Mobiele menu

Zorgpad Stervensfase: naar een infrastructuur voor kwaliteitsverbetering en onderzoek

Projectomschrijving

Steeds meer instellingen in Nederland maken gebruik het Zorgpad Stervensfase. Het Zorgpad is een registratiesysteem dat kwaliteitsbewaking, het formuleren van referentiepunten, en het doen van wetenschappelijk onderzoek eenvoudiger maakt. 

Doel

Ons doel was om op basis van een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase een centraal registratiesysteem op te zetten met belangrijke gegevens over de kwaliteit van leven en zorg in de stervensfase. Het systeem leidt tot een database die gebruikt kan worden voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en onderzoek.

Aanpak/werkwijze

In ons project ontwikkelden we een registratiesysteem voor zorg in de stervensfase en implementeerden we deze in zorginstellingen die gebruik maakten van het Zorgpad Stervensfase. Tijdens en na de implementatie van het zorgpad is het systeem getest in deze zorginstellingen op bruikbaarheid voor kwaliteitsbewaking en benchmarking van de zorg. In 2 proefprojecten verzamelden we tijdelijk een aantal extra gegevens over specifieke onderwerpen voor een aantal wetenschappelijke vraagstellingen. Die richten zich op het beleid in de stervensfase rondom 2 aspecten: reutelen en dehydratie.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKNL) en het Amsterdam UMC. Gedurende het hele traject is er intensief contact geweest met gebruikers van het Zorgpad Stervensfase (artsen en verpleegkundigen) door het organiseren van gebruikersbijeenkomsten, sitevisits en via telefonisch contact.

Resultaten

Het Zorgpad Stervensfase is een digitaal systeem waarmee men gegevens kan verzamelen over het beloop van de stervensfase. Gebruik van het Zorgpad Stervensfase levert aantoonbare verbeteringen op het registreren van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase. Ook vermindert het de last van symptomen bij de patiënt, en draagt het bij aan een betere rouwverwerking bij de nabestaanden. Daarnaast kan het dienen als gegevensbron voor benchmarking en onderzoek. Het systeem is gebruikersvriendelijk, toegankelijk en veilig. Begin 2015 waren gegevens over 1500 overleden patiënten opgenomen in het systeem. In 18 organisaties maakt men gebruik van het systeem.

Verslagen


Eindverslag

Het Zorgpad Stervensfase vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. Alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase staan in het zorgpad uitgeschreven in zorgdoelen. Onderzoek heeft aangetoond dat gebruik van het Zorgpad leidt tot verbetering van documentatie, vermindering van symptoomlast, en betere rouwverwerking. Op dit moment werken ruim 150 organisaties, intramuraal en extramuraal, met het zorgpad.

Doel van het onderhavige project was om op basis van een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase een centraal registratiesysteem op te zetten met belangrijke gegevens over de kwaliteit van leven en zorg in de stervensfase. Het systeem leidt tot een database die gebruikt kan worden voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en onderzoek. In de eerste twee jaar van het project werd het systeem ontwikkeld en getest. In het derde en vierde jaar werd de bruikbaarheid van het systeem voor onderzoek uitgetest. Daartoe werden twee proefprojecten uitgevoerd, rond het symptoom reutelen en over de gevolgen van dehydratie in de stervensfase.

Met behulp van het ontwikkelde systeem kan registratie van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase standaard-praktijk worden. Daardoor kan de drempel naar wetenschappelijk onderzoek, dat in deze fase complex is om uit te voeren, verlaagd worden. Daarmee wordt een belangrijke basis gelegd voor wetenschappelijke onderbouwing en kwaliteitsverbetering van de zorg in de stervensfase.

Samenvatting
Het Zorgpad Stervensfase, een instrument om de kwaliteit van zorg in de stervensfase te verbeteren, vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. In het zorgpad staan alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase uitgeschreven in zorgdoelen. Vanaf 2009 is de VIKC, inmiddels IKNL, gestart met de landelijke uitrol van implementatie van het Zorgpad Stervensfase. Het huidige project heeft als doel om aan de lopende landelijke uitrol een registratiesystematiek te koppelen, die kwaliteitsbewaking, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek naar (zorg in) de stervensfase mogelijk maakt. Het project beantwoordt aan de nationaal en internationaal gesignaleerde noodzaak van registratie en wetenschappelijke onderbouwing van zorg in de stervensfase. In de 1e fase van het project wordt een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase gebouwd en hieraan gekoppeld een database ontwikkeld. Deze digitale versie en de database worden getest binnen verschillende zorginstellingen. In de 2de fase van dit project wordt beoogd inzicht te verwerven in de problematiek rond twee veel voorkomende symptomen in de stervensfase, te weten ‘reutelen’ en ‘dehydratie’. Het project kan een belangrijke impuls geven aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zorg in de stervensfase.

Samenvatting van de aanvraag

Het Zorgpad Stervensfase vervangt de medische en verpleegkundige dossiers op het moment dat de stervensfase aanbreekt. Alle essentiële aspecten van zorg in de stervensfase staan in het zorgpad uitgeschreven in zorgdoelen. Onderzoek heeft aangetoond dat gebruik van het zorgpad leidt tot verbetering van de documentatie van de zorg, vermindering van de symptoomlast van de patiënt, en betere rouwverwerking van nabestaanden.

Het Zorgpad Stervensfase komt oorspronkelijk uit Engeland en wordt daar nu op grote schaal gebruikt. In diverse andere landen (binnen en buiten Europa) is implementatie gestart. In Nederland is het zorgpad inmiddels in 40 instellingen (ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorg) geïmplementeerd, met ondersteuning van het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR). Voor de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is de verdere implementatie van het Zorgpad Stervensfase in Nederland een van de beleidsspeerpunten. Het ministerie van VWS heeft het IKR in 2008 financiële ondersteuning gegeven om een plan van aanpak te ontwikkelen voor landelijke uitrol van het zorgpad, dat vanaf maart 2009 zijn beslag moet krijgen.

Doel van het onderhavige project is om parallel aan de uitrol van het Zorgpad Stervensfase een infrastructuur voor kwaliteitsbewaking, benchmarking en wetenschappelijk onderzoek naar zorg in de stervensfase op te zetten en toe te passen. Kern van deze infrastructuur is dat zorgverleners in instellingen die met het Zorgpad Stervensfase werken en daarbij voldoen aan een bepaalde kwaliteitsstandaard (bijv. op het gebied van scholing), samen een database over zorg in de stervensfase opbouwen. Daarnaast participeren deze instellingen in onderzoeksprojecten.

In het eerste jaar van het project worden de infrastructuur en de database opgezet en gevalideerd. In het tweede tot en met het vierde jaar wordt het systeem gebruikt voor een tweetal proefprojecten, waarin de omvang en aard van problemen in de stervensfase en het daarbij toegepaste beleid worden onderzocht wat betreft (1) reutelen en (2) dehydratie. Voor deze thema’s is gekozen omdat het herkenbare problemen betreft die veel voorkomen in de stervensfase, er weinig evidentie voorhanden is wat betreft het meest optimale beleid, en experimenteel onderzoek nagenoeg onhaalbaar is.

Het project beantwoordt aan de nationaal en internationaal gesignaleerde noodzaak van registratie en wetenschappelijke onderbouwing van zorg in de stervensfase. Gebruik van het Zorgpad Stervensfase bevordert dat registratie van belangrijke aspecten van zorg in de stervensfase standaard praktijk wordt. De drempel naar onderzoek, die momenteel voor veel zorgverleners nog hoog is, kan daardoor verlaagd of weggenomen worden. Door uitvoering van dit project ontstaan daarnaast mogelijkheden voor internationale samenwerking, omdat momenteel ook een internationaal onderzoeksconsortium rond het Zorgpad Stervensfase wordt opgezet. Het project kan tot slot een belangrijke impuls geven aan de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zorg in de stervensfase.

Kenmerken

Projectnummer:
11510004
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2010
2015
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A. van der Heide
Verantwoordelijke organisatie:
Erasmus MC