Over dit programma

Weesgeneesmiddelen zijn geneesmiddelen bedoeld voor de diagnose, preventie of behandeling van een levensbedreigende of chronisch invaliderende aandoening waaraan niet meer dan 5 op de 10.000 mensen in de Europese Gemeenschap lijden (artikel 3 van EG Verordening 141/2000). In Nederland gaat het om maximaal 8000 patiënten per aandoening. De problematiek rond zeldzame ziekten is meervoudig. Artsen zien zeldzame ziekten gemakkelijk over het hoofd. Als de diagnose al gesteld kan worden, is het de vraag of er voldoende kennis is om de juiste zorg te verlenen. Verder is de interesse van een farmaceutisch bedrijf in het algemeen niet groot om een weesgeneesmiddel voor zo'n ziekte te ontwikkelen, de kosten hiervoor zijn te hoog. De vraag is ook of die kosten terugverdiend kunnen worden vanwege het kleine aantal patiënten. In 2000 is nieuwe Europese wet- en regelgeving gestart om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen te stimuleren. Elke EU-lidstaat is verplicht hier aandacht aan te geven. Op basis van het RGO-advies 'Orphan Drugs' uit 1998 is de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen in april 2001 voor in eerste instantie vier jaar benoemd door voormalig minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). 

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Op 10 oktober 2013 is het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) aangeboden aan minister Schippers van VWS. In lijn met de Aanbeveling van de Raad van Ministers van Volksgezondheid (EG) heeft Nederland een strategie met betrekking tot zeldzame ziekten vastgesteld. Het NPZZ is hier een een nadere uitwerking van waarin knelpunten en aanbevelingen zijn opgenomen m.b.t. zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.Het NPZZ stimuleert dat veldpartijen hierop actie ondernemen.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Gerelateerde onderwerpen

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website