Mobiele menu

Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde

Projectomschrijving

Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 1.200 kinderen en pasgeborenen. Het verliezen van een kind is 1 van de meest ingrijpende levensgebeurtenissen die een ouder kan meemaken en gaat gepaard met intense gevoelens van verlies. Rouwzorg schiet in de ogen van veel ouders tekort.

Doel

We willen met ons project bijdragen aan betere onderbouwde rouwzorg voor ouders tijdens de fase van het levenseinde van hun kind en voor ouders die hun kind net hebben verloren.

Aanpak/werkwijze

We onderzochten welke rouwzorginterventies bestaan en in hoeverre ze wetenschappelijk zijn   onderbouwd. En hoe ouders en zorgverleners de rouwzorg in de laatste levensmaanden van hun kind ervaren. Ook onderzochten we wat de inhoud is van nazorggesprekken tussen ouders en zorgverleners en wat zij daarvan vinden. In de praktijk blijkt dat zorgverleners rouwzorg vooral baseren op ervaringskennis en maar beperkt op de beschikbare theoretische kennis.

Resultaten

We werkten aan beter onderbouwde rouwzorg en middelen om ouders en zorgverleners steun te bieden. Op basis van de uitkomsten van bovenstaand onderzoek ontwikkelden we:

  1. een kwaliteitsstandaard ‘Rouwzorg voor ouders’
  2. een voorbereidingsboekje en voorbereidingsfilm voor ouders die zijn uitgenodigd voor een nazorggesprek
  3. 2 films over hoe ouders voor en na het overlijden van hun kind omgaan met verlies en rouw
  4. een informatieboekje voor zorgverleners over het doel en de invulling van het nazorggesprek
  5. een e-module voor zorgverleners over zorg voor verlies en rouw

Deze middelen dragen bij aan passende steun voor ouders bij de toch vaak eenzame weg die ze bewandelen in de laatste levensmaanden met hun kind. Op de website van het Kenniscentrum palliatieve zorg kunt u alle middelen vinden.

ZonMw en rouwzorg

Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Onderdeel daarvan is dat naasten die een dierbare verliezen, voldoende ondersteuning krijgen bij verlies en rouw. Daarom investeren we in onderzoek naar betere rouw- en nazorg.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Jaarlijks overlijden in Nederland rond de 1.200-1.500 kinderen en pasgeborenen als gevolg van vroeggeboorte, trauma of een ernstige ziekte. Het verliezen van een kind is een van de meest ingrijpende levensgebeurtenissen voor ouders en gaat gepaard met intense gevoelens van rouw. Ook gedurende de palliatieve en palliatief terminale fase beleven ouders een opeenstapeling aan verlieservaringen.

Rouw is in principe een normaal proces, volgend op verlies. Als dit normale proces van rouw verstoord is, kunnen symptomen als angst, depressie, existentiële ontwrichting en post traumatische stress lange tijd aanhouden en zelfs in ernst toenemen. Bij 10-25 % van de ouders is sprake van ernstige ontwrichting, met een noodzaak tot specialistische zorg. In de overige gevallen is ondersteuning door de reguliere professional voldoende.

Rouwzorg is een onmisbaar deel van palliatieve zorg. Toch schiet de huidige nazorg in de ogen van ouders te kort. Bestaande rouwzorgpraktijken groeiden vooral vanuit de praktijk , weinig evidence based en voornamelijk op nazorg gericht. Er is een gebrek aan inzicht in de betekenis van rouwzorg voor ouders en de evidence voor rouwzorg. Een breed gedragen visie op rouwzorg is er niet. Tevens ontbreekt formele inbedding van rouwzorg in het zorgproces. Hierdoor ervaren professionele organisaties het achterwege blijven of ondermaats zijn van rouwzorg niet direct als problematisch.

Gezien de beperkt ontwikkelde nazorg ligt een ontwikkelproject voor de pediatrie voor de hand. Met dit project beogen we een samenhangende, breed gedragen benadering van rouwzorg voor kinderen en neonaten te ontwikkelen. Dit krijgt vorm in:

  1. Een set aan concrete evidence and theory based interventies die reguliere professionals praktische handvatten biedt voor de invulling van rouwzorg in de dagelijkse praktijk voor en na overlijden.
  2. De ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard ‘rouwzorg voor ouders’, die richting geeft aan de kwaliteitsslag die rouwzorg in de kindergeneeskunde nog moet maken.

Het project bestaat uit 4 onderdelen:

  1. identificatie en theoretische onderbouwing van rouwzorgpaktijken 
  2. onderzoek naar ervaringen, behoeften en mogelijkheden van ouders en professionals ten aanzien rouwzorg 
  3. ontwikkeling van een set aan ‘Rouwzorg’ interventies en een ‘Kwaliteitsstandaard Rouwzorg’
  4. ontwikkeling en verspreiding scholingsprogramma en handreikingen

In fase 1 identificeren we rouwzorgpraktijken en de knelpunten rond rouwzorg op basis van(focusgroep) interviews met ouders en zorgprofessionals en de literatuur. Ter voorbereiding op de ontwikkeling van evidence based interventies leggen we de (componenten van) interventies en de beschikbare evidence naast de recente theoretische inzichten over omgaan met (gecompliceerde) rouw en verlies. Zo werken we toe naar theory and evidence based interventies

In fase 2 verkennen we de ervaringen van ouders en professionals met rouwzorg en het huidige rouwzorgaanbod. Dit geeft ons de bouwstenen voor stap 3.

In fase 3 ontwikkelen we de set aan rouwzorginterventies. Dit doen we langs de lijnen van het MRC model en met behulp van intervention mapping. Daarnaast werken we, met ondersteuning van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, toe naar een kwaliteitsstandaard Rouwzorg, volgens de procedure zoals het Zorginstituut Nederland het hanteert.

In fase 4 ontwikkelen we de training ‘Rouwzorg aan ouders’. Daarnaast stellen we ouders en professionals in staat met ondersteuningsmaterialen waaronder informatieve (animatie) films voor zowel professionals als ouders en handreikingen voor professionals en ouders.

Door nauwe samenwerking met zorgprofessionals, ouders, onderzoekers en vertegenwoordigers van onderwijsorganisaties, expertisecentra en beleidsorganisaties bouwen we aan draagvlak. Het belang van dit project is nu al breed gedragen. Daarom verbonden de relevante samenwerkingspartners zich aan dit project. Dit biedt de juiste basis voor de ontwikkeling en de implementatie van de interventies en kwaliteitsstandaard in de praktijk.

Een belangrijk gegeven is dat de kwaliteitsstandaard Rouwzorg in het richtlijn KPZ komt. Daarmee dragen we het eigenaarschap van de standaard over aan de NVK. Verspreiding en actualisering van de kwaliteitsstandaard is met opname in de richtlijn geborgd. De expertisecentra en de landelijke netwerken intensieve kindzorg nemen de scholing op. Daarmee bereiken we landelijke dekking dichtbij de gebruikers.

Er is intensieve participatie van patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundige ouders omdat dit van groot belang is voor de ontwikkeltaken van dit project. Rouwzorg is een gevoelig onderwerp waarbij we in nauwe samenwerking met ervaringsdeskundige ouders toewerken naar interventies die niet alleen aansluiten aan de behoefte van ouders, maar ook acceptabel zijn in de context van het moeilijke proces van omgaan met verlies en rouw

Kenmerken

Projectnummer:
844001506
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2018
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. M.C. Kars
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht