Mobiele menu

Impact van COVID-19 op kinderen en jongeren met autisme spectrum stoornis (ASS) en hun gezin

Projectomschrijving

Het Rotterdam Autisme Consortium (R.A.C.; samenwerking Erasmus Universiteit Rotterdam, Youz, Yulius, en Erasmus MC-Sophia) onderzocht in een mixed-methode longitudinaal onderzoeksontwerp wat 1) de psycho-emotionele impact, 2) risico- en beschermende factoren, en 3) zorg- en informatiebehoeften waren gedurende de COVID-19 pandemie. Uitkomsten werden vergeleken met controle-data van Generation R, een algemeen populatie cohort. Van ruim 50 gezinnen is gevonden dat jeugdigen met ASS impact ervaren van de pandemie, maar dat deze gelijkaardig zijn met neuro-typische jongeren en met “reguliere maturatie”. Wel is er grotere variatie in de ASS-groep, dit heeft belangrijke klinische implicaties. Bij ouders staat voornamelijk ernstige rol-restrictie en milde problemen in de ouder-kind relatie, lichamelijke gezondheid en totale belasting voorop tijdens de lockdown. Veel ouders geven aan het net gered te hebben en maximaal belast te zijn. Wisselingen in beleid en informatie verzwaarden deze draaglast. Ook worden zorgen over toekomstige problematiek als gevolg van de pandemie benoemd.

Webinars

Het project heeft 2 webinars voortgebracht:

1. Autisme & COVID-19

2. Impact van de COVID-19 pandemie op gezinnen met kinderen met autisme spectrum stoornissen

Uitvoerende partijen

Erasmus Universiteit Rotterdam, Yulius, Sophia Kinderziekenhuis, Parnassia Groep

Context

Waar in de eerste fases van de COVID19-epidemie vooral nadruk lag op de fysieke gezondheid, is er later steeds meer ruimte gekomen voor de mentale gezondheid. Onder mentale gezondheid verstaan we goed in je vel zitten. ZonMw financiert verschillende projecten over mentale gezondheid en mentale weerbaarheid. Die projecten kunnen gaan over de hele samenleving, maar ook vaak over een speciale doelgroep, zoals bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking of daklozen.

Producten

Titel: Nacht van de Onderzoeker - bijdrage Autisme & COVID onderzoek
Auteur: o.a. dr. Linda Dekker, dr. Ruth van der Hallen, dr. Susan van Rijen, dr. Femke Truijens, L.W.E. Hooijman, dr. Kirsten Visser, dr. Wietse Ester, dr. Dennis Bastiaansen, dr. Anneke Louwerse, L.W. ten Hoopen, dr. P.F.A. de Nijs, dr. G.C. Dieleman
Link: https://www.youtube.com/watch?v=CVWNUmWO714&t=9291s
Titel: Webinar voor zorgprofessionals (1e bevindingen en aanbevelingen)
Auteur: Rotterdam Autisme Consortium; Linda Dekker; Femke Truijens; Linde Hooijman
Link: https://webinar.eur.nl/ui/webinars/7e57xb/view
Titel: Impact van de COVID-19 pandemie op gezinnen met kinderen met autisme spectrum stoornissen.
Auteur: Rotterdam Autisme Consortium; Linda Dekker; Femke Truijens; Susan van Rijen
Link: https://webinar.eur.nl/ui/webinars/Ddw0Je/view
Titel: Impact of the COVID-19 pandemic on children and adolescents with autism spectrum disorder and their families: a mixed-methods study protocol
Auteur: Linda Dekker, Linde Hooijman, Anneke Louwerse, Kirsten Visser, Dennis Bastiaansen, Leontine Ten Hoopen, Pieter De Nijs, Gwen Dieleman, Wietske Ester, Susan Van Rijen, Femke Truijens, Ruth Van der Hallen
Magazine: BMJ Open
Link: https://bmjopen.bmj.com/content/12/1/e049336.long
Titel: De impact van corona op jeugdigen met ASS
Auteur: dr. Linda Dekker, dr. Ruth van der Hallen, dr. Susan van Rijen, dr. Femke Truijens, L.W.E. Hooijman, dr. Kirsten Visser, dr. Wietse Ester, dr. Dennis Bastiaansen, dr. Anneke Louwerse, L.W. ten Hoopen, dr. P.F.A. de Nijs, dr. G.C. Dieleman
Magazine: Kind en Adolescent Praktijk
Titel: De COVID-19 pandemie voor kinderen en jongeren met autisme en hun familie
Auteur: Linda Dekker, Ruth van der Hallen, Femke Truijens, Rotterdam Autisme Consortium
Magazine: Tijdschrift voor Orthopedagogiek
Link: https://www.tijdschriftvoororthopedagogiek.nl/
Titel: Children with Autism Spectrum Disorder in Times of COVID-19: Examining Emotional and Behavioral Problems, Parental Well-Being, and Resilience.
Auteur: de Maat, D.A., Van der Hallen, R., de Nijs, P.F., Visser, K., Bastiaansen, D., Truijens, F.L., van Rijen, E.H., Ester, W., Prinzie, P., Jansen, P.W. and Dekker, L.P.
Magazine: Journal of Autism and Developmental Disorders
Link: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-022-05846-y
Titel: Mentaal welbevinden van de jeugd: lessen uit de coronacrisis. Een nieuw overzicht van de onderzoeksliteratuur
Auteur: Berg, G. van den, A. Donker, N. van Hummel, T. Tuenter, S. Branje, C. Finkenauer en T. Polderman
Link: https://www.nji.nl/nieuws/heb-meer-oog-voor-mentale-gezondheid
Titel: Nieuwsbrief 2 Autisme & COVID studie
Auteur: dr. Linda Dekker, dr. Ruth van der Hallen, dr. Susan van Rijen, dr. Femke Truijens, L.W.E. Hooijman, dr. Kirsten Visser, dr. Wietse Ester, dr. Dennis Bastiaansen, dr. Anneke Louwerse, L.W. ten Hoopen, dr. P.F.A. de Nijs, A. Huson, dr. G.C. Dieleman, prof. dr. P.W. Jansen
Titel: Voorlopige bevindingen deling met Leo Kannerhuis
Auteur: Linda Dekker; Rotterdam Autisme Consortium
Titel: Nieuwsbrief 1 Autisme & COVID studie
Auteur: dr. Linda Dekker, dr. Ruth van der Hallen, dr. Susan van Rijen, dr. Femke Truijens, L.W.E. Hooijman, dr. Kirsten Visser, dr. Wietse Ester, dr. Dennis Bastiaansen, dr. Anneke Louwerse, L.W. ten Hoopen, dr. P.F.A. de Nijs, A. Huson, dr. G.C. Dieleman, prof. dr. P.W. Jansen
Titel: Nieuwsbrief 3 - Autisme & COVID studie
Auteur: dr. Linda Dekker, dr. Ruth van der Hallen, dr. Susan van Rijen, dr. Femke Truijens, L.W.E. Hooijman, dr. Kirsten Visser, dr. Wietse Ester, dr. Dennis Bastiaansen, dr. Anneke Louwerse, L.W. ten Hoopen, dr. P.F.A. de Nijs, A. Huson, dr. G.C. Dieleman, prof. dr. P.W. Jansen
Titel: Corona en jongeren met autisme spectrum stoornis (ASS)
Auteur: Rotterdam Autisme Consortium
Link: https://www.coronatijden.nl/jongeren-met-ass/
Titel: Parent-reported impact of the COVID-19 pandemic on children and adolescents with ASD.
Auteur: Hooijman, L., Van der Hallen, R., Louwerse, A., Visser, K., Bastiaansen, D., Ester, W., Van Rijen, E.H.M., Truijens, F.L., Dekker, L.
Link: https://osf.io/d7eq5
Titel: Children With Autism Spectrum Disorder in Times of COVID-19: Examining the Impact of the Pandemic on Emotional and Behavioral Problems and the Role of Parental Well-Being in Resilience.
Auteur: de Maat, D.A., Van der Hallen, R.E.R., De Nijs, P.F.A., Visser, K., Bastiaansen, D., Truijens, F.L, Van Rijen, E.H.M., Ester, W., Prinzie, P., Jansen, P.W., Dekker, L.P.
Link: https://osf.io/h3s2u/
Titel: The impact of COVID-19 on children and adolescents with Autism Spectrum Disorder and their families.
Auteur: Van der Hallen, R., Hooijman, L.W.E., Louwerse, A., Visser, K., Bastiaansen, D., Ten Hoopen, L.W., De Nijs, P.F.A., Dieleman, G.C., Ester, W., Van Rijen, E.H.M., Truijens, F.L., Dekker, L.P.
Titel: Parent-Reported Impact of the COVID-19 Pandemic on Autistic Traits and Mental Health Symptoms in Children and Adolescents with ASD
Auteur: Hooijman, L., Van der Hallen, R.E.R., Louwerse, A., Visser, K., Bastiaansen, D., Ester, W., Van Rijen, E.H.M., Truijens, F.L., Dekker, L.P.
Link: https://insar.confex.com/insar/2022/meetingapp.cgi/Paper/40914
Titel: Care and Informational Needs of Parents of Children with ASD during the COVID-19 pandemic
Auteur: Truijens, F.L., Van Rijen, E.H.M., Hooijman, L.W.E., Louwerse, A., Visser, K., Bastiaansen, D., Ester, W., Ten Hoopen, L.W., De Nijs, P.F.A., Van der Hallen, R.E.R., Dekker, L.P.
Link: https://insar.confex.com/insar/2022/meetingapp.cgi/Paper/40758

Verslagen


Eindverslag

Dit onderzoek richt zich op gezinnen met kinderen met autismespectrumstoornis (ASS). Het wil antwoord geven op vragen over de psycho-emotionele impact van COVID-19, de risico- en beschermende factoren van functioneren en de zorg- en informatiebehoeften. Data worden verzameld onder kinderen met ASS die in zorg zijn (geweest) in de regio Rotterdam, en hun ouders. De eerste fase van dataverzameling is lopende en bestaat uit vragenlijsten en interviews. Data worden verzameld tijdens huidige ‘lockdown’ en in het voorjaar in een ‘luwere’ periode met minder landelijke maatregelen.

Samenvatting van de aanvraag

ONDERZOEKSVRAAG: Kinderen en jongeren met autismespectrumstoornis (ASS) hebben beperkingen in sociale communicatie en interactie en vertonen rigiditeit in gedragspatronen en interesses. Daarnaast hebben zij veel comorbide problematiek zoals gedragsproblemen of angst. COVID-19 en de getroffen maatregelen hebben waarschijnlijk een groot effect op gezinnen met kinderen met ASS. Dit onderzoek heeft als doel om te onderzoeken 1) Wat de psycho-emotionele impact is van COVID-19, 2) Wat risico- en beschermende factoren van functioneren zijn, en 3) Welke zorg- en informatiebehoeften er zijn bij gezinnen met kinderen met ASS. URGENTIE: Huidige omstandigheden in kaart brengen is klinisch en wetenschappelijk relevant. Dit ‘natuurlijke experiment’ stelt ons in staat om unieke inzichten te vergaren over hoe rigoureuze maatschappelijke aanpassingen invloed hebben op het functioneren van kwetsbare gezinnen en hoe we hen kunnen ondersteunen. HYPOTHESE: De verwachting is dat jeugdigen met ASS en veelvuldige comorbide problematiek, gemiddeld genomen meer stress, angst, depressie, eenzaamheid, en achteruitgang in functioneren ervaren, en moeite hebben met de (veranderende) informatie rondom het virus. Daarnaast verwachten wij dat ouders van kinderen met ASS, die extra zorgtaken op zich moeten nemen, ook meer problemen zullen ervaren. Anderzijds zullen sommige gezinnen juist een verbetering ervaren. Door de vaak beperkte veerkracht is het reëel dat de impact van COVID-19 ook op de langere termijn gevolgen zal hebben. PLAN VAN AANPAK: Ruim 600 gezinnen zullen via 3 samenwerkingspartners (GGZ-instellingen in regio Rotterdam) benaderd worden om vragenlijsten in te vullen nu en na 3 maanden (verwachte N = +/- 200). Die gegevens worden vergeleken met intake-data en routine outcome measurement (ROM) en met data van Generation R, een algemeen populatie cohort, als controlegroep. Bij een subgroep van de gezinnen met kinderen met ASS worden eveneens verdiepende interviews afgenomen.

Kenmerken

Projectnummer:
10430022010007
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. L.P. Dekker
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus Universiteit Rotterdam