Het herkennen van de palliatieve fase en de verleende zorg: een mixed-method studie
Projectomschrijving
Hoe bepaalt een huisarts of zijn behandeling gericht moet blijven op genezing, op levensverlenging, of alleen nog op verzachting van de klachten? Er is weinig bekend over het traject van beslissingen in deze vroege palliatieve fase.
Doel
Met ons onderzoek brengen we in kaart wanneer en hoe huisartsen palliatieve zorg inzetten. Ook kijken we naar welke factoren de huisarts helpen, of juist tegenwerken, bij die beslissing. Zijn er bijvoorbeeld verschillen tussen patiënten met kanker en patiënten met geen kanker?
Aanpak/werkwijze
Voor ons onderzoek maakten we gebruik van gegevens van de huisartsenpeilstations van het NIVEL. Wij verzamelden en analyseerden epidemiologische registraties van 15 huisartsenpraktijken en vergeleken deze met een landelijk, representatief registratienetwerk, dat 45 huisartsenpraktijken omvatte. Verder zetten we een vragenlijst uit onder 850 huisartsen (netto respons 36%). De huisartsen moesten hun antwoorden in het kerndeel van de vragenlijst baseren op ervaringen met hun laatste niet-plotseling overleden patiënt. Als laatste hielden we kwalitatieve interviews met 20 huisartsen waarin we vroegen hoe zij een behoefte aan palliatieve zorg herkennen bij patiënten met kanker of andere chronische ziektes en bij kwetsbare ouderen.
Resultaten
Bij bijna alle patiënten met een niet-plotselinge doodsoorzaak werden genezing en levensverlenging gaandeweg een minder belangrijk behandeldoel. In de laatste 2 tot 4 weken voor het overlijden was palliatie bij 89% een belangrijk behandeldoel en in de laatste week voor het overlijden gold dat voor 95%. Toch was bij 7% van de patiënten in de laatste week voor het overlijden genezing nog steeds een belangrijk doel. Meestal ging het daarbij om hart- en longpatiënten. Vaak kregen zij gelijktijdig ook palliatieve zorg. Ons onderzoek laat zien dat bij een kleine groep mensen tot aan de dood ‘genezing’ een behandeldoel blijft, ook bij mensen waar de huisarts het overlijden ziet aankomen. Blijven streven naar genezing sluit aandacht voor verlichting van lijden en voor het comfort van een patiënt echter niet uit.
Producten
Auteur: Claessen SJJ, Echteld MA, Francke AL, Van den Block L, Donker GA, Deliens L.
Magazine: British Journal of General Practice
Auteur: Claessen SJJ, Francke AL, Deliens L
Magazine: Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen
Verslagen
Eindverslag
In 2003 introduceerden Joanne Lynn en David Adamson een nieuw ‘model’ van palliatieve zorg waarin de palliatieve fase gezien wordt als een zorgcontinuüm met daarin een geleidelijke overgang van een accent op curatieve zorg naar palliatieve zorg. Kennis over hoe dit zorgcontinuüm bij patiënten met kanker en die met andere aandoeningen daadwerkelijk verloopt was schaars. Doel van dit onderzoek was meer inzicht krijgen in het palliatieve zorgcontinuüm dat ongeneeslijk zieke patiënten van huisartsen doormaken. Gegevens werden verzameld met behulp van bestaande epidemiologische registraties uit landelijke huisartsenpeilstations, vragenlijstonderzoek uitgezet onder een steekproef van 850 huisartsen en verdiepende kwalitatieve interviews met 20 huisartsen.
Aan het eind van dit project is er meer inzicht ontstaan in het palliatieve zorgcontinuüm dat patiënten van huisartsen die niet-acuut zijn overleden hebben doorgemaakt. De belangrijkste conclusies zijn:
* Gelijktijdig aanbieden van behandelingen gericht op curtatie/levensvelenging met palliatieve behandelingen - zoals het 'nieuwe zorgmodel' weergeeft, komt slechts bij een minderheid van de doelgroep voor
* Vooral bij patiënten met een andere aandoening dan kanker komen huisartsen soms laat achter de diagnose. Ook het naderende (niet-acute) overlijden wordt bij deze groep vaak laat herkend. Verondersteld kan worden dat palliatieve zorg in een laat stadium of helemaal niet gestart wordt bij deze groep patiënten. Ook deze bevinding contrasteert met het nieuwe zorgmodel dat uitgaat van een vroege start van palliatieve zorg
* Huisartsen herkennen markeren de palliatieve fase vaak op geleide van - vaak subtiele - signalen van de patiënt zelf of op basis van mededelingen van familie of andere professionals.
De resultaten van dit project zijn verwerkt in drie internationale Engelstalige artikelen (1 gepubliceerd, 2 'submitted'), een Nederlandstalig artikel aangeboden aan Pallium en diverse nieuwsberichten. Ook maken de resultaten onderdeel uit van een breder proefschrift over ‘Nieuwe ontwikkelingen in de palliatieve zorg'(van promovenda Susanne Claessen', te verschijnen eind 2012/begin 2013).
Tegenwoordig wordt de palliatieve fase beschouwd als een zorgcontinuüm dat begint bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening tot aan het overlijden. Aan het begin van dat continuüm wordt met palliatieve zorg gestart, terwijl de patiënt vaak ook nog levensverlengende behandelingen ontvangt. De terminale fase omvat het einde van dit continuüm waarin dan alle aandacht uitgaat naar de kwaliteit van leven en uiteindelijk de kwaliteit van sterven. Kennis over de zorg in vooral het eerste deel van het zorgcontinuüm en over verschillen tussen patiënten met kanker en die met andere aandoeningen is schaars. Doel van dit onderzoek is meer inzicht krijgen in het palliatieve zorgcontinuüm dat ongeneeslijk zieke patiënten van huisartsen doormaken. Gegevens worden verzameld met behulp van bestaande epidemiologische registraties via landelijke huisartsenpeilstations, vragenlijstonderzoek uitgezet onder een steekproef van 850 huisartsen en verdiepende kwalitatieve interviews onder huisartsen. De rapportage vindt plaats in de vorm van diverse publicaties en toegankelijke fact sheets.
Samenvatting van de aanvraag
Hoe bepaalt een huisarts of zijn behandeling gericht moet blijven op genezing, op levensverlenging, of alleen nog op verzachting van de klachten? Er is weinig bekend over het traject van beslissingen in deze vroege palliatieve fase.
Dit onderzoek brengt in kaart wanneer en hoe de palliatieve fase ingezet wordt. Ook kijkt het naar welke factoren de huisarts helpen, of juist tegenwerken, bij die beslissing. Zijn er bijvoorbeeld verschillen tussen kankerpatiënten en niet-kankerpatiënten?
De onderzoekers verzamelden gegevens en analyseren uit een landelijk, representatief registratienetwerk. Dat omvat ongeveer 45 huisartspraktijken. Het NIVEL coördineert het netwerk. Verder komen de inzichten uit diepte-interviews met 30 huisartsen.
Met de uitkomsten hopen de onderzoekers de huisartsen handvatten aan te kunnen reiken voor hun zorgverlening.