdat de dagbesteding vaak stopte. De professionele zorg en de dagbesteding kwamen weer snel op gang. Naasten vonden dat de coronapandemie lang duurde en dat de maatregelen vaak veranderden. Dat maakte het moeilijk om uit te leggen aan hun familieleden met een beperking. Vooral moeders en naasten (vaak ouders) met thuiswonende familieleden zijn vermoeid geraakt. Om te herstellen is het nodig om goed te luisteren naar wat ze nodig hebben om samen tot oplossingen te komen. We verwachten dat er meer naasten zullen zijn die nadenken over de toekomstige zorg voor hun familielid.
• Met de meeste naasten van mensen met een verstandelijke beperking gaat het goed, sommigen zijn hard getroffen.
• Naasten vreesden eind 2021 voor het welzijn van hun familieleden wanneer er een nieuwe lockdown zou komen (die er ook kwam). De meeste mensen met een verstandelijke beperking hadden de draad weer opgepakt, maar met sommigen ging het niet goed. Dat is voor naasten moeilijk.
• De totaal ontvangen professionele en informele zorg is voor de meeste naasten voldoende, maar niet voor iedereen. Bij deze laatsten dreigt overbelasting.
• Risico’s concentreren zich bij moeders en naasten met thuiswonende familieleden.
• Naasten waardeerden de initiatieven voor informatieverbetering bij zorgaanbieders tijdens de coronacrisis en, in mindere mate, voor inspraak. Ze betreuren het dat deze initiatieven in een aantal gevallen weer zijn verdwenen.
• Zorgen over de toekomst leiden tot een toename van planning van langdurige zorg en een groter beroep op voorzieningen, zoals respijtzorg, logeer- en weekendopvang.
• Er zijn signalen van herstel bij naasten, maar sommige groepen zullen moeten worden ondersteund om te herstellen en op de been te blijven.
In oktober-november 2020 deden 332 naasten van een familielid met een verstandelijke beperking mee aan de eerste meting met vragenlijstonderzoek. Tien naasten zijn geïnterviewd. Naasten van een familielid met een verstandelijke beperking, zoals ouders en broers en zussen, hebben het tijdens de tweede coronagolf zwaarder dan vóór de coronacrisis en hun mentale gezondheid is achteruit gegaan. Ouders van een kind dat thuis woont, zijn minder tevreden over hun leven dan andere naasten. Vier van de vijf mensen met een verstandelijke beperking die eerder dagbesteding hadden, ontvangen dat weer in oktober en november 2020. Over de veranderingen in deze voorziening vanwege de coronamaatregelen qua omvang, locatie, groepen en vervoer, is 80% van de naasten (heel) tevreden. Maatwerk is belangrijk gebleken. Naasten vinden het moeilijker om hun familielid te ondersteunen dan voor de coronacrisis. Het is lastig uit te leggen wat corona is, waarom alles is afgezegd en hoelang het nog zal duren. De meeste naasten zijn tevreden over de zorg en ondersteuning die hun familieleden krijgen en ze zijn tevreden over de contacten die ze zelf hebben met de begeleiders van hun familieleden. Er zijn lessen geleerd van de aanpak tijdens de eerste golf. Zo vinden naasten de informatie en de inspraak in de tweede golf beter geregeld, al kunnen beide nog worden verbeterd. In dit project volgen nog twee metingen in april 2021 en in het najaar.
De eerste resultaten uit oktober-november 2020 laten een vermindering zien van de mentale gezondheid van naasten van mensen met een verstandelijke beperking. De internationale literatuur laat een verslechtering zien van de mentale gezondheid van grote delen van de bevolking, dus daarop vormen naasten geen uitzondering. Maar de mentale gezondheid van naasten is altijd al lager dan van mensen zonder mantelzorg en van mensen zonder familielid met een verstandelijke beperking. Daarnaast laten sommige studies tijdens de eerste coronagolf zien dat de mentale gezondheid (depressie, verslagenheid, ongerustheid) van naasten ernstig vermindert en dat is iets om in de gaten te houden. Een groep lijkt extra kwetsbaar te zijn: naasten bij wie familieleden met een beperking in huis wonen. Zij hebben mentale en praktische hulp nodig. Daarom besteden we aan hen meer aandacht in de tweede meting die plaatsvindt in april-mei 2021.
ONDERZOEKSVRAAG
De centrale vraag van deze longitudinale studie is: Welke impact hebben de restrictieve maatregelen intramuraal en in de thuissituatie vanwege COVID-19 op de kwaliteit van leven van naasten van mensen met een verstandelijke beperking en op de zorg en ondersteuning die naasten kunnen bieden? Het doel is om knelpunten inzichtelijk te maken en naasten beter te ondersteunen. De verkregen inzichten dragen bij aan de onderbouwde aanpak en borging van werkwijzen die de taak van naasten en hun gezin verlichten.
URGENTIE
Naasten zijn kwetsbaar in de COVID-19 pandemie. Ze zorgden soms thuis voor hun familielid. Anderen konden niet meer op bezoek. Zij verlenen veel en langdurig mantelzorg en hebben een belangrijke maatschappelijke bijdrage. De resultaten hebben een toegevoegde waarde voor naasten, mensen met een beperking, professionals, beleidsmakers, en onderzoekers. De infrastructuur is beschikbaar voor toekomstige monitoring.
HYPOTHESE
COVID-19 maatregelen brengen risicofactoren met zich mee voor de kwaliteit van leven van naasten, zoals omvangrijke en complexe zorgtaken en afname van sociale steun.
PLAN VAN AANPAK
Onder bijna 400 naasten doen we drie metingen verspreid over 2020 en 2021 met een vragenlijst en interviews. De metingen sluiten aan op Nivel-onderzoek uit 2019 naar de kwaliteit van leven van naasten en op een pilotmeting in mei 2020 naar COVID-19. De eerste resultaten zijn eind 2020 bekend en de eindconclusies in 2021. Van elke meting verschijnt een factsheet voor beleidsmakers en professionals en een nieuwsbrief voor naasten. We verspreiden berichten via sociale media voor stakeholders, zoals organisaties en overheden. Daarnaast schrijven we een internationaal wetenschappelijk open access artikel. Het projectteam heeft veel ervaring met monitoring, panels en veilige dataverwerking. We werken samen met ervaringsdeskundige naasten, praktijkprofessionals en een begeleidingscommissie met stakeholders van VWS, VGN, Ieder(in) en MantelzorgNL.