Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Een online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger om in vijf gesprekken het album te vullen met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum.

In een gerandomiseerde, gecontroleerde studie is het effect van een Online Levensalbum onderzocht in vergelijking met gebruikelijke zorg. Er werd een diverse groep deelnemers geworven. Eerste analyses laten zien dat er geen effecten van de interventie kunnen worden aangetoond op neuropsychiatrische symptomen van de persoon met dementie, zoals angst, wanen, of apathie. Ook kon er geen effect worden aangetoond op de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger, noch op de zorgkosten of kwaliteit van leven van de persoon met dementie. Zowel de neuropsychiatrische symptomen als de belasting waren bij aanvang relatief laag. In vervolgonderzoek zou nagegaan kunnen worden in hoeverre er effecten zijn op de lange termijn, als de ziekte verergert en mogelijk meer neuropsychiatrische symptomen en belasting met zich meebrengt.

Daarnaast is in een procesevaluatie gehouden, waarbij alle betrokkenen werden ook geïnterviewd: mensen met dementie, hun mantelzorgers, vrijwilligers, zorgprofessionals en zorgmanagers. De interventie heeft volgens de verschillende betrokkenen een belangrijke toegevoegde waarde op verschillende niveaus, van de persoon met dementie tot de maatschappij. De grootste gemene deler daarbij is dat Online Levensalbums kunnen bijdragen aan de relatie met de persoon met dementie in de informele en formele zorg. Vervolgonderzoek kan zich richten op de korte termijn effecten in de communicatie en relatie met de persoon met dementie. Voor de implementatie van de interventie gedurende en na het project is met name een goede organisatorische inbedding van belang. Vervolgonderzoek kan zich richten op het implementatieproces.

Op basis van de praktijkervaringen en het onderzoek is een toolkit ontwikkeld. Deze bestaat enerzijds uit een interventiebeschrijving en draaiboek voor instellingen en anderzijds uit een cursusboek en protocol voor vrijwilligers. In het laatste zijn ook tips en tricks opgenomen voor mensen met dementie en hun naasten over het gebruik van het online levensalbum in het dagelijks leven. Daarnaast zijn er verschillende wetenschappelijke presentaties gehouden en publicaties geschreven.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het eerste doel van dit project was door middel van wetenschappelijk onderzoek kennis over de effectiviteit van de interventie te verkrijgen. De interventie met het online levensalbum is vergeleken met gebruikelijke zorg. Er bleken geen verschillen te zijn met betrekking tot neuropsychiatrische symptomen zoals angst, depressie, of wanen van de persoon met dementie. Ook bleken er geen verschillen te zijn in de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger. De effectiviteit kon in dit onderzoek niet worden aangetoond.

Het tweede doel was het ontwerpen van een toolkit voor het gebruik van een online levensalbum in de zorg. Er is een interviewstudie gedaan waarbij alle betrokkenen (mensen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en managers) hun ervaringen hebben beschreven. De verschillende betrokkenen zagen met name dat het online levensalbum bij kan dragen aan de relatie met de persoon met dementie in persoonsgerichte dementiezorg. Mede op basis van de interviewstudie is een toolkit ontwikkeld met een interventiebeschrijving en draaiboek voor organisaties en een cursusboek en protocol voor vrijwilligers.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie op een dynamische tijdlijn vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger bij het vullen van het album met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum. Het eerste doel van dit project is door middel van wetenschappelijk onderzoek kennis over de effectiviteit van de interventie te verkrijgen. Het tweede doel is het mogelijk maken van verdere implementatie van de interventie.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het onderzoek loopt nog, maar we hebben veel leerervaringen opgedaan met betrekking tot

- de werving van deelnemers;

- de inzet en training van vrijwilligers;

- het gebruik van de ehealth applicatie;

- de functionaliteit van de ehealth applicatie;

- de effecten van reminiscentie aan de hand van een levensalbum voor mensen met dementie;

- het bieden van persoonsgerichte zorg.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het online levensalbum is een e-health applicatie die het mogelijk maakt om herinneringen van mensen met beginnende dementie op een dynamische tijdlijn vast te leggen. Een getrainde vrijwilliger ondersteunt de persoon met beginnende dementie en diens mantelzorger bij het vullen van het album met digitale verhalen, foto’s, plaatjes, filmpjes, muziek, recepten en andere dingen die te maken hebben met het leven van de persoon met dementie. Het album kan vervolgens geprint worden. De online en uitgeprinte versie kunnen gebruikt worden om waardevolle herinneringen op te halen en daarop geïnspireerde activiteiten uit te voeren, waardoor direct aangesloten wordt op de unieke belevingswereld van de patiënt. Zowel de persoon met dementie, diens mantelzorger en naasten spelen een rol bij het vullen en gebruiken van het online levensalbum.

 

Dit project is vernieuwend omdat het levensalbum met ondersteuning door vrijwilligers in de thuissituatie gebruikt wordt. Het project is innovatief omdat de online applicatie door het multimediale karakter meer mogelijkheden biedt om herinneringen te stimuleren. Tot slot voorziet het project in een kennislacune omdat er nog nauwelijks goed effect-onderzoek is gedaan naar het gebruik van technologie bij reminiscentie in de thuissituatie.

 

Mensen met dementie hebben vaak last van neuropsychiatrische problemen, zoals depressie, apathie of angst. Daardoor vermindert hun kwaliteit van leven. Mantelzorgers ervaren er meer druk en belasting door, waardoor ook bij hen de kwaliteit van leven minder wordt. Mensen met dementie kunnen dan niet meer verantwoord thuis blijven wonen en een opname in het verpleeghuis wordt noodzakelijk. Het online levensalbum draagt eraan bij deze negatieve cirkel te doorbreken.

 

Het eerste doel van dit project is door middel van wetenschappelijk onderzoek kennis over de effectiviteit van de interventie te verkrijgen. De interventie wordt vergeleken met care-as-usual in een randomized controlled trial op basis van individuele randomisatie. Deelnemers zijn mensen met beginnende dementie (Clinical Dementia Rating 0.5 of 1) en hun mantelzorgers. Betrouwbare en valide gestandaardiseerde instrumenten worden ingezet bij voormeting, nameting (3 maanden later, na het maken en gebruiken van het album) en follow-up (6 maanden na de voormeting). De primaire uitkomstmaat zijn neuropsychiatrische symptomen van de patiënt met dementie. De secundaire uitkomstmaat is de belasting en kwaliteit van leven van de mantelzorger. Intermediaire maten zijn de inrichting en het gebruik van het online levensalbum. De langere termijn uitkomstmaat is (duur tot) opname in het verpleeghuis. De kwaliteit van leven van de patiënt en diens zorggebruik worden gemeten voor een gezondheidseconomische analyse die een eerste indicatie geeft voor de doelmatigheid van de interventie. Het onderzoek zal twee artikelen in high ranking peer reviewed journals opleveren.

 

Het tweede doel is het mogelijk maken van verdere implementatie van de interventie. Voor implementatie is het van belang dat de interventie past bij zorginnovaties, die het langer thuis blijven wonen met behoud van kwaliteit van leven bevorderen. De interventie sluit goed aan op de zorgstandaard dementie, waarin reminiscentie al is opgenomen. Ook kan de de interventie bijdragen aan ketenzorg. Juist door mensen met beginnende dementie en hun mantelzorgers in de ontwikkeling van het levensalbum te betrekken wordt een album gemaakt dat ook later in de zorg en eventueel bij verpleeghuisopname relevant blijft. De ondersteuning door vrijwilligers past goed in de participatiesamenleving. Zij blijken zich met name graag te binden aan een concreet project waarbij ze zelf iets leren en dat direct bijdraagt aan zinvol contact. Voor mensen met dementie en hun mantelzorgers zijn door de ondersteuning van vrijwilligers minimale computervaardigheden nodig. Concreet wordt dit tweede doel vormgegeven door het maken van een toolkit voor organisaties die de interventie willen implementeren na afloop van dit project. De toolkit zal bestaan uit een draaiboek voor het opzetten van de interventie, een beschrijving van de interventie, een train-de-trainer module, een draaiboek voor training en supervisie van vrijwilligers, een cursusboek en protocol voor vrijwilligers bij het opstellen van het levensalbum en een handleiding met tips en tricks voor een goed gebruik van het levensalbum in het alledaagse contact met de persoon met dementie. Om relevante ervaring op te doen sluit het onderzoek zoveel mogelijk aan bij de uitvoering van de interventie, zoals die ook daadwerkelijk bij verdere implementatie gebruikt zal worden. Middels kwalitatief onderzoek worden de kennis en ervaring van betrokken professionals, vrijwilligers en deelnemers in kaart gebracht. Naast de toolkit wordt er een studiemiddag georganiseerd en een artikel gepubliceerd in een praktijkgericht tijdschrift.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website