Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Advance care planning (ACP) verbindt het perspectief van kind en ouders op hun leven met ziekte met het medisch perspectief van zorgverleners, om samen passende en hoogwaardige zorg voor kind en gezin in te richten, ook als het levenseinde nadert.

Met het PACT-project is, op basis van wetenschappelijk onderzoek en praktijk kennis van jongeren, ouders en zorgverleners, de IMPACT interventie ontwikkeld.

IMPACT is een ACP interventie voor kinderen met een levensduurbekortende ziekte. IMPACT bestaat uit een tweedaagse training voor zorgprofessionals en materialen voor kinderen, ouders en zorgverleners die hen helpen ACP gesprekken te voeren (www.kinderpalliatief.nl/impact).

IMPACT door artsen en verpleegkundigen in 8 proeftuinen getest. Ouders, de deelnemende jongeren en de zorgverleners geven aan dat deelname aan IMPACT een open gesprek mogelijk maakt, ook over het levenseinde. De IMPACT training wordt gecontinueerd in het lesprogramma van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Voor kinderen met een levensduurbekortende ziekte, hun ouders en hun zorgverleners is het vaak moeilijk in gesprek te raken over de zorg en behandeling in de toekomst, zeker als de ziekte voortschrijdt. Met IMPACT is een evidence based advance care plannings (ACP) toolkit ontwikkeld voor ACP gespreksvoering tussen zorgverleners en kinderen/jongeren vanaf ongeveer 10 jaar en hun ouders of tussen zorgverleners en ouders van jongere kinderen of kinderen die als gevolg van hun aandoening niet zelf kunnen participeren in het gesprek.

IMPACT is gebaseerd op de wetenschappelijke state of art van ACP voor volwassenen en kinderen en komt tegemoet aan de problemen en wensen rond ACP die op basis van de ervaringen en behoeften van kinderen, ouders en zorgverleners in Nederland in verschillende deelstudies van dit project zijn geïdentificeerd,, zoals de behoefte aan een benadering die:

• openingen biedt om ruim voor het levenseinde te spreken over wat belangrijk is voor kind en gezin;

• kan worden toegespitst op levenseinde besluitvorming;

• expliciet de mogelijkheid biedt aan zowel zorgverleners als ouders de ervaringen en het perspectief van het kind te exploreren;

• die zorgverleners concreet houvast biedt bij de gespreksvoering, ook op moeilijke onderwerpen;

• het mogelijk maakt doelen te formuleren n.a.v. hetgeen voor ouders en kind van wezenlijk belang is en van daaruit samen voor dit kind en gezin passende zorg en behandeling in te richten, gegeven wat medisch technisch mogelijk is.

 

IMPACT bestaat uit een tweedaagse training voor zorgprofessionals en materialen ter voorbereiding op en ondersteuning van kinderen, ouders en zorgverleners op het IMPACT ACP gesprek. Daarnaast zijn er gespreksrapportage formats ontwikkeld voor kind, ouder en zorgverlener.

 

De evaluatie van IMPACT gespreksvoering door artsen en verpleegkundige in de praktijk liet zien dat IMPACT een gesprek over toekomstige zorg en behandeling tussen kind, ouders en zorgverleners kan openen, ook in een vroege fase van de ziekte. Spreken over het levenseinde blijkt in veel gevallen mogelijk en wordt door betrokkenen als zinvol ervaren. Ouders, de deelnemende jongeren en de zorgverleners waarderen de openheid die het gesprek biedt en ervaren als gevolg van het IMPACT gesprek een diepere onderlinge verbondenheid. Zorgverleners krijgen meer inzicht in de leefwereld van kind en gezin waarbij alle vier de dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel) aan de orde komen.

Het voeren van de IMPACT ACP gesprekken blijkt geen eenvoudige taak. Een enkele zorgverlener voelde zich te zeer belemmerd om het IMPACT ACP gesprek te plannen en/of te voeren. IMPACT gesprekken maken emoties los bij alle betrokkenen. Dat blijkt geen beletsel voor hun wens de gesprekken te voeren, immers bij het onder ogen zien van de levensopgaven van kind en gezin en het levenseinde zijn emoties soms onvermijdelijk, maar vraagt wel vaardigheden in de omgang met emoties. Voor zorgverleners bleek het soms moeilijk het perspectief van ouders en jongeren open te exploreren en hen hun eigen denk en ontwikkel proces te laten doormaken. De behoefte van zorgverleners tot het bieden van extra informatie of troost is groot, wat de exploratie van het patiënten en ouder perspectief soms in de weg staat.

De eindconclusie is dat de IMPACT ACP gespreksvoering haalbaar is en bijdraagt aan optimale kinderpalliatieve zorg. Gesprekken worden als zinvol ervaren omdat ze zorgverleners inzicht geven in de leefwereld, wensen en voorkeuren van het gezin en kind. Kinderen en ouders voelen zich meer gezien en erkend in datgene wat de ziekte in hun leven teweegbrengt. Dat biedt een basis voor de inrichting van zorg en behandeling die aansluit bij kind en gezin.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het levenseindeproces bij kinderen kenmerkt zich door een late inzet van palliatieve zorg, met onnodig lijden tot gevolg. Bij volwassenen verbetert Advance Care Planning de kwaliteit van het levenseindeproces. Advance Care Planning is een proces van gesprek en afstemming over wensen, waarden en behandelvoorkeuren, dat richting geeft aan toekomstige zorg.

 

Doel: ontwikkeling van de Advance Care Planning voor kinderen met levensbedreigende ziekte

Met het PACT-project wordt beoogd een Advance Care Planning interventie te ontwikkelen voor kinderen met een levensbedreigende ziekte en hun ouders.

 

Proces: ontwikkeling interventie en testen en evalueren bij de doelgroep

De interventie wordt samen met jongeren, ouders en professionals ontwikkeld en in enkele kinderziekenhuizen en regionale netwerken getest. Aan de hand van interviews wordt geëvalueerd of Advance Care Planning ouders en kinderen helpt bij het richting geven van het levenseindeproces en bij de afstemming tussen kind, ouder en zorgverlener.

 

Het PACT-project is een samenwerkingsproject van de afdeling Medical Humanities, UMC Utrecht en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het PACT project is een onderzoek en ontwikkelproject en bestaat uit twee fasen: 1) de ontwikkelfase en 2) de pilotfase

 

1) Ontwikkelfase

 

Inhoud ACPgespreken en theoretische onderbouwing

Er zijn nauwelijks ACP gespreksinterventies ontwikkeld voor ernstig zieke kinderen en hun ouders. Voor volwassen patiënten zijn er inmiddels veel gespreksinterventies ontwikkeld, waar we van kunnen leren. Met behulp van een literatuurstudie hebben we 34 verschillende gespreksinterventies gevonden en geanalyseerd.

De meeste interventies bestaan uit 4 fasen: voorbereiding , gespreksstart, verkenning en actie en moedigen de aanwezigheid van een naaste aan. Ze maken gebruik van een gesprekshandleiding, waarbij de verkenning het hart vormt. Daarin worden de waarden, doelen en voorkeuren van de patiënt aan het licht gebracht aan de hand van verschillende gespreksonderwerpen: leven met een ziekte, een goed leven, psychosociaal welbevinden, angsten, zorgen, hoop, krachtbronnen en het levenseinde en praktische zaken die daarbij horen. Het formuleren van doelen voor toekomstige zorg en behandeling vormt de brug tussen het verkennende deel van het gesprek en het formuleren van concrete voorkeuren. De interventies bleken vooral gebaseerd op expertkennis, theoretische onderbouwing ontbrak in veel gevallen. Voor wat betreft de bewijskracht bleek er een grote variatie in uitkomstmaten. ACP gespreksinterventies resulteerden vaker in documentatie van voorkeuren voor toekomstige zorg en overeenstemming tussen patiënt en naaste. Het effect op besluitvorming, kwaliteit van de communicatie, overeenstemming tussen voorkeur en uiteindelijk ontvangen zorg varieert. Patiënten vinden ACP gesprekken belangrijk en waarderen ze positief, maar het deelnemen eraan is emotioneel belastend en moeilijk. Voor de ACP versie in de kindergeneeskunde maken we gebruik van de thema’s uit de volwassen versie en werken we aan een steviger theoretische onderbouwing van de verschillende onderdelen van de interventie.

 

Vragenlijstonderzoek kinderartsen

Tegelijkertijd werd een vragenlijst onderzoek onder 168 kinderartsen uitgevoerd om uit te zoeken in hoeverre aspecten van ACP in de huidige praktijk aanwezig zijn. Een aantal onderwerpen wordt vaak met ouders besproken, te weten diagnose (90%), levensverwachting (90%), doelen van zorg (85%), angsten en zorgen (85%) en behandelbeperkingen (85%). Ruim 80% van de deelnemende artsen vindt dat gesprekken over toekomstige zorg de kwaliteit van zorg verbeteren en de inzet van palliatieve zorg bevorderen. Een deel van de artsen vindt dat behandelbeperkingen een belangrijke uitkomst moet zijn. Slechts 22% vindt dat gesprekken over toekomstige zorg vaak genoeg plaatsvinden. Onderwerpen die met kinderen werden besproken betroffen vooral levensplezier (80%) en, hoop (75%). Artsen vonden communicatie met kinderen en jongeren moeilijk. Barrières voor ACP worden vooral bij de ouders gezien, een multidisciplinaire benadering wordt als ondersteunend ervaren. De meeste artsen zijn tevreden over hun communicatie vaardigheden.

 

Interviewstudie zorgprofessionals

Wat in de survey onduidelijk blijft is in hoeverre ouders in de gespreksvoering ruimte krijgen te delen wat zij belangrijk vinden. Dit is een belangrijke aspect van ACP. Om die reden hebben we een interviewstudie onder zorgprofessionals gedaan. Uit dit kwalitatieve onderzoek wordt duidelijk dat zorgprofessionals zich intensief betrokken voelen bij de begeleiding van kind en ouders gedurende het ziekteproces. Zij geven aan het ziekteproces voor de ouder te schetsen, maar zien ook dat ouders het proces moeilijk vinden en daarom nemen ze hen bij de hand als het gaat om het stellen van doelen en de levenseinde besluitvorming. Een duidelijke verkenning van de waarden, wensen en voorkeuren van ouders lijkt minder aanwezig.

 

Interviewstudie ouders

Van zorgverleners uit de VS die meer ervaren zijn met gesprekken over doelen van zorg met ouders hebben we begrepen dat de ouders zelf een belangrijke rol kunnen spelen in de implementatie van ACP-gesprekken. Als zij ervoor op de bres gaan komt er bewegin

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het levenseinde bij kinderen wordt vaak moeizaam onder ogen gezien en kenmerkt zich door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Inadequate behandeling en onnodig lijden zijn het gevolg. Er zijn veel barrières die een tijdige en heldere communicatie rond het levenseinde in de weg staan o.a. het onvoorspelbare ziektebeloop; de sterke focus op genezing/levensverlenging; de complexiteit van het driepartijen overleg tussen kind, ouders en professionals; de emotionele impact van levenseinde gesprekken en de handelingsverlegenheid van professionals rond tijdig informeren en shared decision-making. Inspanningen om de participatie van ouders en kinderen te vergroten zodat de zorg beter aansluit op hun behoeften en wensen, zijn beperkt succesvol gebleken.

 

Bij volwassenen verbetert Advance Care Planning (ACP) de kwaliteit van het levenseinde. De verwachting is dat dit ook voor kinderen, ouders en overige gezinsleden geldt, als door tijdige ACP de zorg beter wordt afgestemd op hun voorkeuren, wensen en noden.

ACP is een geformaliseerd proces van gesprek en afstemming, dat patiënten in staat stelt om hun wensen, waarden en behandelkeuzes te uiten, indien gewenst vast te leggen, en daarmee richting te geven aan toekomstige behandeling.

ACP heeft zich ontwikkeld van een proces dat voornamelijk was gericht op het verhelderen van specifieke afspraken over medisch handelen aan het einde van het leven, naar een mogelijkheid om patiënten en hun familie te helpen zich op hun eigen wijze voor te bereiden op de veranderingen ten gevolge van een ernstige progressieve ziekte, en met hen samen de verpleegkundige, medische en psychosociale zorg zodanig te plannen dat die aansluit op hun behoeften, hoop en doelen.

 

Er zijn in de kindergeneeskundenauwelijks best practices of ACP-interventies beschreven. Met dit project zoeken we naar vormen van ACP die toepasbaar zijn voor kinderen en hun ouders en ontwikkelen we een zowel theoretisch als empirisch onderbouwde ACP interventie, die gebruikt kan worden bij kinderen met verschillende aandoeningen/ontwikkelingsniveaus en hun ouders.

Voor de ontwikkeling van deze interventie maken we gebruik van het Medical Research Council-framework, een bewezen effectieve werkwijze voor het wetenschappelijk onderbouwd ontwikkelen en testen van complexe interventies.

Aan de hand van dit model bestaat het PACT-project uit twee fasen, een interventie ontwikkelingsfase en een evaluatie fase.

 

Fase 1, de ontwikkelingsfase, bestaat uit drie deelstudies waarin we achtereenvolgens:

• De bouwstenen die passen in een kinder-ACP interventie vaststellen. Op basis van een literatuurreview identificeren we de componenten waaruit bestaande ACP interventies zijn opgebouwd en wat de gedachte is achter de keuze voor deze componenten, de opbouw van de ACP benadering en de wijze waarop de interventie tot de patiënt komt.

• Aan de hand van een survey en een kwalitatieve interviewstudie onderzoeken we wat professionals onder ACP verstaan, welke strategieën ze voor ACP hanteren en wat in hun optiek barrières en facilitators voor de uitvoering van ACP zijn.

• Een kwalitatieve (online) focusgroep studie uitvoeren onder ouders en onder adolescenten om hun ervaringen, opvattingen en wensen aangaande ACP te exploreren.

De ontwikkelingsfase sluit af met een integratie fase waarin de interventie wordt samengesteld en gevalideerd aan de hand van expertmeetings waarin alle betrokken actoren zijn vertegenwoordigd (kinderen, ouders en professionals).

 

Fase 2, de evaluatiefase, bestaat uit een participerende proces evaluatie waarin de interventie in een zestal in-en extramurale proeftuinen bij 30 cases geëvalueerd. Met deze zes proeftuinen coveren we de 1e, 2e en 3e lijn en bereiken we verschillende disciplines. Per proeftuin worden twee professionals getraind in de ontwikkelde Kinder-ACP interventie. Elke case bestaat uit een kind met een levensverwachting van minder dan een jaar, de ouders, de uitvoerder van de interventie en een betrokken tweede professional. Door middel van semi gestructureerde interviews m

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website