Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het HOPEVOL onderzoek bevindt zich in het laatste uitvoeringsjaar waarin de afronding van het mensgebonden onderzoek in de kleinschalige hospices fors is gecompliceerd door de COVID-19 pandemie.Hospices zijn in hun capaciteit getroffen door veel uitval va vrijwilligers die vanwege leeftijd en/of gezondheidsproblemen tot een risicogroep behoren. Daardoor hebben een aantal hospices hun deuren de afgelopen maanden moeten sluiten. Andere hospices bevinden zich in een brandhaard gebied en zijn daardoor tijdelijk een volledig 'corona hospice' geworden, terwijl weer andere hospices streven naar de arbeidsintensieve combinatie van zorg voor wel/niet met COVID-19 besmette zorgvragers.

Het dossieronderzoek dat in de afrondingsfase is, verwachten we pas eind 2020 of begin 2021 weer te kunnen oppakken in de resterende 4 Bijna-Thuis-Huizen en 2 Pallatieve Units in verpleeghuizen. We hebben daarom 2 alternatieve methoden voorgesteld.

Een van de alternatieven is om de 'last' van de crisis om te buigen naar de mogelijkheid ervan te leren en de hospices die getroffen zijn door besmette zorgvragers op te gaan nemen in het onderzoek. De uitkomsten kunnen behulpzaam zijn in geval van een evt. 2e of 3e besmettingsgolf.

 

Of het mogelijk wordt om het observatie onderzoek naar ervaren 'waardigheid' binnen de projecttijd af te ronden kunnen we nog niet inschatten. Om die reden hebben we ook alternatieve methoden voorgesteld in samenspraak met de gidspanels van zorgvragers en zorgverleners, nl. focusgroep gesprekken en individuele interviews met de zorgvragers uit de panels.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Retrospectieve dossierstudie

Doelstelling: 17 hospices per type met 16 patiënten per hospice, leidend tot 816 totaal.

 

Stand van zaken mei 2020

HCH:272 dossiers uit 17 hospices

BTH:208 dossiers uit 13 hospices

PU: 241 dossiers uit 15 units.

 

In de periode vanaf de laatste rapportage tot aan de lockdown is de inclusie goed toegenomen maar, door voortzetting van de herhaald besproken problematiek rondom mn. de BTH, nog niet afgerond. Er moeten nog 95 patiënten worden geïncludeerd uit 4 BTH en 2 Palliatieve Units.

 

Gidspanels zorgvragers, zorgverleners, bestuurders/beleidsmakers:

Eind november 2019 vond voor de eerste keer een bijeenkomst plaats met de drie gidspanels gezamenlijk (eerder vonden er 5 afzonderlijke bijeenkomsten plaats per panel).

Er stonden 2 thema’s centraal:

- hoe om te gaan met vrijwilligers in relatie tot patiëntendossiers

- eerste resultaten van de pilotstudie naar ‘waardigheid’ in hospices.

Het eerste thema leverde een levendig gesprek op t.a.v. de (meer)waarde van de informatie die vrijwilligers hebben over zorgvragers, bijvoorbeeld op het gebied van de sociale dimensie. Ook op de vraag of vrijwilligers toegang tot een (deel van) dossier zouden moeten hebben liepen de meningen uiteen. Vrijwilligers zelf vinden dit ook niet altijd gewenst.

Omdat het gezamenlijk vergaderen van de gidspanels voor de aanwezigen een meerwaarde was ten opzichte van de separate vergaderingen is besloten twee van de drie bijeenkomsten per jaar gezamenlijk te doen.

De gezamenlijke gidspanelbijeenkomst in februari 2020 stond in het teken van het verkennen en verdiepen van de begrippen ‘stabiliteit’ en ‘complexiteit’ die een rol spelen bij het bieden van passende zorg.

Stabiliteit is volgens de gidspanels afhankelijk van:

• Rust en acceptatie vanuit verschillende invalshoeken

• Advance care planning en nauwe afstemming met zorgvragers

• ‘Weten wie je voor je hebt’, kennis van de diverse patiëntenrollen

• Zorg op maat

• Verbinden en afstemmen zorg door en tussen vrijwilligers en professionals

• Communicatie

• Vertrouwen

• Overgave

Complexiteit beïnvloedt de mate van stabiliteit en wordt beïnvloed door:

• Multiproblematiek/ diverse diagnoses en behandelingen

• Mate van onzekerheid en onvoorspelbaarheid over verloop

• Mate van (dis)balans

• Verergering van psychisch lijden bij reeds bestaande problematiek

• Benodigde medisch technische zorg

• Lichamelijke symptomen

• Waarde van het leven

• Geestelijke instabiliteit

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

HOSPICEZORG, ZICHT OP KWALITEIT EN TOEKOMSTSCENARIO’S

 

In dit project staan de patiënt en naasten die nu en in de toekomst hospicezorg nodig hebben centraal.

Het doel is de kwaliteit van de zorg veilig, betrouwbaar en toetsbaar te gaan inrichten door het hele land. Zodanig dat zorgvragers een weloverwogen keuze kunnen maken op basis van individuele problemen en behoeften.

 

Door ene combinatie van analyse van dossiers, observaties, interviews en groepsgesprekken zullen we de huidige stand van zaken en behoeften in kaart brengen.

Daarna zullen we internationale kaders gebruiken om de zorg in de Nederlandse hospices aan te toetsen en vervolgens zullen we met alle betrokkenen zorg gaan dragen voor een nieuw afspraken kader voor de inrichting en de toetsing van de hospicezorg in het land.

 

Het project zal van 2017 tot 2020 worden uitgevoerd door alle partijen die betrokken zijn bij de hospicezorg van vrijwiligers tot professionals, verzekeraars en bestuurders en bovenal in dialoog met patiënten en naasten.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website