Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit project is de kennis op het gebied van de palliatieve zorg in Nederland voor zover van

belang voor de doelstellingen van het ZonMw programma 'Palliantie. Meer dan Zorg' in kaart gebracht. Deze kennis is geordend aan de hand van de vier thema’s in het programma:

1. Bewustwording en cultuur

2. Organisatie en continuïteit van zorg

3. Zorginnovaties en kwaliteit

4. Patiënten/ naasten participatie

De bevindingen zijn conform de opdracht samengebracht in een eindrapport. Daarin wordt geconcludeerd dat erbinnen elk van de vier thema's nog belangrijke kennislacunes zijn.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er zijn ten aanzien van veel onderwerpen nog substantiële kennislacunes. Dit betekent dat kennisontwikkeling op het gebied van palliatieve zorg nog steeds heel belangrijk is, zowel wat betreft de beschrijving van de huidige maatschappelijke context en praktijk (bijv. kennis en attitudes van het publiek over palliatieve zorg) als de ontwikkeling en evaluatie van interventies die effectief zijn in het beïnvloeden of verbeteren van die context en praktijk (bijv. publiekscampagnes gericht op het beïnvloeden van kennis en attitudes). Het is belangrijk om in projecten bij verschillende onderwerpen de juiste mix van onderzoek, onderwijs en implementatie te vinden. Zeker als er nog geen evidentie is voor de effectiviteit van een handelwijze die mogelijk wel als best practice wordt gezien, is onderzoek een noodzakelijk onderdeel van een project. Er kunnen ook thema’s zijn waarvoor in eerste instantie zelfs alleen of vooral onderzoek aan de orde is, bijvoorbeeld om het voorkomen en de aard van bepaalde problematiek vast te stellen.

Een andere algemene observatie is dat er sprake lijkt van enige versnippering in kennis. Er zijn weinig landelijk representatieve gegevens beschikbaar, of gegevens die gelden voor grote groepen burgers uit meer dan één regio, setting of diagnosecategorie. Voor het krijgen van goed inzicht in de stand van zaken in Nederland ten aanzien van palliatieve zorg is het belangrijk dat er (ook) landelijk representatief onderzoek wordt gedaan.

 

Specifiek

Er is weinig bekend over de kennis van het algemene publiek over palliatieve zorg (wat is palliatieve zorg, wat biedt palliatieve zorg, wat zijn de mogelijkheden van palliatieve zorg), de informatiebehoefte van het algemene publiek, en of, en zo ja wanneer en op welke manier, mensen tijdig zouden willen nadenken over wensen ten aanzien van zorg en behandeling in de laatste levensfase (advance care planning). Bij onderzoek naar deze voor palliatieve zorg cruciale thema’s zou het goed zijn om na te gaan of er verschillende groepen onderscheiden kunnen worden. Overigens dienen initiatieven ten behoeve van tijdige inzet van palliatieve zorg niet uitsluitend afhankelijk te worden gemaakt van het adequaat ‘markeren’ van de palliatieve fase dan wel ‘identificeren’ van patiënten met ‘palliatieve-zorgbehoeften’, omdat dat waarschijnlijk altijd complex zal blijven.

Er is weinig bekend over de ervaringen en tevredenheid van patiënten en naasten wat betreft de palliatieve zorg die zij ontvangen. Ook over hun ervaringen en tevredenheid met (de eigen rol in) besluitvorming over behandeling en zorg en de mate waarin mantelzorgers zich belast voelen weten we weinig. Onderzoek onder patiënten en naasten is complex maar essentieel.

De belasting van mantelzorgers zal daarbij toenemen, mede gezien de door de overheid beoogde verschuiving naar zorg thuis. De aansluiting tussen palliatieve zorg, welzijnszorg en ouderenzorg en de bijdrage van vrijwilligers verdient dan ook zeker aandacht in het Palliantieprogramma.

Optimale verlichting van lijden is een van de belangrijkste doelstellingen van palliatieve zorg. Naar het voorkomen en de behandeling van pijn en benauwdheid is wel enig onderzoek gedaan, maar een goed overzicht van het voorkomen van andere symptomen, de beleving van symptomen door patiënten en optimale behandelmethoden bij diverse patiëntgroepen ontbreekt. Specifiek voor kinderen kan daaraan toegevoegd worden dat er in 2013 een breed gedragen richtlijn is verschenen over palliatieve zorg voor kinderen, maar dat deze nog beperkt is onderbouwd met wetenschappelijke evidence. Bij onderzoek naar symptomen en het verlichten van lijden dient overigens ook de spirituele dimensie meegenomen t worden.

Continuïteit van zorg en adequate samenwerking tussen verschillende zorgverleners worden overal in Nederland als belangrijke knelpunten in de huidige praktijk van palliatieve zorg gezien. Over de knelpunten rond overdracht van patiënten van de eerste naar de tweede lijn en vice versa zijn, gezien de aandacht die het thema krijgt, echter opmerkelijk weinig concrete gegevens voorhanden. Er is wel aandacht voor in lopende projecten in het Palliantieprogramma, maar er is nog weinig zicht op de ervaringen van betrokkenen. Wat betreft de 24-uurszorg wordt in lopende projecten met name gekeken naar de situatie rond huisartsenposten, maar nog minder naar andere settings. Er is een aantal goede praktijkvoorbeelden beschikbaar, maar de sleutel tot een goede organisatie van de zorg buiten kantooruren en in diverse settings lijkt nog niet gevonden. Ook de ontwikkeling van breed gedragen en in verschillende settings toepasbare kwaliteitsindicatoren en patient reported outcomes behoeft met voorrang aandacht

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit project zal de op dit moment beschikbare kennis op het gebied van de palliatieve zorg in Nederland voor zover van belang voor de thema's en doelstellingen van het ZonMw programma 'Palliantie. Meer dan Zorg' in kaart worden gebracht. Het programma omvat vier thema’s:

1. Bewustwording en cultuur

2. Organisatie en continuïteit van zorg

3. Zorginnovaties en kwaliteit

4. Patiënten/ naasten participatie

Voor elk van deze thema's wordt de beschikbare kennis verzameld aan de hand van de in de opdrachtbrief (zie bijlage) geformuleerde vragen en aandachtspunten. Op basis van de bevindingen worden aanbevelingen gedaan met betrekking tot relevante en belangrijke thema's en doelgroepen voor onderzoek binnen het programma Palliantie.

 

De kennis wordt verzameld op basis van relevante en recente rapporten, proefschriften, artikelen en databases. De auteurs en eigenaars (organisaties en personen) van deze informatiebronnen zullen worden verzocht om informatie te verstrekken.

 

De kennissynthese wordt uitgevoerd door de acht expertisecentra voor palliatieve zorg. Trekkers van het project zijn de expertisecentra van het Erasmus MC, het VUmc en het Radboudumc.

 

De eerste rapportage over de bevindingen aan ZonMw zal uiterlijk eind november 2015 plaatsvinden. Het volledige rapport wordt 1 juni 2016 opgeleverd.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website