Mobiele menu

Praktijkvragen over dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen.

Projectomschrijving

Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Dementie vormt een van de belangrijkste uitdagingen in de zorg voor deze doelgroep. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen. Voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen (afgekort tot (Z)EV(M)B, met een geschat IQ van minder dan 35) zijn er nauwelijks handvatten voor signalering en diagnostiek.

Doel en aanpak

In dit project staan 2 praktijkvragen van familieleden en zorgmedewerkers centraal.

  1. Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B, en hoe kun je dit (tijdig)signaleren en diagnosticeren? Om hier een antwoord op te vinden, worden relevante symptomen (veranderingen) in kaart gebracht, gebundeld en in de praktijk getoetst.
  2. Welke scholings- en informatiebehoefte is er bij familieleden en zorgmedewerkers? De kennishiaten die hieraan ten grondslag liggen, vormen het startpunt voor de ontwikkeling van een (online) cursus.

Samenwerkingspartneres

Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, ‘s Heeren Loo, de Rijksuniversiteit Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen en de Hanzehogeschool.

Resultaten

De informatie uit de kennismodules bevordert (vroeg)signalering van veranderingen en mogelijke dementie. Met het diagnostische hulpmiddel kan dit vervolgens uitgebreider in kaart worden gebracht. Zo kunnen de zorg en ondersteuning tijdig worden aangepast aan de veranderende behoeften en wensen. Dat komt de kwaliteit van leven van steeds meer ouder wordende mensen met (Z)EV(M)B ten goede.

Producten

Door dit project zijn de volgende producten beschikbaar:

  • Een diagnostisch hulpmiddel met 45 symptomen die bij mensen met (Z)EV(M)B kunnen wijzen op dementie, onderverdeeld in veranderingen rondom: 
    • cognitie
    • gedrag
    • motoriek
    • algemene dagelijkse levensverrichtingen
    • comorbiditeiten
  • 8 online kennismodules

Meer informatie

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Achtergrond Het toenemende aantal ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking maakt dementie een van de belangrijkste uitdagingen in de gehandicaptenzorg. Zo heeft op 65-jarige leeftijd 68-80% van de mensen met downsyndroom dementie ontwikkeld. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, des te ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen. Voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen, afgekort tot (Z)EV(M)B, met een geschat IQ van minder dan 35, zijn er nauwelijks handvatten voor signalering en diagnostiek. Veel instrumenten zijn niet toepasbaar en er is praktisch geen onderzoek verricht. Praktijkvragen Vanuit de dagelijkse praktijk, op het grensvlak van gehandicaptenzorg en ouderenzorg, is er een grote behoefte aan kennisbevordering en ervaringsuitwisseling over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Dit project richt zich op twee praktijkvragen: 1) Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B, en hoe kun je dit (tijdig) signaleren en diagnosticeren? 2) Welke scholings- en informatiebehoefte is er bij familieleden/zorgprofessionals, en welke kennishiaten liggen hieraan ten grondslag? Relevantie Om de praktijkrelevantie te concretiseren zijn twee klankbordbijeenkomsten georganiseerd als vooronderzoek voor deze subsidieaanvraag. Familieleden en zorgprofessionals hebben veel vragen op het gebied van 1) signaleren en diagnosticeren, en 2) kennisbevordering en verwachtingsmanagement. Zij benoemden ook het belang van (vroeg)signalering en het stellen van de diagnose. Het vergroten van kennis en bewustzijn over dementie bij (Z)EV(M)B is essentieel om de handelingsverlegenheid bij zorgprofessionals te verminderen en (tijdig) te kunnen reageren op veranderingen van de persoon met dementie. Wanneer dementie niet (tijdig) wordt (h)erkend, bestaat het risico dat mensen met (Z)EV(M)B niet de juiste ondersteuning krijgen en de dagelijkse zorg (te) laat wordt aangepast aan de specifieke wensen en behoeftes. En dat terwijl zij volledig afhankelijk zijn van ondersteuning en verzorging door de omgeving. Dit raakt aan het welzijn en de kwaliteit van leven. Studieopzet Praktijkvraag 1 wordt onderzocht met een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek. Stapsgewijs worden relevante symptomen (veranderingen) geïdentificeerd, gebundeld en daarna in de praktijk getoetst. Stap 1: Landelijke startbijeenkomst met focusgroepen Stap 2: Literatuuronderzoek Stap 3: Dossieronderzoek Stap 4: Dementielijsten onder de loep De huidige dementielijsten zijn grotendeels ongeschikt voor (Z)EV(M)B. Om vast te stellen welke aspecten hierin wel relevant zijn, worden enkele veelgebruikte lijsten afgenomen met informanten van mensen met (Z)EV(M)B (n=40). Stap 5: Enquêtes en interviews t.a.v. praktijkkennis en -ervaringen van artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden. Stap 6: Delphipanel Uit stap 1-5 wordt een lijst samengesteld met signalen/symptomen waarop gelet zou moeten worden in de praktijk. Het multidisciplinaire Delphipanel optimaliseert en verfijnd deze in meerdere rondes. Stap 7: Eerste praktijktoets van de relevantie van de items De nieuwe lijst wordt afgenomen met informanten van mensen met (Z)EV(M)B en wel/geen vermoedens van achteruitgang/dementie (n=40). Praktijkvraag 2: De scholings- en informatiebehoefte van familieleden/zorgprofessionals wordt bevraagd. Dit vormt het startpunt voor het ontwikkelen van een (online) cursus. De manier waarop zij bij voorkeur hun kennis vergaren wordt meegenomen voor de manier van kennisdeling en -benutting in dit project. Opbrengsten Dit project resulteert in drie belangrijke opbrengsten: 1. Vorming/bestendiging samenwerkingsverband Een multidisciplinair netwerk over dementie bij (Z)EV(M)B wordt opgezet met familieleden, zorgprofessionals en onderzoekers. Laagdrempelige kennisdeling en ervaringsuitwisseling vindt voortdurend plaats via een interactieve website en ‘Dementietafels’. 2. Ophalen/bundelen van praktijkkennis en –ervaringen van familieleden/zorgprofessionals Hierdoor worden de deelnemers bewust van mogelijke symptomen van dementie. Kennishiaten en aandachtspunten voor vervolgonderzoek worden geïdentificeerd. 3. Ontwikkeling van nieuwe kennis Aan de hand van de opgehaalde praktijkkennis en informatie uit literatuur, dossieronderzoek, focusgroepen, enquêtes en interviews, wordt een eerste versie van een lijst met symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B ontwikkeld (praktische handvatten). Implementatie en borging De opgedane kennis en -ervaringen worden gebundeld in twee handreikingen afgestemd op het opleidingsniveau. Kennis wordt ook gedeeld via het netwerk, de interactieve website en ‘Dementietafels’. Er wordt een nieuwe (online) cursus ontwikkeld. Resultaten worden waar mogelijk opgenomen in praktijkprogramma’s en bijscholingen. Om de kennisdeling en ervaringsuitwisseling na afloop van het project te borgen wordt een Stichting zonder winstoogmerk opgericht die de website, de bijeenkomsten en het netwerk voortzet.

Kenmerken

Projectnummer:
733050863
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2019
2023
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.D. Dekker
Verantwoordelijke organisatie:
Koninklijke Visio