Mobiele menu

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, organisatie van zorg

Projectomschrijving

Elk jaar overlijden in Nederland 1400 kinderen en ± 5000 kinderen krijgen een levensbedreigende aandoening. Voor deze kinderen en hun ouders is optimale palliatieve zorg essentieel. Lange tijd was er in Nederland geen eenduidige richtlijn voor palliatieve zorg bij kinderen.

Onderzoek

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) ontwikkeld, samen met alle bij palliatieve zorg betrokkenen inclusief ouders. Deze richtlijn bevat een samenvatting van kennis en aanbevelingen gegeven voor symptoombehandeling en besluitvorming.

Werkwijze

Kennis over hoe palliatieve zorg voor kinderen het best georganiseerd kan worden is moeilijk te verkrijgen, omdat die vaak in kleine groepen wordt opgedaan en te weinig wordt gedeeld. Om de kennis hierover bij professionals en ouders te verkrijgen organiseerde dit project een 'Open Space'-bijeenkomst. Dit is een methode om in korte tijd, effectief kennis over complexe thema’s te verzamelen. Elke deelnemer had invloed op het eindresultaat. De hiermee verzamelde kennis gebruikten we in de richtlijn om onderbouwde aanbevelingen te geven over organisatie van palliatieve zorg bij kinderen.

Resultaat

> Bekijk de NVK-richtlijn 'Palliatieve zorg voor kinderen'

Verslagen


Eindverslag

Elk jaar overlijden in Nederland ongeveer 1.400 kinderen en krijgen 5.000 kinderen te maken met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Hoewel er veel lokale initiatieven zijn op het gebied van palliatieve zorg bij kinderen ontbreken landelijk adviezen voor de organisatie van zorg van kinderen in de palliatieve fase. In dit project werd, als onderdeel van de richtlijn palliatieve zorg bij kinderen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), een zorgmodel ontwikkeld voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg.
Met behulp van een innovatieve methode zijn aanbevelingen geformuleerd door ongeveer 100 professionals en ouders van (overleden) patiënten. Hierbij is ook gebruik gemaakt van gegevens uit bestaande richtlijnen en initiatieven. Daarna zijn de aanbevelingen geprioriteerd, gesorteerd en ontdubbeld en aangevuld door leden van de richtlijnwerkgroep. Naast algemene uitgangspunten voor de organisatie van de kinderpalliatieve zorg zijn er aanbevelingen geïdentificeerd op de volgende gebieden: zorgcoördinatie, dossier-zorgplan, opleiding zorgverleners en financiering en enkele overige initiatieven. Deze nationale aanbevelingen zijn een eerste stap voor verdere coördinatie en kennisdeling van de optimale zorg voor kinderen in de palliatieve fase.

Samenvatting van de aanvraag

Elk jaar overlijden in Nederland naar schatting 1400 kinderen en ± 5000 kinderen krijgen te maken met een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening. Deze kinderen en hun ouders hebben behoefte aan optimale palliatieve zorg uitgevoerd door alle betrokken zorgverleners. De organisatie van palliatieve zorg bij volwassenen heeft in de afgelopen decennia een zeer snelle ontwikkeling doorgemaakt. De palliatieve zorg voor kinderen echter, die op een aantal punten anders is dan de zorg voor volwassenen, kreeg veel minder aandacht en is daardoor achtergebleven. Er bestaan thans veel lokale initiatieven gericht op kinderpalliatieve zorg maar de opgedane kennis en ervaring worden niet gedeeld. Er zijn op dit moment geen onderbouwde aanbevelingen voor de behandeling van symptomen, besluitvorming en organisatie van palliatieve zorg bij kinderen beschikbaar. Professionals, overheid en ouderverenigingen hebben hun zorg uitgesproken over de bestaande lacunes en wijzen op het belang van het ontwikkelen van kennis, vaardigheden en attitude voor zorgverleners en herziening van de organisatie van de palliatieve zorg voor kinderen ter bevordering van de kwaliteit en continuïteit van zorg. . NVK Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen. Binnen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) is het initiatief genomen om een multidisciplinaire richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) te maken, in samenspraak met vertegenwoordigers uit alle disciplines die deze zorg verlenen. In deze richtlijn wordt kennis samengevat en worden aanbevelingen gegeven voor behandeling van symptomen en de verschillende aspecten rondom besluitvorming bij palliatieve zorg. De richtlijn richt zich op de gehele palliatieve fase (zowel ziektegerichte, symptoomgerichte als stervensfase) van kinderen met diverse aandoeningen behandeld in zowel de 1e als 2e lijn. Dit traject zal februari 2012 afgerond worden. Helaas zijn er geen financiële middelen voor de onderbouwing, ontwikkeling en het inhoud geven aan een optimaal zorgmodel voor palliatieve zorg voor kinderen. Uitwisseling van kennis en ervaring over mogelijke zorgmodellen voor palliatieve zorg bij kinderen, en het ontwikkelen van een passend model is vanwege de samenhang met de bovengenoemde richtlijnonderdelen juist op dit moment essentieel. Hiervoor vragen wij nu aanvullende subsidie via ZonMW. Voorstel werkwijze richtlijnonderdeel “organisatie van palliatieve zorg voor kinderen”. Naast de bestaande projectgroep zal er voor dit onderdeel een aparte werkgroep opgezet worden met vertegenwoordigers vanuit de verschillende medisch specialisten die betrokken zijn bij palliatieve zorg voor kinderen (zoals kinderartsen, anesthesiologen etc.), verpleegkundigen, professionals in de thuiszorg (beroepskrachten en management), huisartsen en patiëntenvertegenwoordigers, de stichting PAL (PAL = palliatieve zorg voor kinderen) en het IKNL. Deze werkgroep zal vragen formuleren en literatuur zoeken en samenvatten. Daarnaast zullen bestaande aanbevelingen uit internationale richtlijnen worden geëvalueerd en zal er een keus gemaakt worden welke toepasbaar zijn op de Nederlandse situatie. Om de aanwezige kennis en voorkeuren over organisatie van palliatieve zorg bij kinderen bij professionals en ouders te identificeren zal een “Open Space” bijeenkomst worden georganiseerd over de verschillende aspecten rondom organisatie van zorg. Een Open Space is een innovatieve methode voor het effectief werken met grote groepen aan complexe thema's in kort tijdsbestek. Deze methode wordt over de hele wereld toenemend gebruikt. Een eenvoudig, maar uiterst krachtig raamwerk schept de voorwaarden voor een dynamisch proces van discussie en samenwerking. Elke deelnemer die met zijn kennis en creativiteit bijdraagt, heeft invloed op het eindresultaat. De werkzaamheden van de werkgroep zullen starten in augustus 2011 en eindigen in maart 2012. Beoogd resultaat is het in gezamenlijkheid vaststellen van een zorgmodel, gebaseerd op de combinatie van evidence samenvatting, samenvatting van relevante aanbevelingen van andere richtlijnen en de resultaten van de open space. Dit zal als kader voor de organisatie van zorg worden opgenomen in de nieuw te ontwikkelen richtlijn. Er zullen samenvattingen voor professionals en patiënten gemaakt worden en kennis wordt verspreid via een website. De implementatie hiervan lijkt goed mogelijk vanwege het zeer brede draagvlak bij het tot stand komen van zowel het onderdeel over de organisatie van zorg, als van de richtlijn als geheel.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11510021
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2011
2013
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. mr. A.A.E. Verhagen
Verantwoordelijke organisatie:
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde