Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het uiteindelijke doel van dit project is het realiseren van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit set makkelijk te registreren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit kwaliteitsinformatiesysteem moet geschikt zijn om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland, nu en in de toekomst, te kunnen vaststellen. Om dit te realiseren zijn 3 deelprojecten uitgevoerd: -deelproject I: Selectie van een aantal items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden om inzicht te kunnen krijgen in de kwaliteit van de palliatieve zorg in de diverse zorgsettings. De Nederlandse bevolking is hierover bevraagd (www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl). Er werden 26 items veelvuldig genoemd van de 59 voorgelegde items. De individuele top 3 van meest genoemde items zijn in de laatste levensweken: geen pijn, eigen regie, aandacht voor persoonlijke wensen, geen angst en deskundige hulpverleners. Op basis van deze wordt met behulp van de Delphi methode gekomen tot een beperkt aantal registratie-items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden.

-deelproject II: Projectuitvoerders van de in 2016-2017 gehonoreerde Palliantie projecten is gevraagd welke items en meetinstrumenten zij gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg binnen de projecten te meten en wat daarmee de ervaringen zijn. Voor uitkomsten en ervaringen die door patiënten of naasten werden gerapporteerd werden 66 verschillende meetinstrumenten gebruikt, voor real-time registratie van zorg 7 verschillende meetinstrumenten en voor dossieranalyse 29 verschillende data-extractie instrumenten. Zesendertig keer werd een nieuw instrument ontwikkeld en slechts zes bestaande instrumenten worden meer dan een keer gebruikt: USD-4D (4 x), Ervaren Druk Informele Zorg (4 x), Preparedness for Caregiving Scale (2 x), EQ-5D-L (2 x), EuroQol5D (2x), en de LASTmeter (2 x). Een of meer van de 26 items die voor de bevolking het meest belangrijk zijn, vormen 98 keer hoofddoel of hoofduitkomstmaat (range van 0 – 20 x) en zijn 158 keer een van de onderwerpen die aan bod komen (range 0-14). Deskundigheid van zorgverleners krijgt het meest aandacht.

-deelproject III: Onderzocht werd in een haalbaarheidstudie of relevante data uit bestaande landelijke registratiesystemen gekoppeld kunnen worden om op die manier een sector-overstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen. Zeven databronnen bevatten relevante gegevens die in principe op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld kunnen worden: Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg, DBC-informatiesysteem (diagnose-behandelcombinaties), NIVEL Zorgregistraties (NZR), CBS-doodsoorzaken (van het Centraal Bureau voor Statistiek), Nederlandse Kanker-registratie, Vektisdata, en VURAI-database (Vrije Universiteit – Resident Assessment Instrument). De beschikbare gegevens sluiten met name aan bij de domeinen structuur en proces, fysieke zorg en psychische zorg uit het Kwaliteitskader.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deelproject I

Op basis van bestaande kwaliteitsindicatoren is er een vragenlijst gemaakt voor de Nederlandse bevolking. In de vragenlijst werd gevraagd wat men meest belangrijke items vindt voor de kwaliteit van palliatieve zorg.

Deze vragenlijst is door ruim 2400 mensen ingevuld. Er zijn 26 items die het meest belangrijk voor de Nederlandse bevolking, te weten geen pijn, eigen regie, aandacht voor persoonlijke wensen, deskundige zorgverleners, vastleggen gewenste zorg, prettige bejegening, anticiperen op mogelijke problemen, steun bij afscheid, informatie over ziektebeloop, samenwerking zorgverleners, niet kortademig, niet verward, verblijfplaats, zorg continu 24/7, geen angst, aandacht voor familieleden, gesprekken over behandeling, ontzien mantelzorg, informatie over levenseinde, gedeelde besluitvorming, informatie behandelmogelijkheden, vast aanspreekpunt, vertrouwde omgeving

Deze 26 items zijn voorgelegd aan een Delphi panel van 42 Nederlandse experts palliatieve zorg. In de 1e Delphi ronde blijkt dat er consensus is over het belang van 21 van de 26 items. Echter slechts bij 10 van deze 21 relevante items lijkt volgens het Delphi panel haalbaar om te registreren in zorgdossiers.

 

Deelproject II

In dit deelproject onderzochten we alle 44 projectaanvragen die in 2016 en 2017 zijn gehonoreerd binnen het ZonMw programma Palliantie. Meer dan Zorg. Van deze projecten zijn 27 voornamelijk beschrijvend van aard en 17 voornamelijk experimenteel. Uitkomsten werden in diverse populaties gemeten: bij patiënten en naasten in het zorgproces (n=30), bij specifieke patiënten- of bevolkingsgroepen (n=14), bij zorgprofessionals (n=37) en bij vrijwilligers (n=4). Dataverzameling vond plaats door extractie uit dossiers (n=21), vragenlijsten voor patiënten en naasten (n=18), gesprekken of observaties met patiënten (n=18), registratiesystemen of databanken (n=11), vragenlijsten bij bevolkingsgroepen (n=8) of real-time registratie in de zorg door zorgverlener of onderzoeker (n=4).

Kwaliteit in de palliatieve zorg werd in 34 projecten gestructureerd gemeten. Uitkomsten werden gemeten op symptoomlast (13 x), op behoefte aan zorg (30 x), welke zorg geleverd is en/of ervaringen met zorg (32 x), kwaliteit van leven (27 x) en kwaliteit van sterven (7 x). Voor uitkomsten en ervaringen die door patiënten of naasten werden gerapporteerd werden 66 verschillende meetinstrumenten gebruikt, voor real-time registratie van zorg 7 verschillende meetinstrumenten en voor dossieranalyse 29 verschillende data-extractieinstrumenten. Zesendertig keer werd een nieuw instrument ontwikkeld en slechts zes bestaande instrumenten worden meer dan een keer gebruikt: USD-4D (4 x), Ervaren Druk Informele Zorg (4 x), Preparedness for Caregiving Scale (2 x), EQ-5D-L (2 x), EuroQol5D (2x), en de LASTmeter (2 x). Een of meer van de 26 items die voor de bevolking het meest belangrijk zijn, vormen 98 keer hoofddoel of hoofduitkomstmaat (range van 0 – 20 x) en zijn 158 keer een van de onderwerpen die aan bod komen (range 0-14). Deskundigheid van zorgverleners krijgt het meest aandacht. Daarentegen is in de onderzochte projecten nauwelijks of geen aandacht voor een vertrouwde omgeving, acceptatie van overlijden en een vast aanspreekpunt.

 

Deelproject III

Wij onderzochten in dit deelproject welke bestaande, continue databronnen met routinematige zorgregistraties bruikbaar kunnen zijn en gekoppeld kunnen worden. Zeven databronnen bevatten relevante gegevens die in principe op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld kunnen worden: Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg, DBC-informatiesysteem (diagnose-behandelcombinaties), NIVEL Zorgregistraties (NZR), CBS-doodsoorzaken (van het Centraal Bureau voor Statistiek ), Nederlandse Kanker-registratie, Vektisdata, en VURAI-database (Vrije Universiteit – Resident Assessment Instrument). De beschikbare gegevens sluiten met name aan bij de domeinen structuur en proces, fysieke zorg en psychische zorg uit het Kwaliteitskader.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Doel van dit project is het realiseren van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit set makkelijk te registreren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit kwaliteitsinformatiesysteem moet geschikt zijn om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland, nu en in de toekomst, te kunnen vaststellen. Om dit te realiseren worden 3 deelprojecten uitgevoerd:

-deelproject I: Selectie van een aantal items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden om inzicht te kunnen krijgen in de kwaliteit van de palliatieve zorg in de diverse zorgsettings. De Nederlandse bevolking is hierover bevraagd (www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl). Deze gegevens zullen samen met het Kwaliteitskader gebruikt worden om (met behulp van de Delphi methode) te komen tot een beperkt aantal registratie-items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden.

 

-deelproject II: Projectluitvoerders van de in 2016-2017 gehonoreerde Palliantie projecten is gevraagd welke items en meetinstrumenten zij gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg binnen de projecten te meten en wat daarmee de ervaringen zijn.

-deelproject III: Onderzocht wordt in een haalbaarheidstudie of relevante data uit bestaande landelijke registratiesystemen gekoppeld kunnen worden om op die manier een sector-overstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deelproject I: Op basis van bestaande kwaliteitsindicatoren uit bijvoorbeeld de indicatorenset van het NIVEL, de Zorgmodule en de domeinen van het Kwaliteitskader, is er in de verslagperiode een vragenlijst gemaakt voor het Nederlandse volk ten aanzien van wat men belangrijke items vindt voor de kwaliteit van palliatieve zorg.

Stakeholders van het Kwaliteitskader zijn geïnformeerd tijdens invitational conferences en hebben feedback gegeven op de geïdentificeerde bestaande kwaliteitsindicatoren.

Samen met Zorgbelang heeft de vormgeving van de vragenlijst plaatsgevonden evenals de verspreiding van de vragenlijst (www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl).

Deze vragenlijst is van medio mei tot augustus 2017 door ruim 2400 mensen ingevuld. De uitkomsten worden momenteel geanalyseerd en zullen de basis zijn voor de Delphiprocedure met zorgprofessionals.

 

Deelproject II: Van de 44 gehonoreerde projecten ontvingen we 35 projectvoorstellen. Eerst is geprobeerd om een kwantitatieve database (in SPSS) aan te maken waarin de onderzoeksvragen, opzet, methodes, populaties, uitkomstmaten en meetinstrumenten uit de projecten vastgelegd kunnen worden. Bij het invoeren van de data bleek dat de projectplannen zozeer van elkaar verschillen dat een kwantitatieve database niet zinvol is. Momenteel worden alle ontvangen onderzoeksplannen volgens een kwalitatieve methode onderzocht op gehanteerde onderzoeksmethoden en uitkomstmaten. Het plan is om deze te vergelijken met items uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Ook wordt een vergelijking gemaakt met de Minimale Dataset van het Nationaal programma Ouderenzorg. De eerste indruk is dat in gehonoreerde studies in de palliatieve zorg nog weinig gebruik wordt gemaakt van concrete patiënt georiënteerde uitkomstmaten.

 

Deelproject III: Websites en andere documentatie over bestaande registratiesystemen zijn in deze haalbaarheidsstudie bestudeerd, en vertegenwoordigers van deze registratiesystemen zijn in de verslagperiode geïnterviewd. In ieder geval zijn gegevens van het CBS relevant (o.a. voor registratie van plaats van overlijden). Op basis van ervaringen en bereidheid tot leveren van data en geschiktheid voor koppelingen, lijken verder Dutch Hospital Data en NIVEL zorgregistraties eerstelijn het meest geschikt om in een vervolgfase van de haalbaarheidsstudie daadwerkelijk een stap te zetten naar koppeling van gegevens die relevant zijn voor de kwaliteit van palliatieve zorg.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In de laatste tien jaar hebben onderzoek naar en de praktijk van de palliatieve zorg in Nederland een vlucht genomen. Er zijn inmiddels diverse kwaliteitsindicatoren, een zorgmodule en andere relevante (kwaliteits)initiatieven over palliatieve zorg beschikbaar of in ontwikkeling. Het is van belang hier een haalbare en onderbouwde keuze uit te maken, dit alles te stroomlijnen en te gebruiken om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken en vervolgens - waar nodig - te verbeteren.

Doel van dit project is het realiseren van een kwaliteitsinformatiesysteem bestaande uit een set van makkelijk te registeren kwaliteitsindicatoren en daaraan verbonden registratie-items. Dit kwaliteitsinformatiesysteem moet geschikt zijn om een beeld te krijgen van de kwaliteit van palliatieve zorg op individueel niveau, organisatieniveau en/of landelijk niveau.

Om dit doel te bereiken worden de volgende deelprojecten uitgevoerd:

-Deelproject I: Selectie van een beperkt aantal registratie-items die in zorgdossiers opgenomen moeten gaan worden, om inzicht te kunnen krijgen in de kwaliteit van de palliatieve zorg in diverse zorgsettings. Bij de selectie zal uitgegaan worden van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg dat momenteel onder regie van IKNL en Palliactief wordt ontwikkeld en bestaande nationale en internationale kwaliteitsindicatorensets. Daarnaast zal de Nederlandse bevolking bevraagd worden met een digitale vragenlijst en zorgprofessionals in een Delphiprocedure over wat zij de meest relevante items vinden als het gaat om de kwaliteit van palliatieve zorg.

-Deelproject II: Projectuitvoerders van de in 2015-2017 gehonoreerde Palliantie projecten zal gevraagd worden welke kwaliteitsindicatoren/items zij meten binnen de projecten, met welke meetinstrumenten, en wat hiervoor de argumentatie is en welke ervaringen zij ermee hebben.

-Deelproject III: Haalbaarheidsstudie integraal informatiesysteem over kwaliteit van palliatieve zorg. Onderzocht wordt in hoeverre data over kwaliteitsindicatoren uit bestaande, gekoppelde informatiesystemen van bijv. huisartsen, ziekenhuizen, intramurale ouderenzorg of hospices geëxtraheerd kunnen worden om op die manier een sector-overstijgend beeld van de kwaliteit van palliatieve zorg te krijgen.

Aan het eind van het voorgestelde project, zal een voorstel ontwikkeld worden voor een vervolgproject binnen het Palliantieprogramma (2018-2019), om vervolgstappen te zetten naar een toekomstbestendig en continu kwaliteitsinformatiesysteem voor de palliatieve zorg in Nederland.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website