Slotadvies afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten
In de afgelopen jaren heeft ZonMw een bijdrage geleverd aan het beleid van het ministerie op het gebied van zeldzame aandoeningen. Zo stond ZonMw aan de wieg van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013) en het slotadvies van het Afstemmingsoverleg zeldzame aandoeningen (2017).
Het ministerie heeft behoefte aan een kader om al deze voorstellen en plannen in elkaars perspectief te plaatsen, zodat meer helder wordt welke kennis reeds aanwezig is en welke nog nader ontwikkeld moet worden. Om die reden heeft VWS ZonMw de opdracht gegeven om een Nationale onderzoeksagenda kennisintensieve zorg voor zeldzame aandoeningen te ontwikkelen.
Vanuit de Universiteit Utrecht, Innovatiestudies is via een Delphi methode een inventarisatie opgestart om de witte vlekken in kaart te brengen bij de verschillende stakeholders. Naar verwachting wordt de onderzoeksagenda in het voorjaar 2019 afgerond.