Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het onderzoek naar waardigheid in de zorg blijkt dit begrip minimaaltwee betekenissen te krijgen. De eerste betekenis is waardigheid als een recht of fundamenteel principe. De tweede betekenis verwijst naar wat wij 'esthetische waarden' hebben genoemd. Dit gat over dingen die wij mooi, passend, stijlvol of smaakvol vinden.

 

Deze esthetische waarden zijn, buiten het gesprek over kunst, uit het zicht geraakt als het gaat over de zorg en het dagelijks leven. over kwesties van smaak valt niet te twisten, leek de gedachte. maar er wordt wel degelijk over smaak getwist, en ook als we denken aan waardig sterven, gaat dat vaak over een mooie dood.

 

In ons onderzoek zochten we naar concepten om die esthetische waarden, naast ethische waarden en principes, bespreekbaar te maken in de zorg. Daarbij bleek verrassend genoeg dat esthetische waarden vaak gaan over hoe wij samen (willen) leven met anderen, terwijl rechten en plichten betrekking hebben op het individu.

 

We onderzochten twee casus. De eerste casus ging over het wassen van patiënten in de psychiatrie en de ouderenzor. In het eerste geval gaat het om mensen die zich vaak tegen de douche verzetten, en waar schoon zijn tegenover het recht op privacy komt te staan. In het tweede geval, de ouderenzorg, wordt schoon- zijn juist gezien als algemeen principe. Verpleegkundigen en verzorgenden beroepen zich beide op de waardigheid van patiënten.

 

De tweede casus ging om vrouwen die hun haar verliezen als gevolg van chemotherapie bij verschillende vormen van kanker. In dit onderzoek ging het over de vraag wat dat met hun waardigheid doet, en hoe belangrijk uiterlijk voor hen is. Uiterlijk bleek erg belangrijk, vooral omdat er bijna geen culturele beelden zijn om kaalheid voor vrouwen als iets acceptabels te zien.

 

Daarnaast organiseerden we twee focusgroepen, één met specialisten en één met verpleegkundigen. Voorbeelden van een mooie sterven en dilemma's rond waardigheid zijn geanalyseerd.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In dit onderzoek hebben we waardigheid geanalyseerd op twee samenhangende manieren: als humanitas en als dignitas. Humanitas verwijst daarbij naar ethische waarden als vrijheid gelijkheid en autonomie. Het begrip verwijst naar principes of rechten die voor alle individuen gelden.

 

Minder bekend is hoe dignitas te begrijpen: wij analyseerden dignitas als waarden die betrekking hebben op het sociale, waarbinnen mensen activiteiten waarderen als mooi, passend, stijlvol of prettig –of zich daar juist tegen afzetten. Waardigheid als dignitas kan wisselen binnen en tussen individuen en omvat zowel kleine genoegens die belangrijk voor iemand zijn, als fundamenteel geleefde waarden zoals in religie. Een fundamentele waarde als privacy, bijvoorbeeld, kon in de zorg voor psychiatrische patiënten de vorm krijgen van een waarde die alleen voor sommigen, of in sommige situaties gold, en niet als algemene regel. Als het wel een algemeen principe was geweest, hadden de verpleegkundige vervuilende patiënten voor lief moeten nemen.

 

‘Smaak’ kunnen we op deze manier analyseren als een kwestie waarover we kunnen twisten en dit is bijvoorbeeld van belang om discussies over multi-culturele kwesties te begrijpen, of over kwaliteit van leven in de zorg. Zo bleek het verlies van hun haar door chemotherapie voor vrouwen met kanker een enorme sociale impact te hebben. Als de vrouwen er zelf al geen problemen mee hadden, kregen ze die wel door de verschrikte reacties van anderen. Voor kale vrouwen blijkt maatschappelijk geen passende verschijningsvorm, anders dan die kaalheid zoveel mogelijk te verhullen.

 

In discussies over smaak gaat het vaak over situaties die mensen heel verschillend waarderen. Door die te analyseren in termen van waardigheid, kunnen ze onderzocht worden als verschillen in activiteiten en waarden, eerder dan als verschillen in identiteiten. Dit helpt om het gesprek op gang te brengen en starre positiebepalingen te voorkomen.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het behoud van waardigheid aan het einde van het leven wordt door vrijwel iedereen belangrijk gevonden. Toch is er veel onduidelijkheid over de rol van hulpverleners op dit gebied. Doel van dit project, dat valt binnen het eerste thema van de oproep (‘goed sterven'), is dan ook een nadere invulling van de verantwoordelijkheid van hulpverleners voor het behoud van waardigheid en het voorkomen van onwaardigheid in de palliatieve en terminale fase. Voortbouwend op een onderzoek over de ervaren waardigheid onder mensen met een wilsverklaring, onderzoekt dit project de ethische vragen over de rol van artsen en andere zorgverleners. Hoe houden zij in hun zorg rekening met opvattingen en ervaringen van patiënten met betrekking tot waardigheid en hoe voorkomen zij dreigende onwaardigheid? Wat verstaan zij zelf onder waardigheid en onwaardigheid en speelt dat een rol in hun zorgverlening? Wat is voor professionals de verhouding tussen ethische en meer esthetische aspecten van (on)waardigheid? Hoe vroeg in de

palliatieve fase kan en moet het behoud van waardigheid een rol spelen bij zorgbeslissingen? Op basis van de antwoorden op deze vragen zullen wij een begrippenkader ontwikkelen dat hulpverleners helpt om (on)waardigheid in de gehele palliatieve fase in hun handelen te betrekken, en dat zowel aandacht geeft aan ethische als aan meer esthetische elementen van waardigheid.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In de literatuur over waardigheid komt steeds naar voren dat waardigheid twee invullingen krijgt. De eerste invulling refereert aan wat ons allemaal mensen maakt: humanitas. We zijn allemaal waardig, omdat we mens zijn. Deze categorie is favoriet bij westerse filosofen, en bekend als grondslag van de universele rechten van de mens. Deze invulling van waardigheid verwijst naar wat we burger-waarden noemen, en omvat waarden als vrijheid, gelijkheid, autonomie en onafhankelijkheid. De normativiteit van deze warden is die van rechten.

De tweede set vam waarden waarwaardigheid naar verwijst noemen we esthetische waarden. In het latijn: dignitas. Het is een lastiger categorie voor westerse filosofen omdat het gaat over het organiseren van verschillen tussen mensen en tijden, en omdat ze geassocieerd zijn met begrippen als meritocratie. Die koppeling met merictocratie komt voort uit de latijnse voorbeelden, waarbij sommige mensen meer waardigheid hebben dan anderen op grond van hun maatschappelijke positie en verdiensten. Wanneer we dignitas opvatten als een set van esthetische waarden valt te zien dat het met name waarden zijn die sociale ordeningen tussen (sub)groepen van mensen genereren. Esthetische waarden zijn ondergethematiseerd in de filosofie na Kant, behalve als het gaat om kunst. In het alledaagse leven gebruiken we ook veel esthetische waarden, en die domineren ook maatschappelijke discussies over boerka's, hoofddoekjes, rituele slacht enzovoorts. De esthetische waarden motiveren mensen die bepaalde passies en voorkeuren delen, stijlen appreciëren, en smaken delen -en dus ook om zich daarmee van anderen te onderscheiden.

Dit onderzoek kijkt naar de samenhang tussen de twee vormen van waardigheid (die uiteindelijk niet los van elkaar te zien zijn) door te onderzoeken hoe ze in de zorgpraktijk functioneren. Ook stelt het onderzoek de vraag naar de normativiteit van beide waardensets.

 

De casus die we daarvoor gebruiken zijn:

 

-Wassen en de waarde van schoon zijn in de ouderenzorg en op de langverblijf-afdelingen in de psychiatrie;

 

-De ervaringen van vrouwen die door chemo-therapie hun haar verliezen: wat betekent deze esthetische verandering voor deze vrouwen? In hoeverre heeft dat te maken met identiteit en relaties?

 

-Gepland is een onderzoek naar gebruik van technologie, bv in een hospice. Hiermee wordt ook de link naar het leveneinde uitgewerkt.

 

-Ten slotte houden we focus-groepen met artsen, verpleegkundigen en verzorgenden over de vraag of en hoe waardigheid een rol speelt in hun zorg- en behandelpraktijk.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het behoud van waardigheid aan het einde van het leven wordt door vrijwel iedereen belangrijk gevonden. Toch is er veel onduidelijkheid over de rol van hulpverleners op dit gebied.

Doel van dit project, dat valt binnen het eerste thema van de oproep (‘goed sterven'), is dan ook een nadere invulling van de verantwoordelijkheid van hulpverleners voor het behoud van waardigheid en het voorkomen van onwaardigheid in de palliatieve en terminale fase. Voortbouwend op een onderzoek over de ervaren waardigheid onder mensen met een wilsverklaring, onderzoekt dit project de ethische vragen over de rol van artsen en andere zorgverleners. Hoe houden zij in hun zorg rekening met opvattingen en ervaringen van patiënten met betrekking tot waardigheid en hoe voorkomen zij dreigende onwaardigheid? Wat verstaan zij zelf onder waardigheid en onwaardigheid en speelt dat een rol in hun zorgverlening? Wat is voor professionals de verhouding tussen ethische en meer esthetische aspecten van (on)waardigheid? Hoe vroeg in de palliatieve fase kan en moet het behoud van waardigheid een rol spelen bij zorgbeslissingen?

Op basis van de antwoorden op deze vragen zullen wij een begrippenkader ontwikkelen dat hulpverleners helpt om (on)waardigheid in de gehele palliatieve fase in hun handelen te betrekken, en dat zowel aandacht geeft aan ethische als aan meer esthetische elementen van waardigheid.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website