Besluitvorming op maat? De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde
Projectomschrijving
Het project heeft tot doel om wetenschappelijke kennis vergroten over hoe beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde tot stand komen en hoe ouders hierbij betrokken worden. De onderzoekers willen het besluitvormingsproces over het beperken, staken of niet opnieuw instellen van een medische behandeling verbeteren. Ook de psychosociale begeleiding van ouders tijdens dit proces krijgt aandacht.
Dit project heeft drie onderzoeksfasen:
1. Landelijke, kwantitatieve survey onder Nederlandse kinderartsen
2. Kwalitatieve case study onder 20 patiënten tussen 0 en 16 jaar
3. Systematic review naar de betrokkenheid van ouders bij einde-van-leven beslissingen.
De verzamelde kennis is gebruikt voor het opzetten en implementeren van een communicatietraining voor kinderartsen en kinderverpleegkundigen, het ontwikkelen van een informatiebrochure voor ouders en een checklist om de kwaliteit van het besluitvormingsproces op intensive care afdelingen te verhogen.
Het project wordt afgerond met een interactief congres waarin de belangrijkste uitkomsten worden voorgelegd aan medisch specialisten binnen de kindergeneeskunde en kinderverpleegkundigen. Verder wordt een interactieve workshop georganiseerd voor ouders van kinderen met aangeboren aandoeningen.
Verslagen
Eindverslag
Het implementatieproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ vormde een direct vervolg op het onderzoeksproject met dezelfde titel. Beide projecten werden ontwikkeld binnen het AMC, in nauwe samenwerking met de overige academische centra, het NIVEL en een aantal ouderverenigingen.
Bedoeling van het implementatieproject was tweeledig. Ten eerste het verspreiden van de verzamelde kennis onder ouders en professionals door middel van artikelen, lezingen en workshops. Ten tweede het ontwikkelen van drie concrete producten om de kwaliteit van het besluitvormingsproces rond einde-van-leven beslissingen binnen de kindergeneeskunde te verhogen en de begeleidng van ouders tijdens dit proces te verbeteren. Deze producten bestaan achtereenvolgens uit:
1. Checklist ‘Besluitvorming niet-instellen of staken van een levensondersteunende behandeling op de intensive care’
2. Communicatietraining 'Gesprekken met ouders rond einde-van-leven'
3. Ouderbrochure
Samenvatting van de aanvraag
In Nederland overlijden jaarlijks 600 kinderen in de leeftijd van 1 maand tot 16 jaar. Aan dit overlijden gaat in veel gevallen de beslissing vooraf om verdere levensondersteunende behandelingen te staken of te beperken. Deze beslissing wordt in teamverband en in nauw overleg met ouders genomen. In veel gevallen willen ouders actief betrokken worden bij de keuzes die door het medisch team gemaakt moeten worden over de zinvolheid versus zinloosheid van verder behandelen. Maar geen ouder is gelijk. Ouders verschillen in opleidingsniveau, in culturele en religieuze achtergrond en in de eerdere ervaringen die zij hebben met ziekte en dood. Dit vraagt maatwerk van het betrokken medisch team. Het implementatieproject 'Besluitvorming op maat' kent drie hoofddoelen: - verbetering van de dagelijkse ziekenhuiszorg voor kinderen en hun ouders tijdens de palliatieve-terminale fase (gebaseerd op de onderzoeksuitkomsten uit het voorafgaande onderzoeksproject 'Besluitvorming op maat' en vertaald in een checklist voor professionals en in een informatie-brochure voor ouders en kinderen); - verspreiding van wetenschappelijk kennis over hoe beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde tot stand komen en hoe ouders hierbij betrokken kunnen worden (eveneens gebaseerd op de uitkomsten uit het voorafgaande onderzoeksproject); - ontwikkeling van een trainingsprogramma voor de betrokken professionals (in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, sectie kinderverpleegkundigen). In de bijlage zijn deze doelen vertaald in concrete activiteiten voor 2010.