Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) kan de laatste levensfase van patiënten negatief beïnvloeden door het afgeven van shocks. Richtlijnen bevelen daarom aan de ICD voorafgaand aan het overlijden te deactiveren, en dit tijdig te bespreken met de patiënt.

Uit dossieronderzoek en een vragenlijststudie onder nabestaanden van overleden ICD-patiënten, blijkt dat ICDs in ongeveer 40-50% worden gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers een of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Nabestaanden geven aan dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol waren voor de patiënt en voor zichzelf.

De diverse deelstudies, inclusief focusgroepen en interviews met patiënten, naasten en zorgverleners, laten zien dat de besluitvorming over het al dan niet deactiveren van de ICD niet altijd eenvoudig is. Een grote meerderheid van de zorgverleners, patiënten en nabestaanden geven aan deze gesprekken belangrijk te vinden. Echter, een veel gehoord geluid is dat patiënten en naasten de voorlichting te kort vinden schieten. Gesprekken over het feit dat een ICD uitgezet kan worden in de laatste levensfase, wanneer de voordelen niet altijd meer opwegen tegen de nadelen, vinden soms niet en vaak erg laat in het ziekteproces plaats, regelmatig nog op de dag van het overlijden. Een centrale conclusie van ons project is daarom ook dat er een grote behoefte is onder ICD dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde. Mensen verschillen in hun voorkeur wanneer en de mate van detail waarin die voorlichting plaats zou moeten vinden, en voorkeuren voor de laatste levensfase zijn vaak erg persoonlijk. Conform de huidige standaard voor advance care planning dient deze voorlichting afgestemd te worden aan de behoefte van de patiënt. Dit is bij voorkeur niet een éénmalig gesprek, maar een gesprek dat vaker kan plaatsvinden, bijvoorbeeld bij het wisselen van een batterij. Wanneer een patiënt meerdere behandelaars heeft, is het hierbij van belang dat de voorkeuren van de patiënt goed worden gedeeld en overgedragen tussen de betrokken zorgverleners.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De resultaten van dit onderzoek laten een consistent beeld zien dat ICDs in ongeveer 40-50% van de patiënten in de door ons onderzochte populatie (overleden patiënten, behandeld in het EMC en Albert Schweitzer ziekenhuis) zijn gedeactiveerd voorafgaand aan het overlijden. Deactivatie vond vaker plaats wanneer zorgverleners en patiënten hier op een eerder moment over hebben gesproken, wanneer er sprake was van een niet-reanimeren of niet-intuberen beleid, en wanneer er voorafgaand aan het overlijden een consultatieteam palliatieve zorg was geraadpleegd door de zorgverlener. Het deactiveren van een ICD vond meestal plaats in het ziekenhuis, door de ICD technicus of de cardioloog, maar ook op andere locaties, zoals verpleeghuis, hospice, of ambulance. Dit benadrukt dat niet alleen cardiologen en ICD technici te maken kunnen krijgen met vraagstukken rondom de rol van de ICD in de laatste levensfase, maar dat het een belangrijk onderwerp is voor iedereen die te maken krijgt met palliatieve zorg voor patiënten met een ICD.

 

Wanneer er niet werd gedeactiveerd, werd voor 7% (dossierstudie) tot 26% (vragenlijst studie nabestaanden) van de ICD-dragers een of meerdere shocks gerapporteerd in de laatste maand van het leven. Waarschijnlijk is de schatting van de dossierstudie een onderschatting, aangezien mogelijk niet alle shocks in het ziekenhuis bekend waren. Shocks zijn dus geen zeldzaamheid wanneer een ICD niet gedeactiveerd wordt. Onze data laten verder een uniform beeld zien dat deze shocks zeer pijnlijk en stressvol kunnen zijn voor de patiënt, maar ook stressvol voor de naaste en zorgverlener.

 

De diverse deelstudies laten zien dat de besluitvorming over het al dan niet deactiveren van de ICD niet altijd eenvoudig is. Een grote meerderheid van de zorgverleners, patiënten en nabestaanden geven aan deze gesprekken belangrijk te vinden. Echter, een veel gehoord geluid –bijvoorbeeld in de focusgroepen- is dat patiënten en naasten de voorlichting te kort vinden schieten. Gesprekken over het feit dat een ICD uitgezet kan worden in de laatste levensfase, wanneer de voordelen niet altijd meer opwegen tegen de nadelen, vinden soms niet en vaak erg laat in het ziekteproces plaats, regelmatig nog op de dag van het overlijden. Een centrale conclusie van ons project is daarom ook dat er een grote behoefte is onder ICD dragers en hun naasten aan heldere voorlichting over de rol van de ICD aan het levenseinde. Mensen verschillen in hun voorkeur wanneer en

de mate van detail waarin die voorlichting plaats zou moeten vinden, en voorkeuren voor de laatste levensfase zijn vaak erg persoonlijk. Conform de huidige standaard voor advance care planning (zie bijvoorbeeld ook Rietjens et al, Lancet Oncology 2017) dient deze voorlichting afgestemd te worden aan de behoefte van de patiënt. Dit is bij voorkeur niet een éénmalig gesprek, maar een gesprek dat vaker kan plaatsvinden, bijvoorbeeld bij het wisselen van een batterij. Wanneer een patiënt meerdere behandelaars heeft, is het hierbij van belang dat de voorkeuren van de patiënt goed worden gedeeld en overgedragen tussen de betrokken zorgverleners.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een ICD (implanteerbare cardioverter defibrillator) stopt een levensbedreigende hartritmestoornis door het geven van een shock. De ICD-richtlijn beveelt aan om een ICD in de laatste levensfase van een patiënt te deactiveren. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt. Het stervensproces van de patiënt en het rouwproces van naasten kan door ICD-shocks negatief worden beïnvloed. Besluitvorming over deactivatie van een ICD is echter complex. Patiënten zijn niet altijd op de hoogte van de mogelijkheid van deactivatie, en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp om over te spreken. Wij willen inzicht krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD, hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens zullen het voorwerk vormen voor een landelijke evaluatie van de huidige ICD-richtlijn.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Not yet applicable

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In 2014 hadden ruim 40.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) en dit aantal neemt fors toe. Een ICD heeft als doel vroegtijdig overlijden ten gevolge van hartritmestoornissen te voorkomen. De Nederlandse ICD-richtlijn (2013) beveelt aan om een ICD in de laatste levensfase van een patiënt te deactiveren. De reden hiervoor is dat indien een ICD niet wordt gedeactiveerd, het mogelijk is dat deze ongewenst shocks afgeeft gedurende de stervensfase van een patiënt. Het stervensproces van de patiënt en het rouwproces van nabestaanden kan door ICD-shocks negatief worden beïnvloed. Besluitvorming over deactivatie van een ICD aan het levenseinde is echter complex voor zowel patiënten, naasten als zorgverleners. Patiënten zijn niet altijd op de hoogte van de mogelijkheid van deactivatie, en zorgverleners vinden het vaak een moeilijk onderwerp om over te spreken. Ook is het op dit moment niet duidelijk hoe vaak bij patiënten in Nederland de ICD wordt uitgezet voorafgaand aan het overlijden en of dit gerelateerd is aan specifieke factoren zoals de plaats van overlijden, co-morbiditeit of leeftijd. Daarnaast is het niet duidelijk hoe de stervensfase verloopt indien de ICD niet gedeactiveerd is, bijvoorbeeld met betrekking tot ongewenste shocks en hoe deze ervaren worden door de patiënt en diens naasten.

 

Doel van dit pilotproject is om inzicht te krijgen in de besluitvorming over deactivatie van de ICD in de praktijk, hoe vaak tot deactivatie wordt overgegaan, en wat de impact is van het niet-deactiveren op het stervensproces. De gegevens zullen het voorwerk vormen voor een landelijke studie en formele evaluatie van de huidige ICD-richtlijn in de nabije toekomst. Ook kan op basis van de resultaten het voorlichtingsmateriaal over besluitvorming over ICD’s aan het levenseinde en ten aanzien van de begeleiding van naasten in de pilot ziekenhuizen indien nodig worden verbeterd.

 

In dit pilotproject worden de volgende vraagstellingen beantwoord:

1) Hoe vaak en bij welke patiënten worden ICDs in de laatste levensfase wel en niet gedeactiveerd?

2) Hoe vindt besluitvorming over het al dan niet deactiveren van ICDs in de laatste levensfase plaats? (wie zijn erbij betrokken, rol van de betrokkenen, moment van besluitvorming, ervaringen betrokkenen)

3) Hoe vaak geeft een ICD shocks in de laatste maand van het leven, en hoe worden deze shocks door patiënten (volgens de naasten) en naasten ervaren?

 

Data binnen dit pilotproject zullen verzameld worden onder patiënten, naasten en 1e-, 2e-, en 3e- lijns- zorgverleners betrokken bij de zorg voor patiënten van het Erasmus MC in Rotterdam en het Albert Schweitzerziekenhuis in Dordrecht. Omdat besluitvorming over ICD’s in de laatste levensfase nog niet eerder onderzocht is in Nederland zal in dit pilotproject gebruik worden gemaakt van een verscheidenheid aan onderzoeksmethoden om zodoende goed inzicht te krijgen in zowel het huidige verloop van die besluitvorming als ook de ervaringen van patiënten en naasten met die besluitvorming. De studie bestaat derhalve uit 3 deelstudies (‘mixed methods approach’):

 

Deelstudie 1 betreft een dossieronderzoek van 575 overleden ICD-patiënten uit beide ziekenhuizen; gegevens van patiënten uit het Erasmus MC worden aangevuld met behulp van de Erasmus MC ICD-database. Gegevens uit deelstudie 1 worden gebruikt in de voorbereiding van studie 2 en 3.

 

In deelstudie 2 zullen 9 focusgroepen worden gehouden onder patiënten, naasten en zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met een ICD. Als laatste zal in deelstudie 3 een vragenlijst verstuurd worden naar naasten van 375 overleden ICD-patiënten om een beeld te krijgen van het verloop van de periode voorafgaand aan het overlijden en van de ervaringen van de naasten hiermee. De resultaten van alle deelstudies worden besproken in een klankbord bijeenkomst met zorgverleners, onderzoekers, patiënten en naasten. Op basis hiervan worden aanbevelingen geformuleerd voor een nationaal evaluatieonderzoek van de Nederlandse ICD-richtlijn.

 

Deze aanvraag is een gezamenlijke inspanning van relevante stakeholders op het gebied van palliatieve zorg in de cardiologie, in het bijzonder met betrekking tot de rol van de ICD daarin. De projectgroep bestaat uit meer dan 10 personen met wetenschappelijke en zorginhoudelijke expertise in de palliatieve zorg, cardiologie, verpleegkunde, ouderengeneeskunde, huisartsgeneeskunde, en ICD-techniek. Ook hebben we vertegenwoordiging van de ICD-patiënten groep (Stichting ICD-dragers Nederland), de beroepsvereniging voor hart- en vaatverpleegkundigen (NVHVV), de ICD-richtlijn commissie en het IKNL.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website