Mobiele menu

In gesprek met de burger: het vergroten van bewustwording van en kennis over palliatieve zorg via publieksinformatiebijeenkomsten

Projectomschrijving

Het is belangrijk dat burgers zich bewust worden van het bestaan van en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg. Uit een pilotstudie is gebleken dat het organiseren van publieksbijeenkomsten bewustwording bevordert.

Doel

Het Consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland ontwikkelde een nieuwe vorm voor informatiebijeenkomsten waarbij huisartsen mensen uit hun eigen praktijk uitnodigen aanwezig te zijn. De huisarts geeft zelf voorlichting en beantwoordt vragen, soms samen met bijvoorbeeld een netwerkcoördinator. Innovatief aan deze opzet is dat de voorlichting wordt gegeven door de zorgverlener die in de toekomst waarschijnlijk ook betrokken is bij de palliatieve zorg voor de deelnemers. Deze methode is goed gedocumenteerd (presentatie, draaiboek etcetera). Bovendien zijn deze bijeenkomsten geëvalueerd, waaruit bleek dat zij in een behoefte voorzien en leiden tot vaker denken en spreken (met naasten en arts) over wensen rond de laatste levensfase.

Nog onbeantwoorde vragen die van nut zijn om de informatiebijeenkomsten effectiever te maken in het bereiken van bewustwording zijn onder andere:

  • Wie worden er bereikt met de informatiebijeenkomsten (bijvoorbeeld mensen die toch al veel weten over palliatieve zorg of een bredere groep)?
  • Aan welke informatie hebben mensen behoefte?
  • Wat steken ze op van de bijeenkomsten?
  • En is er ten aanzien van deze vragen verschillen tussen bijeenkomsten waar de eigen huisarts wel of juist geen rol heeft?

Ons onderzoek richt zich op het vergroten van bewijskracht voor publieksbijeenkomsten als interventie om bewustwording over palliatieve zorg te vergroten en op het doorontwikkelen met het oog op zowel vergroten van de effectiviteit als implementeerbaarheid van de interventie. We maken hierbij onderscheid tussen een variant die wel/niet via de eigen huisarts verloopt.

Aanpak/werkwijze

Nadat we de publieksbijeenkomst doorontwikkelen in co-creatie met eindgebruikers, nemen we vóór, direct na en 6 maanden na een bijeenkomst vragenlijsten af bij deelnemers. Hierbij letten we op wie er bereikt worden, wat zij geleerd hebben, in hoeverre dit hun vertrouwen in goede zorg aan het levenseinde heeft beïnvloed en in hoeverre dit hen aanzet tot het nadenken over en bespreken van eigen voorkeuren. 

Verwachte resultaten

Samen met het co-creatie panel doen we op basis van de evaluatie aanpassingen aan de interventiematerialen. Het project levert een doorontwikkelde interventie voor publieksinformatiebijeenkomsten op inclusief een draaiboek. Zodat meer ouderen zich bewust zijn van de (on)mogelijkheden van zorg rond het levenseinde en zij nagedacht hebben over en hebben gesproken met anderen over wensen met betrekking tot zorg rond het levenseinde. 

Deelnemende netwerken palliatieve zorg

Meer informatie

Om te laten zien welke keuzes daar allemaal in te maken zijn, vinden verschillende informatiebijeenkomsten over palliatieve zorg plaats. Lees wat huisarts Pieter Knibbe en mevrouw Diderik van deze informatiebijeenkomsten vinden en wat het hen heeft gebracht.

> Lees het artikel

Hoe zorg je dat ouderen weten wat de mogelijkheden binnen de palliatieve zorg zijn? Simpel: door erover te vertellen. Inmiddels zijn er al een aantal bijeenkomsten georganiseerd. Onderzoeker Annicka van der Plas en deelnemend huisarts Inez Boekhout vertellen over hoe het tot nu toe gaat. 'De eerste reacties zijn positief'.

> Lees het interview

ZonMw en informatie voor burgers

Voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten is een goede kwaliteit van leven belangrijk. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, die aansluit op hun wensen en behoeften. Met ons programma Palliantie investeren we daarom in kennisontwikkeling in de palliatieve zorg. Om bestaande interventies in de palliatieve zorg door te ontwikkelen en verder in de praktijk te brengen, financieren we een aantal projecten waarin de Netwerken Palliatieve Zorg samen met onderzoekers een te onderzoeken interventie in organisaties binnen het netwerk implementeren. Dit project is daar 1 van.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Palliatieve zorg ontwikkelt zich snel in Nederland. Hierbij is het ook belangrijk dat het publiek (‘de burger’) zich bewust wordt van het bestaan van en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg. Dit is belangrijk om in de samenleving meer ruimte te creëren voor dit onderwerp; daarnaast is het voor het kunnen voeren van eigen regie in de laatste levensjaren belangrijk dat burgers zich bewust zijn van de mogelijkheden op het gebied van palliatieve zorg. Een manier waarop bewustwording van burgers wordt bevorderd is het organiseren van publieksinformatiebijeenkomsten. Dit gebeurt bijvoorbeeld binnen netwerken palliatieve zorg in bijeenkomsten zoals ‘café doodgewoon’. Hierbij zijn mensen uit de omgeving welkom en krijgen zij informatie van bijvoorbeeld een netwerkcoördinator samen met een zorgverlener met deskundigheid op het gebied van palliatieve zorg. Ook vanuit de welzijnssector worden dergelijke bijeenkomsten georganiseerd. In het consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland is een nieuwe vorm voor informatiebijeenkomsten ontwikkeld waarbij huisartsen mensen uit hun eigen praktijk (doorgaans 75 jaar en ouder) uitnodigen aanwezig te zijn. De huisarts geeft zelf voorlichting en beantwoordt vragen, soms samen met bijvoorbeeld een netwerkcoördinator. Innovatief aan deze opzet is dat de voorlichting gegeven wordt door de zorgverlener die in de toekomst waarschijnlijk ook betrokken zal zijn bij de palliatieve zorg voor de deelnemers. In tegenstelling tot bijeenkomsten in bijv café’s doodgewoon is deze methode goed gedocumenteerd (presentatie, draaiboek etc.). Bovendien zijn deze bijeenkomsten geëvalueerd, waaruit bleek dat zij in een behoefte voorzien en leiden tot vaker denken en spreken (met naasten en arts) over wensen rond de laatste levensfase. Deze interventie en het draaiboek zijn in 2018 genomineerd voor zowel de Medisch Contact Communicatieprijs als de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact. Nog onbeantwoorde vragen die van nut zijn om de informatiebijeenkomsten effectiever te maken in het bereiken van bewustwording zijn onder andere: Wie worden er bereikt met de informatiebijeenkomsten (bijv. mensen die toch al veel weten over palliatieve zorg of een bredere groep)? Aan welke informatie hebben mensen behoefte? Wat steken ze op van de bijeenkomsten? En is er ten aanzien van deze vragen verschillen tussen bijeenkomsten waar de eigen huisarts wel of juist geen rol heeft? Ons onderzoek richt zich daarom op het vergroten van bewijskracht voor publieksbijeenkomsten als interventie om bewustwording over palliatieve zorg te vergroten en op het doorontwikkelen met het oog op zowel vergroten van de effectiviteit als implementeerbaarheid van de interventie. We maken hierbij onderscheid tussen een variant die wel / niet via de eigen huisarts verloopt. Om dit te bereiken richten we ons in 4 fasen op: 1. Het in kaart brengen van de huidige varianten van de interventie, en de bevorderende en belemmerende factoren voor de implementatie hiervan; hierbij is ook aandacht voor het krijgen van inzicht in de huidige mate van bewustwording t.a.v. palliatieve zorg van het Nederlandse publiek en meer specifiek de behoefte aan publieksinformatiebijeenkomsten. Onderzoeksmethoden hierbij zijn een stakeholderanalyse m.b.v. kwalitatieve interviews en een raadpleging van een publiekspanel met een schriftelijke vragenlijst. 2. Het in co-creatie met eindgebruikers doorontwikkelen van de interventie, inclusief een implementatieplan met aandacht voor: a. het informatiemateriaal (presentatie, evt. schriftelijk materiaal om mee te nemen) zodat het beter aansluit bij de behoeften van het publiek en de informatie beter overgedragen wordt; b. het draaiboek zodat het optimaal de implementatie van (verschillende varianten: wel /niet via huisarts) van de publieksbijeenkomsten ondersteunt en de mogelijkheid geeft voor tailoring naar de context 3. Het evalueren (proces- en effectevaluatie van het implementeren van de verschillende varianten (wel / niet via eigen huisarts) in de deelnemende netwerken). Hierbij letten we onder meer op wie er bereikt worden, wat zij van de bijeenkomsten geleerd hebben, in hoeverre dit hun vertrouwen in goede zorg aan het levenseinde heeft beïnvloed en in hoeverre dit hen aanzet tot het nadenken over en bespreken van eigen voorkeuren en bevorderende en belemmerende factoren bij implementatie. We maken hierbij gebruik van het RE-AIM framework. Onderzoeksmethoden zijn een voor- en nameting met vragenlijsten onder de deelnemers van bijeenkomsten (wel / niet via huisarts), registratie en observatie t.a.v. kenmerken van de bijeenkomsten, kwalitatieve (groeps)interviews met eindgebruikers, implementeerders en stakeholders op beleidsniveau. 4. In deze fase worden samen met het co-creatie panel aan de hand van de resultaten van fase 3 zo nodig de laatste aanpassingen aan de interventiematerialen (presentaties, draaiboek etc.) gedaan.

Kenmerken

Projectnummer:
844001705
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2020
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
dr. H.R.W. Pasman
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC Locatie VUmc