Mobiele menu

De meerwaarde van intensieve zorg-coaching in de behandeling en begeleiding van patienten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

Projectomschrijving

Het doel van dit onderzoeksproject is het verhogen van de kwaliteit van leven van patiënten met ALS door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker worden voorzien van ALS-specifieke informatie en de communicatie en organisatie binnen de zorg verbetert. Hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziektespecifieke begeleiding door middel van een zorgcoach aan de reguliere zorg, leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland.

In de gerandomiseerde studie ontvangen 65 ALS patiënten uit de interventiegroep naast de reguliere zorg gedurende een jaar intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach. Een controlegroep van 65 ALS-patiënten ontvangen alleen de reguliere zorg. Beide groepen worden thuis bezocht om vragenlijsten af te nemen.

Verslagen


Eindverslag

ALS is een progressieve ziekte van de motorische zenuwcellen waardoor patienten verlamd raken. De ziekte komt voor op elke volwassen leeftijd bij anderszins gezonde mensen. Per jaar wordt bij 500 personen de diagnose gesteld. Patienten overlijden na gemiddeld 3 jaar door zwakte van de ademhalingsspieren. Er is geen behandeling die de ziekte kan stoppen of de kracht kan verbeteren. Een goede zorg en begeleiding van de patient en mantelzorgers is het beste wat we kunnen bieden. De zorgbehoefte is zeer hoog. De doelstelling van het zorgcoachproject is te onderzoeken of de kwaliteit van leven van patiënten met ALS verbetert en de zorgbelasting van de belangrijkste mantelzorger (=meestal de partner) vermindert door intensieve zorg-coaching naast de gebruikelijke reguliere zorg. Uit 31 ALS teams in Nederland waren 132 ALS patiënten en 126 mantelzorgers bereid mee te doen aan dit onderzoek. Zij zijn gelijk verdeeld over een interventiegroep (reguliere zorg met zorg-coaching) en een controlegroep (reguliere zorg). Gedurende 1 jaar werden deelnemers elke 3 maanden door de zorgcoach bezocht. Een belangrijk deel van de ondersteuning geboden door de zorgcoach vond plaats in de volgende gebieden: 1) emotionele ondersteuning, 2) praktische ondersteuning bij aanvraag hulpmiddelen voorzieningen en zorg en 3) en informatie verschaffen op basis van professionele deskundigheid.
Uit de resultaten van het zorgcoach onderzoek blijkt dat zorg-coaching voor patiënten met ALS en hun directe naasten geen gemeten voordelen oplevert. Op de uitkomstmaten kwaliteit van leven (patiënt), zorglast (mantelzorger) en kwaliteit van zorg (patiënt en mantelzorger) blijkt na 12 maanden interventie geen significant verschil tussen de beide onderzoeksgroepen. Opvallend was dat in beide onderzoeksgroepen de kwaliteit van zorg hoog gewaardeerd werd. Dit kan verklaren waarom intensieve zorg-coaching geen meerwaarde liet zien voor patiënten met ALS.

Achtergrond:
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige ongeneeslijke
aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij de patiënt leidt deze ziekte tot progressieve zwakte van vrijwel alle spieren in armen, benen, romp, gezicht en mondholte. Voor een goede kwaliteit van leven zijn ALS patiënten vaak geheel aangewezen op palliatieve zorg, die intensief en complex is. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig personele hulp, voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor patiënten met ALS, vooral als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen, en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomatologie.
Casemanagement in de vorm van een zorgcoach lijkt een organisatorische oplossing te bieden. De zorgcoach realiseert een betere symptoomcontrole, omdat hij door zijn bijsturende functie symptomen vroegtijdig signaleert en waar mogelijk oplost of doorverwijst.
Door het inschakelen van de zorgcoach zal de mantelzorger worden ontlast in zijn/haar vaak ongewild toegeschoven coördinerende functie en in de zoektocht naar zorg informatie.

Hypothese:
De hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziekte specifieke begeleiding door middel van een zorgcoach aan de reguliere zorg leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland en een vermindering van de belasting van de belangrijkste mantelzorger, meestal de partner.

Doelstelling:
De doelstelling van het zorgcoach onderzoek is de kwaliteit van leven van patiënten met ALS te verhogen door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker van ALS specifieke informatie voorzien worden en de communicatie en organisatie binnen de zorg zal verbeteren.

Methode:
Gedurende 2 jaar zal een gerandomiseerde studie worden uitgevoerd bij 65 ALS patiënten die naast de reguliere zorg gedurende 12 maanden intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach ontvangen en 65 ALS patiënten die als controle groep alleen de reguliere zorg ontvangen. Bij alle patiënten en hun belangrijkste mantelzorger zullen elke vier maanden vragenlijsten worden afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS specifieke symptomen, mate van handicap, kwaliteit van zorg, zorglast en coping.
De zorgcoach in dit onderzoek is een onafhankelijke zorgverlener (in dit onderzoek ergotherapeuten) die inventariseert wat de veranderende zorgbehoeften van de ALS patiënten en hun mantelzorgers zijn en die zorgt voor aanvullende informatie, zorg en ondersteuning (meestal via andere zorgverleners zoals leden van het gespecialiseerde ALS behandelteam).
Het belangrijkste doel van zorgcoaching is handhaven of verbeteren van de kwaliteit van leven van de ALS patiënt door ondersteuning te bieden op het gebied van somatische, psychosociale en omgevingsproblemen. Nadruk zal liggen op het empoweren van de ALS patiënt en de mantelzorger en aandacht voor de sociale omgeving.

Verwachte resultaten:
Wanneer een toegevoegde waarde van een zorgcoach op de kwaliteit van leven en symptomatologie wordt aangetoond, zal worden gestreefd naar landelijke implementatie van de zorgcoach, waardoor de palliatieve zorg voor patiënten met deze ernstig invaliderende aandoening verbetert.

Samenvatting van de aanvraag

Het doel van dit onderzoeksproject is het verhogen van de kwaliteit van leven van patiënten met ALS door de palliatieve zorg beter te laten aansluiten op de ziekte-specifieke problematiek. De patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners zullen sneller en gemakkelijker worden voorzien van ALS-specifieke informatie en de communicatie en organisatie binnen de zorg verbetert. Hypothese van dit onderzoek is dat het toevoegen van persoonlijke ziektespecifieke begeleiding door middel van een zorgcoach aan de reguliere zorg, leidt tot een toename van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met ALS in Nederland.

In de gerandomiseerde studie ontvangen 65 ALS patiënten uit de interventiegroep naast de reguliere zorg gedurende een jaar intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach. Een controlegroep van 65 ALS-patiënten ontvangen alleen de reguliere zorg. Beide groepen worden thuis bezocht om vragenlijsten af te nemen.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
11500008
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2007
2012
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L.H. van der Berg
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Utrecht