Tijdig in gesprek: de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een digitale “Advance Care Planning” keuzehulp voor chronisch zieken in Nederland
Projectomschrijving
Advance care planning (ACP) ondersteunt het gesprek over toekomstige zorg en behandeling, zodat de zorg zoveel mogelijk kan aansluiten bij de voorkeuren van mensen. Online programma’s kunnen patiënten ondersteunen in de eerste stappen van ACP, zoals het voorbereiden van gesprekken over zorg en behandelwensen met hun zorgverlener.
Doel
We willen met een digitale keuzehulp mensen in staat stellen om tijdig het gesprek over voorkeuren voor zorg met hun naasten en hun (huis)arts te voeren en gemaakte keuzes vast te leggen.
Aanpak/werkwijze
We ontwikkelden een digitale ACP-keuzehulp ‘Verken uw wensen voor zorg en behandeling’. Deze is geëvalueerd en geïmplementeerd samen met patiënten, naasten en patiëntenorganisaties.
Samenwerkingspartners
We werkten samen met de Nierpatiëntenvereniging, Agora, Nederlandse Patiënten Vereniging, Nederlands Huisartsen Genootschap/Thuisarts.nl, Nivel, Universiteit Twente en Vital innovators. En we hebben nauw samengewerkt met patienten en naasten.
Resultaten
De keuzehulp helpt mensen bij het nadenken over zorgwensen, en het bespreken en vastleggen hiervan. En bevat informatie, filmpjes en vragen. Gebruikers kunnen hun antwoorden op de vragen uitprinten.
Uit interviews en een vragenlijstonderzoek bleek dat mensen de keuzehulp gebruiksvriendelijk, begrijpelijk en nuttig vonden. En dat de keuzehulp mensen met een chronische ziekte hielp om na te denken over ACP en zich hiervoor meer voorbereid voelden. De keuzehulp is ingebed op thuisarts.nl en vele zorg- en patiëntenorganisaties verwijzen naar de keuzehulp op hun websites.
- Online keuzehulp 'Verken uw wensen voor zorg en behandeling'
- Bekijk de richtlijn Proactieve zorgplanning waarin de keuzehulp is opgenomen
Vervolg
Er is een volgproject over opschaling van de keuzehulp 'Prevention e-health applications: distinguishing potential - the PEARL project'.
ZonMw en proactieve zorgplanning in de palliatieve zorg
Dit project financieren we vanuit ons programma Palliantie. Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.
Met de Thuisartskeuzehulp kan iedereen wensen en behoeften aan zorg en behandeling bepalen, bespreken en vastleggen. In de 2020-editie van Pal voor U werd de keuzehulp uitgelicht, en vertelden een patiënt, een naaste en een huisarts hier meer over.
Producten
Auteur: venvn.nl
Link: https://www.thuisarts.nl/keuzehulp/verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling
Auteur: Bram Schaareman
Link: https://amazingerasmusmc.nl/actueel/denk-over-zorg-als-je-nog-gezond-bent/
Auteur: Nederlands Huisartsen Genootschap samen met Erasmus MC
Link: https://www.nhg.org/
Auteur: Esther Schalwijk
Link: https://www.youtube.com/watch?v=UY5iaEhijb4
Auteur: Agora
Link: https://www.agora.nl/kennisbank/keuzehulp-verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling-van-thuisarts-nl/
Auteur: icthealth.nl
Link: https://icthealth.nl/nieuws/nieuwe-keuzehulp-thuisarts-nl-met-aandacht-voor-covid-19/
Auteur: Annemarie van Bergen
Link: https://metzorgleven.nl/in-9-stappen-je-toekomstige-zorg-op-een-rijtje/
Auteur: Veronique Huijbregts
Link: https://projecten.zonmw.nl/nl/project/tijdig-gesprek-de-ontwikkeling-evaluatie-en-implementatie-van-een-digitale-advance-care
Auteur: D van der Smissen (presenting author), J Rietjens, S van Dulmen, J van Gemert-Pijnen, A van der Heide and I Korfage
Link: https://spcare.bmj.com/content/9/Suppl_2/A44.3
Auteur: Reformatorisch Dagblad
Magazine: Reformatorisch Dagblad
Link: https://www.rd.nl/
Auteur: Doris van der Smissen, MSc; Anouk Overbeek, PhD; Sandra van Dulmen, PhD; Lisette van Gemert-Pijnen, PhD; Agnes van der Heide, MD, PhD; Judith AC Rietjens, PhD; Ida J Korfage, PhD
Magazine: Journal of Medical Internet Research
Link: https://www.jmir.org/2020/3/e15578/
Auteur: Doris van der Smissen en Geert-Jan van Hal
Magazine: vakblad ICT&Health
Auteur: Marieta Kroft
Magazine: Leidsch Dagblad
Link: https://m.leidschdagblad.nl
Auteur: Marieta Kroft
Magazine: Noord-Hollands Dagblad
Link: https://www.noordhollandsdagblad.nl/cnt/dmf20200407_43114320?utm_source=google&utm_medium=organic
Auteur: Arianne Mantel
Magazine: De Telegraaf
Link: https://www.telegraaf.nl/nieuws/1920277575/keuzehulp-voor-levenseinde
Auteur: Mirrian Hilbink
Magazine: Huisarts & Wetenschap
Link: https://www.henw.org/artikelen/online-programmas-voor-advance-care-planning
Auteur: Doris van der Smissen (presenting author), Anouk Overbeek, Agnes van der Heide, Judith A.C. Rietjens, Ida J. Korfage. Erasmus MC, Rotterdam, the Netherlands.
Link: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269216318769196
Auteur: Doris van der Smissen
Link: https://www.jmir.org/2022/12/e38561/
Auteur: Doris van der Smissen, Erasmus MC, Rotterdam, Nederland (Presenterende Auteur)Anouk Overbeek, Erasmus MC, Rotterdam, NederlandSandra van Dulmen, NIVEL, Utrecht, NederlandLisette van Gemert-Pijnen, Universiteit Twente, Enschede, NederlandAgnes van der Heide, Erasmus MC, Rotterdam, NederlandJudith A. C. Rietjens, Erasmus MC, Rotterdam, NederlandIda J. Korfage, Erasmus MC, Rotterdam, Nederland
Link: https://www.jmir.org/2020/3/e15578
Auteur: D van der Smissen (presenting author), A Overbeek, S Van Dulmen, J Van Gemert-Pijnen, A van der Heide, J Rietjens and I Korfage
Link: https://spcare.bmj.com/content/9/Suppl_2/A10.3
Auteur: Doris van der Smissen, Erasmus MC, Rotterdam, Nederland (presenterende auteur)Anouk Overbeek, Erasmus MC, Rotterdam, NederlandSandra van Dulmen, NIVEL, Utrecht, NederlandLisette van Gemert-Pijnen, Universiteit Twente, Enschede, NederlandAgnes van der Heide, Erasmus MC, Rotterdam, NederlandJudith A. C. Rietjens, Erasmus MC, Rotterdam, NederlandIda J. Korfage, Erasmus MC, Rotterdam, Nederland
Auteur: van der Smissen D. (presenting author), Rietjens J.A.C., van Dulmen S., van Gemert-Pijnen J.E.W.C., van der Heide A., Korfage I.J.
Link: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269216319844405
Auteur: Shanty Sterke
Link: https://www.niernieuws.nl/index.php?id=8667&loc=1&all=yes&maand=2011-10
Auteur: Doris van der Smissen, Ida Korfage, Judith Rietjens en Agnes van der Heide van Erasmus MC in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap, Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nederlandse Patienten Vereniging, Agora, NIVEL, Universiteit Twente en een klankbordgroep van patiënten en naasten.
Link: https://www.thuisarts.nl/keuzehulp/verken-uw-wensen-voor-zorg-en-behandeling
Verslagen
Eindverslag
Samenvatting van de aanvraag
In Nederland overlijden jaarlijks 58.000 mensen aan een chronische ziekte. Naarmate mensen ouder worden, neemt de kans op een langdurige aandoening toe: bijna 60% van de mensen van 75 jaar of ouder heeft 1 of meer langdurige aandoeningen. Bij veel ernstige chronische ziektes laat het beloop zich moeilijk voorspellen. Het kan dan lastig zijn om na te denken over de laatste levensfase en tijdig te spreken met naasten en zorgverleners over voorkeuren en doelen voor toekomstige zorg en behandeling. Zo’n gesprek is van belang om de zorg zoveel mogelijk te laten aansluiten bij de voorkeuren van patiënten. Ook geeft het zorgverleners de mogelijkheid om te anticiperen op deze voorkeuren en kan het naasten in staat stellen de voorkeuren namens de patiënten aan te geven wanneer die daar zelf niet (meer) toe in staat zijn. Volgens de KNMG blijven deze tijdige gesprekken vaak uit omdat praten over het levenseinde voor patiënten en artsen niet vanzelfsprekend is. Advance care planning (ACP) kan hier een belangrijke rol spelen. Het hoofddoel van ACP is om spreken over toekomstige medische zorg en behandeling, inclusief het levenseinde, uit de taboe sfeer te halen en de zorg zoveel mogelijk te laten aansluiten bij de voorkeuren en wensen van mensen. ACP is hier bewezen effectief in. ACP is vooral nuttig voor mensen met een beperkte levensverwachting die met medische besluitvorming te maken krijgen. Er is veel vraag naar het breed toegankelijk maken van ACP. Het is van belang om systematisch de mogelijkheden te onderzoeken om ACP op te schalen. Het voorgenomen project richt zich op het ontwikkelen van een gebruiksvriendelijke, duurzame, voor gebruikers kosteloze en empirisch bewezen effectieve ACP keuzehulp voor chronisch zieken en hun naasten. De keuzehulp wordt digitaal aangeboden, met als voordelen de permanente beschikbaarheid voor iedereen, het thuis in eigen tempo kunnen bekijken en het kunnen ‘tailoren’. Informatie kan hierbij op maat worden aangeboden, afhankelijk van interesse en vragen. Een dergelijke digitale keuzehulp is nog niet beschikbaar in Nederland en evenmin in ontwikkeling. De doelstellingen van dit project zijn: het in een user-centered design, samen met patiënten en naasten ontwikkelen, evalueren en implementeren van een digitale ACP keuzehulp. Deze keuzehulp zal gericht zijn op het in staat stellen van mensen om tijdig het gesprek over voorkeuren voor zorg met hun naasten en hun (huis)arts te voeren en gemaakte keuzes vast te leggen. De keuzehulp zal zowel de vraag beantwoorden ‘Wat is ACP’, als ‘Is ACP iets voor mij?’ (pre-contemplatie fase) als ‘Als ik iets aan ACP wil doen, hoe kan ik dat dan het beste aanpakken?’ (contemplatie fase). Dit is een innovatief project dat zich richt op empowerment van patiënten, op brede toegankelijkheid van ACP voor mensen met uiteenlopende culturele achtergronden en op een empirisch bewezen resultaat dat wordt ingebed in Thuisarts.nl. Omdat ACP een ingewikkeld proces is en het zeer de vraag is in hoeverre het wenselijk en mogelijk is dat mensen dit geheel zelfstandig uitvoeren, is de keuzehulp gericht op ondersteuning van het contact met de (huis)arts tijdens het ACP proces. We houden rekening met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door eenvoudig taalgebruik, het gebruik van ‘visuals’ en instructiefilmpjes, en gebruik van gesproken tekst in aanvulling op de geschreven tekst. De effectiviteit en gebruiksvriendelijkheid van de keuzehulp wordt onderzocht in een gecombineerde proces- en uitkomst evaluatie. De hoofduitkomstmaat is de schaal ‘eigen effectiviteit’, een onderdeel van de gevalideerde ACP Engagement Survey. Ook worden met hetzelfde meetinstrument het nadenken over ACP en het gereed zijn voor ACP gemeten. Daarnaast meten we het daadwerkelijk uitvoeren van activiteiten als spreken met naasten en de (huis)arts en het vastleggen van wensen en meten we de ervaren gebruiksvriendelijkheid van de website. In alle fases (ontwikkelen, evalueren en implementeren van de digitale ACP keuzehulp) wordt de doelgroep betrokken. Als projectgroep brengen wij onze kennis in van werkzame elementen van ACP interventies, eHealth (persuasieve technologie), implementatie en sociaal cognitieve theorieën . Daarnaast hebben we expertise op het vlak van (ouderen)geneeskunde, communicatie, keuzehulpen, kwaliteit van zorg, levensbeschouwelijke en spirituele ondersteuning, en gedeelde besluitvorming en ethiek. De keuzehulp wordt ingebed in Thuisarts.nl en landelijk gedissemineerd. De in dit project opgedane ervaring en kennis wordt verwerkt in onderwijsactiviteiten gericht op gedeelde besluitvorming en ‘patient centered care’ binnen Erasmus MC.