ParkinsonSupport: van A naar Beter

Patiënten kampen in de gevorderde fase van Parkinson vaak met cognitieve en gedragsveranderingen, waardoor de zorg ‘langs hen heen gaat’ en zorgverleners belangrijke zaken rondom de laatste levensfase vaak te laat bespreken. Hierdoor rust de verantwoordelijkheid, het organiseren van zorg en het maken van keuzes op de, vaak al overbelaste, mantelzorger. Veel mantelzorgers raken hierdoor nog ernstiger belast of komen in een crisissituatie terecht.

Doel

Het doel van dit project is concreet bijdragen aan de verbetering van tijdige palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (zvP) in een gevorderde fase. Daarom willen we in dit project 2 belangrijke knelpunten aanpakken, die we in onze eerste ParkinsonSupportstudie vonden. Specifiek:

• het uitvoeren van proactieve zorgplanning inclusief Advance Care Planning (ACP)
• het organiseren en vormgeven van zorgcoördinatie voor de zorg in de gevorderde fase van Parkinson

Werkwijze

In dit project gaan we:

• de interventie van zorgcoördinatie, proactieve zorgplanning en ACP implementeren in de zorg en werkzaamheden van een getrainde verpleegkundig specialist, en in onderzoek vergelijken met ‘gebruikelijke zorg’
• zorg en materialen verbeteren door het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal, specifiek door en voor patiënten, mantelzorgers en nabestaanden
• alle netwerken van ParkinsonNet landelijk verbinden met de Netwerken Palliatieve Zorg

• film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'
• training voor verpleegkundig specialisten en implementatie in kaart brengen en evalueren
• onderzoeksresultaten
• verbinding tussen landelijke netwerken ParkinsonNet en Netwerken Palliatiatieve Zorg
• goede patiënteninformatie