Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Experts hebben consensus over 9 overkoepelende principes van casemanagement palliatieve zorg:

1. De geboden / gecoördineerde zorg is (ook) gericht op kwaliteit van leven en sterven.

2. De begeleiding is aangepast aan de individuele wensen en behoeften van de patiënt en zijn/haar naasten.

3. De begeleiding past zich aan aan het tempo en de hulpvraag van de patiënt en zijn/haar naasten en de fase in het ziekteproces.

4. De relatie met de patiënt en zijn/haar naasten staat centraal.

5. De begeleiding wordt gekarakteriseerd door communicatie.

6. De zorg is toegankelijk: er zijn duidelijke bereikbaarheidsafspraken, en de begeleiding is laagdrempelig en financieel toegankelijk.

7. De begeleiding is veelomvattend: de patiënt kan een verscheidenheid aan zorg en diensten ontvangen.

8. De begeleiding duurt zolang als nodig.

9. De casemanager blijft betrokken bij de patiënt ongeacht diens verblijfplaats.

Er zijn 20 casemanagementinitiatieven palliatieve zorg in Nederland geïdentificeerd. Zorginhoudelijk lijken deze initiatieven op elkaar, maar organisatorisch variëren de initiatieven.

De initiatieven slagen er over het algemeen wel in om patiënten tijdig (dwz vroegtijdig wanneer er naast palliatieve zorg ook aandacht voor levensverlengende behandeling is) in zorg te krijgen, maar minder om ook patiënten met andere aandoeningen dan kanker in zorg te krijgen. De zorg die de initiatieven geven is flexibel (bijv. variabel in contacten en besproken onderwerpen) en kan alle palliatieve zorgdomeinen bestrijken. Met name de aandacht voor psychosociale aspecten van ziekte lijken een aanvulling op de zorg die huisartsen al geven.

Casemanagement kan duidelijk een meerwaarde hebben. Ten eerste is dat zo voor patiënten en naasten, onder andere om een duidelijk aanspreekpunt te hebben en iemand te hebben waar men zijn verhaal kwijt kan. Zij hebben over het algemeen geen probleem met de casemanager als extra zorgverlener. Ten tweede is dat zo voor huisartsen en wijkverpleegkundigen. Zij ervaren bijna allemaal geen negatieve gevolgen van de betrokkenheid van een casemanager en ongeveer de helft van de huisartsen en wijkverpleegkundigen vinden dat casemanagement bijdraagt aan het bieden van passende zorg. Dit oordeel was geassocieerd met weten waarvoor en wanneer men een casemanager kon raadplegen en hulp van de casemanager bij het doorverwijzen of raadplegen van andere zorgverleners. Tenslotte blijkt dat casemanagement ook invloed heeft op uitkomsten op patiëntenniveau zoals minder ziekenhuisopnames in de laatste levensmaand, vaker thuis overlijden (vergeleken met regulier zorg zonder casemanagement).

Casemanagement kan dus gezien worden als een goede manier om palliatieve zorg in de eerste lijn te verbeteren. De bouwstenen voor deze conclusie zijn in meer detail te vinden in de publicaties die uit het project zijn voortgekomen. Aanbevelingen over hoe casemanagement het best ingevuld kan worden, bijv. al dan niet als aparte functie of al dan niet voor alle patiënten staat verder beschreven in eenhandreiking die met behulp van zorgverleners en experts ontwikkeld is

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De onderzoekers hebben 20 initiatieven met casemanagement bij palliatieve zorg in Nederland geïdentificeerd; 13 daarvan namen deel aan het evaluatie onderzoek. Er zijn 794 patiënten in het onderzoek geïncludeerd. Van de patiënten die worden verwezen naar een casemanager heeft 96% een oncologische diagnose. De meeste patiënten (69%) worden verwezen naar casemanagement op het moment dat zowel levensverlengende als palliatieve behandeling belangrijke behandeldoelen zijn.

Casemanagers hadden tussen de 1 en 36 contacten de patiënt en hun naasten, met een mediaan van 4 contacten. Over de volgende onderwerpen werd in meer dan tweederde van de gevallen ten minste een keer gesproken: fysieke klachten, levensverwachting, psychologische aspecten van ziek zijn, ongeneeslijkheid van de ziekte, behandelopties, mogelijkheden voor palliatieve zorg en sociale aspecten van ziek zijn. De variatie in aantal contacten en onderwerpen suggereert flexibele zorg afhankelijk van wat de patiënt en naasten wensen en nodig hebben. Bovendien kon het alle domeinen van palliatieve zorg bestrijken

Naasten waarderen de begeleiding van de casemanager. De aspecten van begeleiding waar naasten de hoogste score aan gaven zijn: de tijd nemen om naar het verhaal van de naaste te luisteren en terecht kunnen met alle vragen. . De meerderheid van huisartsen en wijkverpleegkundigen zien meerwaarde van de casemanager voor de patiënt, en ervaren geen hinder in het zorgproces door de casemanager. Van de huisartsen gaf 46% aan dat de casemanager bijdraagt aan het realiseren van passende zorg voor de patiënt, van de wijkverpleegkundigen was 49% deze mening toegedaan

Uit een vergelijking op zorguitkomsten tussen patiënten met en zonder casemanagement (beperkt tot patiënten met kanker omdat die oververtegenwoordigd zijn bij casemanagement) bleek dat casemanagement ook effect heeft op patiëntniveau. Patiënten die aanvullend (naast reguliere huisartsenzorg) begeleiding krijgen van een casemanager overlijden vaker thuis thuis (82% versus 69%) en minder in het ziekenhuis (7% versus 20%), in vergelijking tot patiënten die reguliere eerstelijnszorg ontvangen. Verder hebben patiënten die aanvullend begeleiding van een casemanager krijgen in de laatste dertig dagen voor overlijden minder ziekenhuisopnames dan patiënten zonder casemanager palliatieve zorg (21% versus 31%). Ook was de huisarts dan vaker op de hoogte van de gewenste plaats van overlijden van de patiënt (94% versus 72%).

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland zijn er bij verschillende netwerken palliatieve zorg lokale initiatieven op het gebied van case management in de palliatieve zorg gestart. Onder case management wordt verstaan dat er aan een patiënt een contactpersoon wordt toegewezen, die een aanspreekpunt is voor de patiënt en een belangrijke rol speelt in het organiseren van een samenhangend hulppakket voor de patiënt en naasten. Er zijn in Nederland interventies met case management in de palliatieve zorg die ook geëvalueerd zijn op effecten. Evaluatie van case management in Nederland is dus noodzakelijk. Daarbij is het belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen verschillende aspecten van case management en de effecten die deze aspecten hebben. Case management kan mogelijk een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van het nieuwe zorgmodel omdat het geschikt is om in een relatief vroege fase van het ziektetraject en op regelmatige basis ingezet kan worden, omdat het gericht is op wensen en noden van de patiënt en naasten, en daardoor bij uitstek geschikt is voor het realiseren proactieve zorg. Wel is het zo dat de bestaande initiatieven in Nederland erg divers zijn, terwijl het voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland belangrijk is dat er een best practice ontwikkeld wordt. Doel van dit onderzoek is daarom om te komen tot een best practice voor case management in de palliatieve zorg. Hiertoe zullen de bestaande initiatieven en hun overeenkomsten en verschillen geanalyseerd (deel 1), en geëvalueerd worden op implementatie, op het bereiken van hun doelen en bijdrage aan invoering van het nieuwe zorgmodel voor palliatieve zorg. De evaluatie bestaat uit 5 delen: registratie van activiteiten door case managers, een vragenlijst voor aanvragers van case management, een retrospectief onderzoek onder naasten, huisartsen en wijkverpleegkundige van patiënten die wel en niet een case manager hadden in de laatste levensfase, kwalitatieve interviews met alle betrokkenen van een aantal casus en een kostenanalyse (deel 2). Op basis van de resultaten en bespreking ervan met experts en betrokkenen zal een best practice en zorgstandaard (definiëren wat en hoe) ontwikkeld worden (deel 3). Hiertoe zullen focusgroepen met verschillende disciplines gehouden worden waarbij kenmerken van case management geïdentificeerd worden die zowel bijdragen aan werkzaamheid als goed uitvoerbaar in de praktijk. In een invitational conference zal een blauwdruk van een zorgstandaard besproken worden.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het eerste deel van het onderzoek is afgerond. Allereerst hebben we vastgesteld wat belangrijke kenmerken van casemanagement in de palliatieve zorg zijn. Dit hebben we gedaan door een conceptlijst met belangrijke kenmerken (afgeleid uit literatuur) voor te leggen aan een expertpanel. Over de volgende elementen bestond grote overeenstemming dat ze deel moeten uitmaken van de definitie van casemanagement: de casemanager wordt tijdig ingezet en blijft betrokken tot aan het overlijden (zo mogelijk ook nazorg aan nabestaanden), en de zorg is gericht op kwaliteit van leven en sterven, wordt aangepast aan individuele wensen van patiënt en naasten, kan veelomvattend zijn (naar gelang wensen en behoeften), is toegankelijk en houdt niet op als de patiënt (tijdelijk) naar een andere verblijfplaats gaat. Volgende stap was het inventariseren van bestaande casemanagement initiatieven in Nederland. Belangrijke bron van informatie voor deze inventarisatie waren de netwerkcoördinatoren van de palliatieve netwerken. Betrokkenen van mogelijke casemanagement initiatieven zijn geïnterviewd om na te gaan of het inderdaad casemanagement betrof en om belangrijke kenmerken (aan de hand van de resultaten van het expertpanel) van deze initiatieven in kaart te brengen. Er zijn 20 casemanagementinitiatieven palliatieve zorg in Nederland geïdentificeerd. Zorginhoudelijk lijken deze initiatieven op elkaar, maar organisatorisch variëren de initiatieven. Momenteel loopt deel 2 van het onderzoek: evaluatie van casemanagementinitiatieven met behulp van vragenlijstonderzoek. Van de 20 geïdentificeerde initiatieven doen er 13 mee aan het evaluatieonderzoek. Er zijn momenteel meer dan 500 patiënten geïncludeerd in dit onderzoek. Er zijn nog geen resultaten uit de evaluatie beschikbaar.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland zijn er bij verschillende netwerken palliatieve zorg lokale initiatieven op het gebied van case management in de palliatieve zorg gestart. Onder case management wordt verstaan dat er aan een patiënt een contactpersoon wordt toegewezen, die een aanspreekpunt is voor de patiënt en een belangrijke rol speelt in het organiseren van een samenhangend hulppakket voor de patiënt en naasten.

Er zijn weinig interventies met case management in de palliatieve zorg die ook geëvalueerd zijn op effecten. De gevonden studies komen allemaal uit Amerika en zijn nogal divers. De geëvalueerde interventies blijken allen positieve effecten te hebben, bijvoorbeeld op de tevredenheid van patiënten met de zorg, op advance care planning door patiënten en door het voorkomen van crisisopnames en een reductie van de gezondheidszorgkosten. Dit is hoopgevend voor case management initiatieven in Nederland, maar hiermee is niet gezegd dat de initiatieven in Nederland ook positieve effecten zullen hebben. In Nederland is er een andere organisatie van de gezondheidszorg, met een relatief sterk ontwikkelde eerste lijn. Bovendien hebben ook hier de initatieven diverse karakteristieken. Evaluatie van case management in Nederland is dus noodzakelijk. Daarbij is het belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen verschillende aspecten van case management en de effecten die deze aspecten hebben.

Case management kan mogelijk een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van het nieuwe zorgmodel omdat het geschikt is om in een relatief vroege fase van het ziektetraject en op regelmatige basis ingezet kan worden, omdat het gericht is op wensen en noden van de patiënt en naasten, en daardoor bij uitstek geschikt is voor het realiseren proactieve zorg. Bovendien is het zo dat, omdat er al initiatieven zijn, de aansluiting bij deze praktijk de kans op een succesvolle implementatie groot maakt. Wel is het zo dat de bestaande initiatieven erg divers zijn, terwijl het voor de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland belangrijk is dat er een best practice ontwikkeld wordt. Doel van dit onderzoek is daarom om te komen tot een best practice voor case management in de palliatieve zorg. Hiertoe zullen de bestaande initiatieven en hun overeenkomsten en verschillen geanalyseerd (deel 1), en geëvalueerd worden op implementatie, op het bereiken van hun doelen en bijdrage aan invoering van het nieuwe zorgmodel voor palliatieve zorg. De evaluatie bestaat uit 5 delen: registratie van activiteiten door case managers, een vragenlijst voor aanvragers van case management, een retrospectief onderzoek onder naasten, huisartsen en wijkverpleegkundige van patiënten die wel en niet een case manager hadden in de laatste levensfase, kwalitatieve interviews met alle betrokkenen van een aantal casus en een kostenanalyse (deel 2). Op basis van de resultaten en bespreking ervan met experts en betrokkenen zal een best practice en zorgstandaard (definiëren wat en hoe) ontwikkeld worden (deel 3 Hiertoe zullen focusgroepen met verschillende disciplines gehouden worden waarbij kenmerken van case management geïdentificeerd worden die zowel bijdragen aan werkzaamheid als goed uitvoerbaar in de praktijk. In een invitational conference zal een blauwdruk van een zorgstandaard besproken worden.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website