Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Mensen met dementie doorlopen vaak een lang en intensief zorgtraject. In dit onderzoek werd informatie uit bestaande zorgregistraties van huisartsen en regionale dementienetwerken gekoppeld aan landelijke bestanden met informatie over zorggebruik en zorgkosten. Het bleek mogelijk om deze gegevens binnen de wettelijke kaders te gebruiken en aan elkaar te koppelen. De registraties bevatten relevante informatie over het zorggebruik, medicatie, zorgkosten en zorgtransities van mensen met dementie. Zo werd inzicht gegeven in de transitie tussen de eerste symptomen van dementie, de diagnose, gebruik van zorg thuis, zorg in een instelling en overlijden. Ook werd het voorschrijven van psychofarmaca en de zorgkosten gedurende het zorgtraject inzichtelijk gemaakt. Daarnaast werden opnamen in het ziekenhuis en contacten met de huisartsenpost gedurende twee jaar in kaart gebracht. De bevindingen zijn beschreven bij ‘Resultaten’.

Informatie over de kwaliteit van zorg bleek nog beperkt uit bestaande registraties te halen. Verder bleek in dit project dat er variaties zijn tussen werkgebieden van regionale dementienetwerken in het zorggebruik en kosten, maar op basis daarvan konden nog geen ‘best practices’ (goede voorbeelden) in de dementiezorg aangewezen worden waar zorgverleners van kunnen leren. Daarvoor verschilden de registraties van zorgprofessionals te sterk, miste er informatie en was de kwaliteit van gegevens soms te beperkt. Ook wijst het project erop dat het van groot belang is om de context te registreren waarbinnen de dementiezorg in de verschillende dementienetwerken plaatsvindt. De resultaten worden gebruikt bij de opzet van een landelijk Register voor dementiezorg en ondersteuning.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Vanuit huisartsenpraktijken die tussen 2008 en 2016 deelnamen in de NIVEL Zorgregistraties werden 15.770 mensen geïdentificeerd waarbij een diagnose dementie (International Classification of Primary Care (ICPC) P70 ‘Dementie/ Alzheimer’) was geregistreerd in deze periode. Daarnaast leverden 17 regionale dementienetwerken gegevens aan over in totaal 35.202 cliënten die bij hen in zorg waren. Voor elke analyse werd uit deze twee groepen passende selecties gemaakt om zorgtrajecten in kaart te brengen.

Bij de mensen met een diagnose dementie in het huisartsendossier werd bij 15% voorafgaand aan de diagnose symptomen gerelateerd aan dementie (ICPC P20 ‘geheugen-, concentratie- of oriëntatiestoornis’) geregistreerd, gemiddeld 1,2 jaar voordat de diagnose was vastgelegd. Over de periode 2008 t/m 2014 werd in kaart gebracht hoe lang zij gedurende het traject gebruik maakten van thuiszorg, zorg in een instelling of geen van deze zorgvormen. Ook werd over de periode 2008 tot 2018 gekeken hoeveel mensen overleden. Mannen van 75 en 85 jaar maakten het langste deel van hun traject gebruik van thuiszorg, terwijl bij vrouwen de periode waarin zij thuiszorg en zorg in een instelling gebruikten vrijwel gelijk was. Ook hadden zij een langere levensverwachting dan mannen.

Gedurende de gehele observatietijd werd 46% van de mensen met dementie permanent opgenomen in een instelling (meestal een verpleeg- of verzorgingshuis). Dit komt overeen met 199 opnamen per 1000 mensen met dementie per jaar. In de periode 2008-2018 overleed 65% van de mensen met een huisartsendiagnose dementie. Per jaar overleden 142 van de 1000 personen. Vanaf het moment dat de diagnose werd vastgelegd duurde het gemiddeld 3,7 jaar tot opname in een zorginstelling en gemiddeld 5,3 jaar tot overlijden (thuis of in een zorginstelling). Van de cliënten van de deelnemende dementienetwerken werd 37% permanent opgenomen in een zorginstelling gedurende de observatietijd (247 van de 1000 personen per jaar), en overleed 63% (157 van de 1000 personen per jaar). Het duurde het gemiddeld 3,4 jaar voordat cliënten van de deelnemende dementienetwerken in een instelling werden opgenomen en 4,7 jaar tot overlijden, vanaf het moment dat zij in zorg kwamen bij het dementienetwerk. De meeste mensen met dementie overleden in een zorginstelling (70% van de mensen met een diagnose in het huisartsdossier en 65% van de cliënten in zorg bij een dementienetwerk), en een klein deel overleed in het ziekenhuis (respectievelijk 12% en 13%) of thuis (respectievelijk 15% en 16%).

In een periode van 2 jaar werd 46% van de mensen met een diagnose dementie opgenomen in het ziekenhuis, waarvan de helft van de opnamen urgent was. Van de cliënten die in zorg kwamen bij een dementienetwerk werd 32% in het jaar erna opgenomen in het ziekenhuis, en in 64% van de gevallen betrof dit een urgente opname. De meest voorkomende hoofddiagnose bij opname in beide groepen was een gebroken heup. Gedurende 2 jaar had 45% van de mensen met een diagnose dementie bij de huisarts contact met de huisartsenpost. Bij cliënten van de dementienetwerken was dit 49%. De meeste contacten waren telefonisch, gevolgd door visites en consulten. De meeste contacten waren vanwege bezorgdheid over (bij)werkingen van een geneesmiddel.

Gedurende het zorgtraject van thuiswonende mensen met een diagnose dementie bij de huisarts werd bij 233 van de 1000 personen per jaar een psychofarmacon voorgeschreven, merendeels antidepressiva en antipsychotica, gevolgd door anxiolytica en hypnotica. Het aantal mensen met een psychofarmacon voorschrift steeg gestaag gedurende het traject. Bij de cliënten van de deelnemende dementienetwerken werd in de eerste 2 jaar dat zij in zorg waren bij het netwerk bij 44% een psychofarmacon voorgeschreven.

Gedurende het traject van diagnose bij de huisarts tot maximaal 5 jaar erna of tot overlijden maken mensen met dementie gemiddeld 31.608 euro aan zorgkosten per jaar. De zorgkosten per jaar stijgen gedurende het ziektetraject. Het grootste deel van de kosten zijn kosten van zorg in een instelling, gevolgd door kosten van thuiszorg. Cliënten die in zorg waren bij een van de deelnemende dementienetwerken maakten vanaf het moment dat zij in zorg kwamen bij het dementienetwerk gemiddeld 31.139 euro aan zorgkosten per jaar.

We onderzochten of er variatie was tussen regionale dementienetwerken in het zorggebruik, psychofarmacagebruik, de zorgkosten en overlijden. Op bijna alle vlakken waren er meerdere regionale netwerken die afweken van het gemiddelde. Er was echter geen dementienetwerk dat er op het merendeel van deze uitkomsten boven uit stak en beschouwd kan worden als een ‘best practice’.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Mensen met dementie en hun mantelzorgers doorlopen vaak een lang en intensief zorgtraject. In dit onderzoek wordt informatie uit bestaande registratiebestanden van de zorg door huisartsen, regionale dementienetwerken en zorgverzekeraars aan elkaar gekoppeld. Op die manier krijgen de onderzoekers een beeld van de kwaliteit en de kosten van zorgtrajecten en bekijken zij of er verschillen zijn tussen regio's. Met deze gegevens worden de zogenaamde ‘best practices’ (goede voorbeelden) in de dementiezorg aangewezen, waar zorgverleners uit verschillende regio’s van kunnen leren.

De juridische en inhoudelijke voorbereidingen om de gegevens uit de bestaande registratiebestanden te halen en aan elkaar te koppelen zijn getroffen. De werkwijze is afgestemd met de partijen die gegevens aanleveren en er is toestemming verkregen om binnen de wettelijke kaders gebruik te mogen maken van de gegevens. Er is vastgesteld welke registratiegegevens van huisartsen, dementienetwerken en zorgverzekeraars gebruikt gaan worden om de kwaliteit en kosten van zorgtrajecten in beeld te brengen. Met de dementienetwerken is afgestemd hoe de informatie uit hun registratiebestanden op de juiste manier kunnen worden aangeleverd. Mensen en partijen die nauw betrokken zijn bij de dementiezorg leveren hun input, onder meer door deel te nemen in de klankbordgroep van het project.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Zeventien dementienetwerken uit 8 regio’s, verspreid over het land, doen mee aan het onderzoek. Met deze partners is een samenwerkingsovereenkomst gesloten waarin de verantwoordelijkheden zijn vastgelegd en waarin beschreven staat hoe de gegevens verwerkt worden en er vertrouwelijk met de gegevens wordt omgegaan. Er is een strategie bepaald en software ontwikkeld om de gegevens uit de registraties van de dementienetwerken, de huisartsen en zorgverzekeraars aan elkaar te koppelen en analyses te doen, zonder dat de privacy van individuele personen in het geding komt. Er is een instructie en format ontwikkeld voor de dementienetwerken waarin staat aangegeven hoe zij de gegevens uit hun registratiebestanden dienen aan te leveren. De dementienetwerken hebben hun registratiebestand volgens deze instructie gereed gemaakt zullen dat in de komende periode doen. Ook het bestand met huisartsengegevens wordt momenteel samengesteld en klaargemaakt voor koppeling met de andere bronnen.

De klankbordgroep waarin vertegenwoordigers van mensen met dementie, hun mantelzorgers, zorgverleners, zorgverzekeraars en beleidsmakers deel nemen heeft meegedacht over de vormgeving van het onderzoek en input gegeven voor de komende fases.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

BACKGROUND: Persons with dementia and their family carers move through a demanding care trajectory, from first symptoms of dementia until admission in a long term care facility or death. During this trajectory, various problems and transitions appear which can cause intense stress for both patients and caregivers. In the last 15 years, dementia care networks were developed throughout the Netherlands providing integrated dementia care in the community, mostly coordinated by case managers. There are substantial regional differences in the provision and coverage of dementia care networks. It is unclear if and to what extent these differences relate to variations in quality and costs of care. Little information is available on what characterizes high-quality dementia care throughout the disease trajectory; nor what is the most cost-effective manner to offer dementia care. Insight and learning from ‘best practices’ may further facilitate the provision of high-quality of care for persons with dementia and their family carers against reasonable costs.

 

AIM: To identify and characterize best practices in care trajectories of community-dwelling persons with dementia and their family carers from the first symptoms of dementia until admission in a long term care facility or death, by linking, extracting and processing relevant data from routine care registrations of GPs, local dementia care networks and health care insurers.

 

To reach this aim, the following objectives will be addressed:

1. Describe the (variation in) care trajectories of persons with dementia from first symptoms to admission in a long term care facility or death, in terms of quality indicators (QIs) from the Dutch National Dementia Care Standard and health care costs per region.

2. Define best (and worst), practices in care trajectories based on the QI scores, costs and cost-QI ratio of the dementia care networks.

3. Develop feedback report formats to provide local dementia care networks and other stakeholders (health care insurers, GPs, policy makers) with information about the quality and costs of care for persons with dementia in specific regions.

4. Produce a roadmap with tips & tricks for linking and extracting routinely collected data of GPs, local dementia care networks and health care insurers for future usage by the workgroup preparing the National Dementia Register in the context of the Deltaplan for Dementia).

 

The specific research questions derived from the objectives include:

a. With what precision and completeness can QIs for dementia care, as described in the Dutch Dementia Care Standard, and health care costs be extracted and calculated from routinely collected care registries?

b. Which care trajectories do persons with dementia and their family carers, move through in the period from first symptoms to admission or death? And which QIs and costs are related to these trajectories?

c. To what extent are patient-, organizational- and regional characteristics related to the provided care, QI scores and costs?

d. How can ‘best practices’ based on QI scores and costs be characterized and interpreted?

 

METHOD: Both quantitative as well as qualitative methods are used to address the research questions. Care trajectories of persons with a dementia diagnosis are described by connecting and evaluating routinely collected quantitative data from GPs, local dementia care networks and health insurers. Quality Indicators (QIs) and costs of care are compared across ten dementia care networks. Best practices are defined by ranking the local dementia care networks from poor to superior, based on their QI scores per domain, the QI summary score expressing the overall level of quality of care, and the Cost-QI ratio. Best practices are characterized by describing the organizational and regional features of the local dementia care networks. Qualitative methods involve a Delphi procedure with an expert panel to specify the QIs from the Dementia Care Standard at the start of the project. At the end of the project, focus group discussions with stakeholders are organized to validate and interpret best practices, develop feedback report formats for benchmarking and to promote the adoption of the methodology to identify best practices.

 

EXPECTED RESULTS: This study produces relevant insight in best practices in care trajectories of persons with dementia and their primary family carer. Specific end products include:

1. A guideline on how to extract and calculate a set of specified QIs from the National Dementia Care Standard from routinely collected data registries

2. Feedback report formats that help dementia care organizations and health care professionals to set priorities for quality of care improvement

3. A roadmap with information about linking and extracting routinely collected care data for future usage by the National Dementia Register workgroup.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website