Mobiele menu

Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door MArkering van de palliatieve fase en PROactieve zorgplanning (MAPRO)

Projectomschrijving

Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zorgverlening ze niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ herkennen. Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en hun naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Ook handelt zorgverlening in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgverleners in 1e- en 2e-lijnszorg nog niet optimaal.

Doel

Het verbeteren van de markering van de palliatieve fase en het proactief vormgeven van de palliatieve zorg.

Aanpak/werkwijze

Om onze doelen te realiseren vroegen we de 18 betrokken netwerken binnen het consortium Ligare (Noordoost Nederland) een implementatieplan te schrijven voor het proactieve zorgplan en deel te nemen aan regionale en consortiumbrede scholing over palliatieve zorg. Vanaf de markering waren patiënten en hun naasten actief betrokken om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten.

Daarnaast voerden we 3 deelprojecten uit waarbinnen we de ervaringen met de markering van de palliatieve fase en het werken met het proactieve zorgplan bij zowel patiënten met kanker, hartfalen en dementie als bij hun naasten en zorgverleners in kaart brachten.

Resultaten

We ontwikkelden een gesprekswijzer bij dementie of vergeetachtigheid voor markering en proactieve zorgplanning voor de 1e lijnszorg. Met de gesprekswijzer kunnen betrokken zorgverleners de wensen en behoeften van patiënten, maar ook problemen die zich voordoen, met elkaar delen.

ZonMw en proactieve zorgplanning

Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Afbeelding
verzorgende bij client thuis in gesprek

Inmiddels is een gesprekswijzer ontwikkeld die zorgverleners helpt met praten over wensen rondom het levenseinde. Casemanager dementie Héline van Vuuren: 'Op de thema's wijzen stimuleert cliënten, die het lastig vinden om te praten over hun wensen, toch die gesprekken te beginnen.'

> Lees het interview

Producten

Titel: Tekening bij Thema Bewustwording - bijeenkomst 13 juni 2018
Auteur: De Betekenaars
Titel: Tekeningen bij thema Markering - bijeenkomst 13 juni 2018
Auteur: De betekenaars
Titel: Eindrapport - deelproject kanker
Auteur: Dr. A. Visser Toegepast Gezondheidsonderzoek (TGO) Gezondheidswetenschappen Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) RijksUniversiteit Groningen (RUG)
Titel: Tekening bij pitches 13 juni 2018
Auteur: De Betekenaars
Link: http://consortiumligare.nl/werkconferentie-proactieve-zorgplanning-13-juni-2018/
Titel: Tekeningen bij thema Proactieve Zorgplanning
Auteur: De Betekenaars
Titel: Verbeteren van zorg samen met de mensen waar het om gaat
Auteur: Marieke Nanninga (Zorgbelang)
Titel: Proactieve zorgplanning bij hartfalen
Auteur: Pauline de Graeff, internist ouderengeneeskunde & Jenifer Coster, cardioloog Palliatief team, UMCG
Titel: Als er geen genezing meer mogelijk is
Auteur: Dr. A. Visser (TGO, RUG/UMCG)
Titel: Implementatie proactieve zorgplanning
Auteur: Pauline de Graeff, internist ouderengeneeskunde palliatief team UMCG
Titel: MAPRO Dementie: De Gesprekswijzer Proactieve Zorgplanning bij dementie
Auteur: Myrna Pelgrum-Keurhorst (Hoofddocent-onderzoeker Palliatieve zorg, Saxion) Leontine Groen- van de Ven (Docent-onderzoeker, Windesheim)
Titel: Overdrachtsdocument palliatieve zorg Informatie voor de verpleging
Auteur: PPTG/Ligare
Titel: Overdrachtsdocument palliatieve zorg Informatie voor patiënten
Auteur: PPTG/Ligare
Titel: Zakkaartje en ziektebeelden_Drenthe
Auteur: Netwerken palliatieve zorg Drenthe/Ligare
Titel: Overdrachtsdocument palliatieve zorg Informatie voor de hoofdbehandelaar
Auteur: PPTG/Ligare
Titel: Wat is belangrijk voor de patiëntin de palliatieve fase
Auteur: Bernarda Heslinga
Titel: Markering en proactieve zorgplanning
Auteur: Mw. Dr. I.M. Oving Internist-Oncoloog
Titel: Handleiding voor het invullen van het Overdrachtsdocument palliatieve zorg
Auteur: Provinciaal Palliatief Team Groningen/Ligare
Titel: GESPREKSWIJZER PROACTIEVE ZORGPLANNING BIJ DEMENTIE EN VERGEETACHTIGHEID
Auteur: Saxion, Hogeschool Windesheim, Consortium Ligare,
Titel: Gesprekswijzer
Auteur: Hogeschool Saxion/Windesheim (Madeleen Uitdehaag en Carolien Smits). De Gesprekswijzer bij dementie of vergeetachtigheid is ontwikkeld binnen het consortium Ligare m.m.v. de netwerken palliatieve zorg en dementie in regio Drenthe, IJssel-Vecht en noordoost Overijssel.
Titel: Het palliatief overdrachtsdocument
Auteur: Provinciaal palliatief team Groningen/Ligare
Titel: De dataverzameling (metadata) is vermeld in DataverseNl (www.dataverse.nl) De PI van deze respository is een Handle.
Auteur: Jolien Admiraal

Verslagen


Eindverslag

Dit onderzoek richtte zich op de implementatie van proactieve zorgplanning voor patiënten met gevorderd hartfalen. In een pilotstudie onderzochten we of proactieve zorgplanning voor patiënten die meermaals werden opgenomen in het ziekenhuis haalbaar was en wat de ervaringen zijn van zorgverleners, patiënten en hun naasten in dit zorgproces.

Uit dit project bleek dat zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten vonden dat proactieve zorgplanning een bijdrage leverde aan goede palliatieve zorg. Patiënten en naasten benoemden duidelijkheid over de prognose en de behandelmogelijkheden als positieve punten. Daarnaast stelden zij het op prijs dat er afspraken waren tussen alle betrokken zorgleners over de coördinatie van zorg. Bij patiënten voor wie zorgverleners een proactief zorgplan opstelden bleek de zorg na ontslag goed aan te sluiten op hun wensen.

Naast de pilot studie is brachten we door het afnemen van interviews met cardiologen in kaart wat er nodig is om palliatieve zorg beter in te bedden binnen de cardiologie, en wat knelpunten zijn bij implementatie van proactieve zorgplanning. Ook verrichten we interviews met patiënten om te onderzoeken wat hun wensen en behoefte zijn op dit gebied. Uit de interviews bleek dat er bij alle betrokkenen draagvlak is voor implementatie van palliatieve zorg binnen de cardiologie, maar dat gebrek aan kennis bij zorgverleners en onzekerheid over de prognose nog belangrijke struikelblokken zijn.

Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zorgverleners hen niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ herkennen. Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en zijn naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Of dit voor alle patiënten en naasten bijdraagt aan hun welbevinden is onduidelijk: enerzijds kan het hen meer tijd geven om na te denken en besluiten te nemen over de gewenste zorg, anderzijds kan het langer geconfronteerd zijn met het naderende levenseinde een zware belasting vormen. Ook handelen zorgverleners in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals in de 1e- en 2e-lijn niet optimaal.

Het doel van dit project was dat de organisaties die participeren in het Consortium Ligare markering van de palliatieve fase en het gebruik van proactieve zorgplanning gaan implementeren. Vanaf de markering betrokken we de patiënten en/of hun naasten actief bij het opstellen, uitvoeren en bijstellen van een proactief zorgplan om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten. Binnen alle netwerken van Ligare werkten we hiermee. Daarnaast maakten we bij patiënten met kanker, hartfalen en dementie een verdiepingsslag ten aanzien van het gebruik van proactieve zorgplanning.

Samenvatting van de aanvraag

Een aanzienlijke deel van de 140.000 mensen die jaarlijks in Nederland overlijden maakt nog geen optimaal gebruik van palliatieve zorgondersteuning, omdat zorgverleners hen niet of pas laat in het ziektebeloop als ‘palliatief’ herkennen.

Markering van de palliatieve fase opent de deur voor gesprekken met de patiënt en zijn naasten over de vraag hoe deze levensfase optimaal in te vullen. Of dit voor alle patiënten en naasten bijdraagt aan hun welbevinden is onduidelijk: enerzijds kan het hen meer tijd geven om na te denken en besluiten te nemen over de gewenste zorg, anderzijds kan het langer geconfronteerd zijn met het naderende levenseinde een zware belasting vormen.

Bij patiënten met kanker vindt markering nu vaak plaats op het moment dat zorgverleners geen antitumorbehandeling (meer) geven. Bij patiënten met een niet-oncologische aandoening is de markering moeilijk door het vaak onvoorspelbare ziektebeloop. Ook handelen zorgverleners in de palliatieve fase nog onvoldoende anticiperend en is informatie-uitwisseling en afstemming tussen patiënten, naasten en zorgprofessionals in 1e- en 2e-lijn niet optimaal.

Het doel van dit project is dat de organisaties die participeren in het Consortium Ligare markering van de palliatieve fase en het gebruik van proactieve zorgplanning gaan implementeren. Vanaf de markering betrekken we de patiënten en/of hun naasten actief bij het opstellen, uitvoeren en bijstellen van een proactief zorgplan om de zorg vanuit persoonlijke prioriteiten vorm te geven met aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele aspecten. Om dit te gaan realiseren stelden alle 18 netwerken al een implementatieplan op.

Op basis van deze plannen organiseren we begin 2016 een scholing. Deze scholing betreft het gebruik van instrumenten (onder andere surprise question uit de Zorgmodule, het ZonMw-Goede Voorbeeld proactieve zorgplanning) en inhoudelijke kennis. Tijdens de implementatie evalueren we de ingevulde proactieve zorgplannen geanonimiseerd. Op basis hiervan organiseren we inhoudelijke bijscholing binnen het consortium (onder leiding van EPZ). Deze scholingen vinden regionaal en tijdens consortiumbijeenkomsten plaats.

De consortiumbijeenkomsten zijn ook voor het delen van kennis en om de implementatie verder vorm te geven. Naast deze consortiumbrede implementatie van markering en proactieve zorgplanning, maken we in 3 deelprojecten een verdiepingsslag. 

In deelproject A brengen we bij patiënten met een oncologische aandoening de ervaringen en behoeften in kaart ten aanzien van markering en proactieve zorgplanning. Dat gebeurt volgens de ‘Experienced-based Co-Design’ methode. Op basis van interviews met patiënten, naasten en zorgprofessionals identificeren en prioriteren we eventuele verbeterpunten. Op basis hiervan werken we gezamenlijk -dat wil zeggen door patiënten, naasten en zorgprofessionals- aan verbeteringen.

In deelproject B brengen we het effect van markering en proactieve zorgplanning voor patiënten met hartfalen in kaart. Omdat zorgverleners markering en proactieve zorgplanning nog niet op brede schaal toepassen in deze patiëntengroep, bestuderen we het effect op welbevinden van patiënten en naasten. Eerst verzamelen we data van een groep patiënten die standaardzorg krijgt (n=25), vervolgens van een groep waar -na scholing van de zorgprofessionals- markering en proactieve zorgplanning plaatsvindt (n=25). De afdeling cardiologie UMCG coördineert dit deelproject. Patiënten die binnen 1 jaar tijd voor de 2e maal in het ziekenhuis zijn opgenomen, nodigen we uit om deel te nemen. Deze patiënten, en hun naasten, interviewen we gedurende maximaal 6 maanden elke maand en vullen vragenlijsten betreffende welbevinden, kwaliteit van leven en zorgconsumptie in.

In deelproject C maken en toetsen we voor patiënten met dementie een leidraad met een implementatieplan voor markering van palliatieve fase en proactieve zorgplanning in de 1e-lijn. Instrumenten om bij thuiswonende patiënten met dementie de palliatieve fase te herkennen en proactieve zorgplanning vorm te geven ontbreken. Op basis van literatuur, semigestructureerde interviews met patiënten en hun naasten, en een focusbijeenkomst met huisartsen en casemanagers stellen we een conceptleidraad op met een implementatieplan door onderzoekers van Hogeschool Windesheim en Saxion. Vervolgens voeren 10 huisartsen en 20 casemanagers gedurende 9 maanden een proefimplementatie uit. Deze proefimplementatie analyseren we aan de hand van interviews met zorgprofessionals en patiënten, geanonimiseerde ingevulde proactieve zorgplannen en intervisiebijeenkomsten met de huisartsen en casemanagers. Op basis hiervan stellen we een definitieve leidraad ‘Markering en proactieve zorgplanning’ op met bijbehorend implementatieplan.

Kenmerken

Projectnummer:
844001202
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. A.K.L. Reyners
Verantwoordelijke organisatie:
Universitair Medisch Centrum Groningen