Mobiele menu

Hoe een onwaardige laatste levensfase te voorkomen

Projectomschrijving

Veel mensen vinden het belangrijk hun waardigheid aan einde van hun leven te behouden. Het is een van de meest voorkomende reden om een wilsverklaring op te stellen. En verlies van waardigheid is de belangrijkste reden om euthanasie te vragen.

Voor artsen en zorgverleners is het lastig de vrees voor het verlies van waardigheid in het oog te houden bij het nemen van medische beslissingen. Dit project onderzoekt hoe zij hiermee omgaan. Hoe voorkomen ze dreigende onwaardigheid? Houden zij rekening met de wensen van de patiënt op dit gebied? Welke invloed hebben hun eigen opvattingen?

Het project bouwt voort op een onderzoek over de ervaren waardigheid onder mensen met een wilsverklaring. De gegevens komen uit literatuuronderzoek, observaties in een palliatieve zorginstelling, en interviews.

Met de opgedane kennis willen de onderzoekers een ethisch en esthetisch begrippenkader bieden. Dat moet zorgverleners helpen om waardigheid bij hun handelen te betrekken.

Producten

Titel: Washing the patient.
Titel: Through the looking glass.
Titel: Aesthetics in telecare and other forms of home care technology.
Titel: Aesthetics and Technological Innovation in Healthcare.
Titel: Rondzend-file voor deelnemers aan het onderzoek.
Titel: nvt
Titel: Grijs rapport

Verslagen


Eindverslag

In het onderzoek naar waardigheid in de zorg blijkt dit begrip minimaaltwee betekenissen te krijgen. De eerste betekenis is waardigheid als een recht of fundamenteel principe. De tweede betekenis verwijst naar wat wij 'esthetische waarden' hebben genoemd. Dit gat over dingen die wij mooi, passend, stijlvol of smaakvol vinden.

Deze esthetische waarden zijn, buiten het gesprek over kunst, uit het zicht geraakt als het gaat over de zorg en het dagelijks leven. over kwesties van smaak valt niet te twisten, leek de gedachte. maar er wordt wel degelijk over smaak getwist, en ook als we denken aan waardig sterven, gaat dat vaak over een mooie dood.

In ons onderzoek zochten we naar concepten om die esthetische waarden, naast ethische waarden en principes, bespreekbaar te maken in de zorg. Daarbij bleek verrassend genoeg dat esthetische waarden vaak gaan over hoe wij samen (willen) leven met anderen, terwijl rechten en plichten betrekking hebben op het individu.

We onderzochten twee casus. De eerste casus ging over het wassen van patiënten in de psychiatrie en de ouderenzor. In het eerste geval gaat het om mensen die zich vaak tegen de douche verzetten, en waar schoon zijn tegenover het recht op privacy komt te staan. In het tweede geval, de ouderenzorg, wordt schoon- zijn juist gezien als algemeen principe. Verpleegkundigen en verzorgenden beroepen zich beide op de waardigheid van patiënten.

De tweede casus ging om vrouwen die hun haar verliezen als gevolg van chemotherapie bij verschillende vormen van kanker. In dit onderzoek ging het over de vraag wat dat met hun waardigheid doet, en hoe belangrijk uiterlijk voor hen is. Uiterlijk bleek erg belangrijk, vooral omdat er bijna geen culturele beelden zijn om kaalheid voor vrouwen als iets acceptabels te zien.

Daarnaast organiseerden we twee focusgroepen, één met specialisten en één met verpleegkundigen. Voorbeelden van een mooie sterven en dilemma's rond waardigheid zijn geanalyseerd.

Het behoud van waardigheid aan het einde van het leven wordt door vrijwel iedereen belangrijk gevonden. Toch is er veel onduidelijkheid over de rol van hulpverleners op dit gebied. Doel van dit project, dat valt binnen het eerste thema van de oproep (‘goed sterven'), is dan ook een nadere invulling van de verantwoordelijkheid van hulpverleners voor het behoud van waardigheid en het voorkomen van onwaardigheid in de palliatieve en terminale fase. Voortbouwend op een onderzoek over de ervaren waardigheid onder mensen met een wilsverklaring, onderzoekt dit project de ethische vragen over de rol van artsen en andere zorgverleners. Hoe houden zij in hun zorg rekening met opvattingen en ervaringen van patiënten met betrekking tot waardigheid en hoe voorkomen zij dreigende onwaardigheid? Wat verstaan zij zelf onder waardigheid en onwaardigheid en speelt dat een rol in hun zorgverlening? Wat is voor professionals de verhouding tussen ethische en meer esthetische aspecten van (on)waardigheid? Hoe vroeg in de
palliatieve fase kan en moet het behoud van waardigheid een rol spelen bij zorgbeslissingen? Op basis van de antwoorden op deze vragen zullen wij een begrippenkader ontwikkelen dat hulpverleners helpt om (on)waardigheid in de gehele palliatieve fase in hun handelen te betrekken, en dat zowel aandacht geeft aan ethische als aan meer esthetische elementen van waardigheid.

Samenvatting van de aanvraag

Het behoud van waardigheid aan het einde van het leven wordt door vrijwel iedereen belangrijk gevonden. Toch is er veel onduidelijkheid over de rol van hulpverleners op dit gebied. Doel van dit project, dat valt binnen het eerste thema van de oproep (‘goed sterven'), is dan ook een nadere invulling van de verantwoordelijkheid van hulpverleners voor het behoud van waardigheid en het voorkomen van onwaardigheid in de palliatieve en terminale fase. Voortbouwend op een onderzoek over de ervaren waardigheid onder mensen met een wilsverklaring, onderzoekt dit project de ethische vragen over de rol van artsen en andere zorgverleners. Hoe houden zij in hun zorg rekening met opvattingen en ervaringen van patiënten met betrekking tot waardigheid en hoe voorkomen zij dreigende onwaardigheid? Wat verstaan zij zelf onder waardigheid en onwaardigheid en speelt dat een rol in hun zorgverlening? Wat is voor professionals de verhouding tussen ethische en meer esthetische aspecten van (on)waardigheid? Hoe vroeg in de palliatieve fase kan en moet het behoud van waardigheid een rol spelen bij zorgbeslissingen? Op basis van de antwoorden op deze vragen zullen wij een begrippenkader ontwikkelen dat hulpverleners helpt om (on)waardigheid in de gehele palliatieve fase in hun handelen te betrekken, en dat zowel aandacht geeft aan ethische als aan meer esthetische elementen van waardigheid.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11510018
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2011
2014
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. D.L. Willems
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC