Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit project is een Informatiesysteem Palliatieve Zorg opgezet. Dit Informatiesysteem is een landelijke database met gekoppelde gegevens uit bestaande gegevensbronnen van het centraal Bureau van de Statistiek, van huisartsen en ziekenhuizen.

 

Uit de analyses van de gegevens in het Informatiesysteem blijkt o.a. dat binnen de doelgroep van palliatieve zorg een vijfde in het ziekenhuis overlijdt, ondanks dat bekend is dat de meeste mensen tot het eind van hun leven thuis willen blijven. Ook bleek er veel variatie groepen patiënten. Zo was het percentage acute ziekenhuisopnames in de laatste levensmaand veel hoger onder mensen die stierven aan een chronische lever- of luchtwegaandoening en onder jongere personen dan onder mensen overleden aan dementie en 85-plussers.

 

Ook de intensiteit van begeleiding van de huisarts varieerde tussen groepen. Bij mensen die overleden aan kanker waren er veel frequentere contacten geweest met de huisarts dan bij patiënten die overleden aan een chronische hartaandoening.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit project bestond uit twee projectfasen:

I. Realisatie van een Informatiesysteem Palliatieve Zorg door koppeling en analyse van bestaande gegevens uit het jaar 2017. Het ging daarbij om bevolkingsgegevens van het CBS, zorggegevens uit ziekenhuizen van Dutch Hospital Data en zorgregistraties van huisartsen van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.

II. Vormgeving van een toekomstige governancestructuur voor het Informatiesysteem.

 

 

De eerste projectfase heeft als belangrijkste resultaat een concept-governancestructuur opgeleverd voor als het Informatiesysteem in de toekomst gecontinueerd wordt. We verkregen input voor de concept-governancestructuur uit interviews met twaalf stakeholders uit de werelden van beleid, patiënten belangenbehartiging, zorgpraktijk en onderzoek in de palliatieve zorg. Daarna zijn er twee digitale feedbackrondes geweest onder de stakeholders.

Dit heeft geleid tot een concept-governancestructuur met twee centrale gremia: een breed samengestelde stuurgroep die zeggenschap heeft over het Informatiesysteem, bijvoorbeeld over welke gegevens er in opgenomen worden en in welke vorm die gerapporteerd worden en (2) een adviescommissie met experts die de stuurgroep gevraagd en ongevraagd van advies voorziet.

 

Projectfase 2 heeft inzicht gegeven in doelgroep, gebruik en kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg.

Zo bleek dat ongeveer driekwart van de mensen die in 2017 overleden, behoort tot de doelgroep van palliatieve zorg. In de laatste maand van hun leven komen acute ziekenhuisopnames, bezoeken aan de spoedeisende hulp (SEH) en huisartsenposten nog frequent voor. Dit blijkt uit gegevens afkomstig uit het nieuwe informatiesysteem dat het Nivel in samenwerking met verschillende Expertisecentra Palliatieve Zorg en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft opgezet, met subsidie van ZonMw. Het systeem bevat gekoppelde gegevens uit huisartsenregistraties, ziekenhuisregistraties en bevolkingsstatistieken.

Van de ruim 150.000 personen die in 2017 overleden in Nederland, stierven er bijna 110.000 (73%) aan een aandoening die veelal gepaard gaat met een ziekbed en een behoefte aan palliatieve zorg.

Een derde had nog een ziekenhuisopname in de laatste levensmaand. Bij 86% van de ziekenhuisopnames ging het om een acute opname. Opgenomen patiënten verbleven gemiddeld ruim zeven dagen in het ziekenhuis in de laatste maand voor overlijden. Daarbij is er wel verschil tussen patiëntengroepen: het percentage acute ziekenhuisopnames was veel hoger onder mensen die stierven aan een chronische leveraandoening, een chronische luchtwegaandoening of een CVA en onder personen jonger dan 18 jaar, dan onder personen die overleden aan dementie en 85-plussers.

Ook andere vormen van acute zorg kwamen regelmatig voor. In 2017 bezocht bijna een kwart (24%) van de mensen die behoren tot de doelgroep van palliatieve zorg in de maand voor overlijden de spoedeisende hulp (SEH). Bij mensen met een leveraandoening was het percentage dat op de SEH kwam het hoogst. Ook de huisartsenposten (buiten kantooruren) werden veel bezocht of geconsulteerd. Bij 57% van de patiënten die tot het einde van hun leven stonden ingeschreven bij een huisarts was er in de laatste levensmaand nog contact met een huisartsenpost. Bij mensen met kanker was dat relatief vaak het geval. Belangrijke redenen voor contact met de huisartsenpost waren een (naderend) overlijden en benauwdheid.

 

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit voortgangsverslag gaat over de eerste projectfase (november 2018-april 2019) van een project waarin het Informatiesysteem Palliatieve Zorg wordt opgezet. Dit Informatiesysteem betreft een database met gekoppelde gegevens uit landelijke bestaande gegevensbronnen.

 

In de eerste projectfase is een concept-governancestructuur gemaakt. Bij governance gaat het om hoe zeggenschap, verantwoordelijkheden en rollen structureel moeten worden belegd, in dit geval bij het Informatiesysteem Palliatieve zorg.

 

Input voor de concept-governancestructuur voor het Informatiesysteem Palliatieve Zorg is verkregen uit interviews met landelijke stakeholders uit de werelden van beleid, zorgpraktijk en onderzoek. Daarna is er een digitale commentaarronde geweest waarin de geïnterviewde stakeholders hebben gereageerd op een concept-governance structuur. Uitkomsten van de interviews en van de commentaarronde worden in dit tussentijdse verslag gepresenteerd.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Deze eerste projectfase heeft als belangrijkste resultaat de concept-governancestructuur (zie Bijlage 2).

 

In Bijlage 1 van dit voortgangsverslag worden de resultaten van de interviews en de commentaarronde onder stakeholders beschreven, die input gaven voor de concept-governancestructuur.

 

In die bijlage worden ook concrete vragen aan ZonMw voorgelegd, die onder andere gaan over de soms enigszins tegenstrijdige adviezen van stakeholders. Sommigen willen de governancestructuur ‘leaner’, anderen juist uitgebreider. Daarnaast is een vraag voor ZonMw over hoe om te gaan met de wens van stakeholders om ook “patiëntervaringen over de zorg” in het Informatiesysteem op te nemen, terwijl die patiëntervaringen nu nog niet uit landelijke gegevensbronnen gehaald kunnen worden.

Ook worden vragen aan ZonMw voorgelegd die verband houden met de wens van de stakeholder PZNL (en de lidorganisatie IKNL) ten aanzien van uitbreiding en duidelijker profilering van hun rol binnen de governance.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Om waar nodig de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren, moet die kwaliteit inzichtelijk gemaakt worden, bij voorkeur zonder de registratiedruk van zorgprofessionals te vergroten. Daarom is het wenselijk zo veel mogelijk gebruik te maken van bestaande landelijke databronnen en die te koppelen tot één integraal, setting-overstijgend informatiesysteem over palliatieve zorg.

 

Binnen een eerder deelproject (‘deelonderzoek 3’) van het ZonMw Palliantie-project ‘Op weg naar een systeem om de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk te maken’ is de potentiële haalbaarheid van zo’n integraal informatiesysteem onderzocht. Op grond van dat deelonderzoek lijkt het mogelijk om relevante data uit bestaande landelijke databronnen te koppelen en op die manier inzicht te krijgen in een aantal aspecten van de kwaliteit van de palliatieve zorg. CBS-doodsoorzaken, Nivel Zorgregistraties en de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg van Dutch Hospital Data blijken op grond van beschikbaarheid van relevante en recente data en bereidheid tot koppelen, daarvoor op dit moment het meest geschikt te zijn.

 

Voorliggend projectvoorstel beschrijft een vervolg op bovengenoemd deelonderzoek. Het projectvoorstel beschrijft twee fases: fase 1 waarin bestaande gegevens daadwerkelijk gekoppeld gaan worden, en fase 2 waarin we toewerken naar een passende governancestructuur en toekomstbestendige financiering van het informatiesysteem.

 

Fase 1: We stellen voor relevante registratiegegevens uit drie landelijke databronnen te koppelen: de doodsoorzakenregistratie van het Centraal Bureau van Statistiek (CBS), Nivel Zorgregistraties eerste lijn (informatie over zorg door de huisarts) en de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg van Dutch Hospital Data. Deze selectie is gemaakt op grond van de uitkomsten van het eerdere deelonderzoek. Daaruit bleek dat vanwege beschikbaarheid van relevante en recente data, ervaringen met koppelen en bereidheid van ‘datahouders’ om data beschikbaar te stellen, deze databronnen in deze fase het meest geschikt zijn. Met de gekoppelde registratiegegevens geven we inzicht in kwaliteitsindicatoren van palliatieve zorg in verschillende settings en voor verschillende patiëntengroepen. Het gaat hierbij om kwaliteitsindicatoren die passen binnen de domeinen ‘structuur en proces’ en ‘fysieke zorg’ van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Inzichten uit deze fase worden gepresenteerd in een internationaal wetenschappelijk artikel en een artikel voor een vaktijdschrift.

 

Fase 2: We werken toe naar een governancestructuur voor het integraal informatiesysteem palliatieve zorg. Daarin worden afspraken vastgelegd over de zeggenschap over beheer en gebruik van de registratiegegevens en hoe de gegevensbescherming geborgd wordt. Daarnaast wordt op basis van raadpleging van stakeholders onderzocht hoe de financiering van een toekomstbestendig integraal informatiesysteem geborgd kan worden. Inzichten worden gepresenteerd in een openbaar rapport en in een invitational meeting. Daarin zal o.a. verduidelijkt worden hoe dit integrale informatiesysteem ook in de toekomst gebruikt kan worden voor het beantwoorden van vragen uit praktijk, beleid en onderzoek.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website