Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project gaat over patiënten die zeer recent een ernstige beroerte hebben gehad. Zij hebben een grote kans om op korte termijn te overlijden of om blijvend zorgafhankelijk te zijn. Dit stelt hun artsen en naasten voor de moreel beladen vraag ‘doen we nog alles wat kan’? Deze vraag is vooral zo moeilijk omdat de patiënt zelf vrijwel nooit kan mee beslissen.

Uit een onderzoek naar 16 patiënten kwam naar voren dat artsen en naasten de beslissing over het geven van sondevoeding benaderen vanuit drie invalshoeken: Keuze (zou de patiënt het willen?), Noodzaak (waarvoor is het nodig?) en Comfort (lijdt de patiënt pijn of is hij anderszins oncomfortabel?).

Deze invalshoeken zijn bewerkt tot een interactieve beslishulp (BehandelbeleidBijBeroerte.nl) die artsen helpt om de drie argumenten systematisch te verkennen en daarover met de naasten in gesprek te gaan. Op de website is een pagina ingericht voor naasten zodat ook zij zich goed op dit gesprek kunnen voorbereiden. Om artsen in het gebruik van deze beslishulp te scholen is een e-learning module gemaakt.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

1. Besluitvorming over sondevoeding vindt plaats vanuit drie ethisch bepaalde invalshoeken:

-Keuze: de centrale waarde is dat men de autonomie van de patiënt respecteert: wat zou de patiënt gewild hebben als hij in staat was geweest om mee te beslissen?

- Noodzaak: de centrale waarde is dat men een patiënt niet laat sterven (tenzij hij stervende is). Dat betekent dat sondevoeding nodig is als de patiënt niet zelf kan slikken en er nog wel kans is op herstel.

- Comfort: de centrale waarde is dat men de patiënt zo min mogelijk laat lijden. Om de betekenis van sondevoeding vanuit deze waarde te beoordelen moet men op zoek naar tekenen van discomfort bij de patiënt.

 

2. Sondevoeding is een ingreep in het lichaam van de patiënt; de behandeling kan daardoor niet gegeven worden zonder zijn toestemming. Afzien van sondevoeding kan in zijn consequenties echter ook zodanig ingrijpend zijn (namelijk overlijden), dat artsen ook die beslissing liever niet nemen zonder de toestemming van de patiënt.

De juridische opvatting dat een schriftelijke wilsverklaring daaraan tegemoet komt, doet geen recht aan de morele belasting die het afzien van sondevoeding voor artsen met zich mee kan brengen zonder bevestiging van de behandelweigering in het hier en nu.

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het project gaat over patiënten met een ernstig CVA in de acute fase. Daarmee bedoelen we patiënten die naar verwachting op korte termijn komen te overlijden of die bij overleven zeer waarschijnlijk een slechte kwaliteit van leven hebben. Patiënten bij wie de grenzen van het medisch handelen dus in zicht komen en bij wie zich de vraag aandient in hoeverre levensverlengende behandelingen nog wenselijk zijn.

 

Het gaat om een omvangrijke groep, aan wie tot op heden weinig aandacht is besteed vanuit het perspectief van palliatieve zorg. Anders dan bij andere aandoeningen is vaak sprake van een hoge tijdsdruk en een onzekere prognose, en de patiënt kan doorgaans niet mee beslissen.

Doel van het project is om artsen en naasten te laten zien hoe zij bij deze patiënten palliatieve zorg in overweging kunnen nemen. Op welke moment kan de vraag over de wenselijkheid van levensverlenging aan de orde komen? Welke overwegingen kunnen daarbij een rol spelen? Op welke wijze kan de naaste daarin het beste worden meegenomen?

 

Het project start met een intensieve bestudering van de besluitvorming bij 20 patiënten op drie stroke units in Nederland. De resultaten worden vertaald in een handreiking die de betrokkenen moet helpen om de keuze voor een palliatief beleid bij deze patiënten bewuster te maken.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Er zijn nog geen resultaten beschikbaar.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

DOEL VAN HET PROJECT

Het projectidee betreft een onderbelichte doelgroep, te weten patiënten met een ernstig CVA in de acute fase. Daarmee bedoelen we patiënten die naar verwachting op korte termijn zullen komen te overlijden of die bij overleven zeer waarschijnlijk een slechte kwaliteit van leven zullen hebben. Patiënten bij wie de grenzen van het medisch handelen dus in zicht komen en bij wie zich de vraag aandient in hoeverre levensverlengende behandelingen nog zinvol en wenselijk zijn. Doel van het project is om zowel artsen als naasten te laten zien hoe zij in de stressvolle en complexe omstandigheden van een ernstig CVA palliatieve zorg in overweging kunnen nemen.

 

AANLEIDING VOOR HET PROJECT

Het gaat om een omvangrijke groep, aan wie tot op heden weinig aandacht is besteed vanuit het perspectief van palliatieve zorg. Ruim 20% van de patiënten met een beroerte overlijdt in de eerste maand na het CVA en dit percentage loopt op tot meer dan 40% bij mensen ouder dan 85 jaar. Omdat de setting van palliatieve zorg voor deze patiënten sterk afwijkt van de meeste andere palliatieve trajecten, door factoren als een hoge tijdsdruk, een onzekere prognose en het doorgaans niet mee kunnen beslissen van de patiënt, bestaat er grote behoefte aan een specifieke beschrijving van palliatieve zorg voor deze doelgroep. Speciale aandacht is daarbij nodig voor de rol van de naasten en de wijze waarop geanticipeerde behandelwensen in de besluitvorming kunnen worden betrokken.

 

AANPAK

Het project bestaat naast de voorbereiding en de verslaglegging uit drie fasen: 1) Een etnografisch veldonderzoek op drie stroke units om inzicht te krijgen in de complexe besluitvorming over levensverlengend behandelen in de eerste weken na een ernstig CVA. 2) Toetsing van de reeds bestaande handreiking ‘Met zorg beslissen in de acute fase van een ernstig CVA’ aan de aangetroffen praktijk. 3) Implementatie van de aangepaste handreiking, enerzijds gericht op betrokken professionals (direct mailing, webinars, consultatie) en anderzijds op naasten (folder, video). Gestreefd wordt de handreiking als een module te laten opnemen in de CVA-richtlijnen van de neurologen en huisartsen.

 

OPBRENGST

Het op te leveren eindproduct is een beschrijving van de wijze waarop palliatieve zorg in de zorg voor patiënten met een ernstig CVA in de acute fase kan worden geïntegreerd. We leggen deze beschrijving vast in een handreiking voor neurologen en neurologieverpleegkundigen en in een folder voor naasten. Doel van de handreiking is om hen te laten zien hoe zij in de acute fase van een ernstig CVA het afzien van levensverlengend (be)handelen in overweging kunnen nemen. Bij dat ‘hoe’ gaat het om antwoorden op vragen als: op welke moment zou de vraag over de wenselijkheid van levensverlenging aan de orde kunnen komen? Welke overwegingen zouden bij de beantwoording daarvan een rol kunnen spelen? Op welke wijze kan de naaste daarin het beste worden meegenomen? Daarnaast zal een Engelstalig wetenschappelijk artikel over het etnografisch veldonderzoek worden geschreven.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website